Anne-Rita fait le buzz à Montpellier pour NotreSclérose!!!

Lu chez Arnaud:
"

Notre Sclérose à Montpellier, une action bien menée !

"Bonjour à tous,

Je m'appelle Camille et je suis la nièce de ma tata (ndlr Anne-Rita).

Il y a eu une grande journée d'Action au sujet de la SEP, qui est une maladie grave !

Donc, le samedi 5 septembre, je suis allée vendre des tickets de tombola et expliquer un peu la SEP avec ma sœur, ma cousine, mes frères.

Il y avait deux dames qui avaient la SEP, elles s'appellent Elizabeth et tata biensur, alors elles ont pu bien expliquer aux gens car elles connaissent très bien cette vilaine maladie !

C'est pour ma marraine qui se bat depuis 12 ans, et aussi pour tous ces amis qui l'ont aussi.

On était tous très motivés pour ma marraine parce que des fois la SEP est vraiment méchante avec elle.

Rien que pour ça, bin on était tous très motivés, car il faut en parler et que les gens arrêtent de regarder les malades méchamment.

Je suis très fière de moi parce que on a beaucoup travaillé samedi. Il faut qu'on face beaucoup de progrès et que la recherche sur cette maladie avance.

En plus quand on est allée voir les gens on leur à parler de la SEP que ça ne se voit pas sur les personnes, comme ça on a aidé les grands !"

Camille ORTEGA

"Je m'appelle Marie, j'ai 10 ans.

Samedi on a fait une grande journée rien que pour la Sep on est tous allés sur la place de la Comédie, on a fait des pancartes de la SEP pour dire aux gens que la maladie est grave.

Il y avait plein de monde : Nadège, Leslie, Mailu et encore plein.

Pourquoi ? Parce que la SEP est une maladie grave et il faut enfin faire quelque chose.
J'étais très contente de faire cette action avec mes frères, ma sœur, des copains et aussi les amis de tata.

Je l'ai fait pour ma tata et pour tous ceux qui ont la SEP car ils méritent qu'on les aide, car ils souffrent tout le temps.

J'ai ressenti beaucoup, beaucoup d'Amour de ma tata et aussi de toutes les autres personnes qui étaient là.

Je suis très contente car on a bien travaillé avec les tickets de tombola et aussi on a  parler aux gens de la SEP.

Pour le final, je dis merci à tous ceux qui nous ont aidé, aux gens dans la rue, et aux copines de tata.

Merci."

Marie ORTEGA

"Après cette journée du 5 septembre 2009, mes réflexions et questions sont les suivantes :

"Pourquoi les gens abordés gentiment sur la Place de la Comédie sont si hargneux et si agressifs parfois quand on leur parle de la SEP ?"

J'ai  été sidérée du comportement des gens !!

J'ai bien vu que le public ne se sent pratiquement pas concerné par cette maladie terrible et sournoise. Cela prouve bien que la SEP n'est pas assez connue et comprise !!

Il faudrait la faire connaître bien davantage, sur les ondes et par les médias. La faire connaître, mais la faire connaître réellement et ne pas s'arrêter aux clichés et fausses idées que l'on entend trop souvent !

Je me dis aussi que les réactions ressenties sont peut-être aussi les nôtres.... Quelquefois si on nous aborde dans la rue pour une cause. Nous ne sommes pas assez à l'écoute nous aussi parfois. Cela peut nous renvoyer à notre propre image.

Sinon la journée s'est très bien passée.

Les petits ont vraiment assuré, ils étaient motivés à fond. lol.

Les grands aussi d'ailleurs.

La communication et le relationnel a été super.

Nous avons passé un moment à nous découvrir aussi les uns les autres et ce n'est que du bonheur.
Le partage, il n'y a que ça de vrai !!!

Merci à ma fille, que j'ai vu depuis plus de 3 mois se démener à fond, malgré les gros bâtons dans les roues qu'elle a pu avoir part certaine personne malheureusement.......

Elle s'est démenée pour faire cette action malgré sa fatigue et ses divers maux qui vous connaissez tous si bien.

Merci à Elisabeth d'avoir faire le long trajet pour venir participer.

A Nadége, Leslie, Alex, ces grandes filles formidables et à tous pour cette journée fatigante mais tellement enrichissante."

Agnès, maman de Anne-Rita

Nous voilà au lendemain de cette « fameuse journée » de sensibilisation, mais surtout de COMMUNICATION sur la SEP.

La journée fut longue, mais enrichissante du point de vue humain.

Les ami(e)s, les familles, tous bénévoles, ont pu faire connaissance entre eux.
Au niveau Communication avec le public Montpelliérain, le premier abord a été quelque peu refroidissant, mais nous avons persévéré et finalement dans l'ensemble ça a été ;)

• Beaucoup de personnes sont venues d'elles-mêmes sur notre stand pour avoir des infos sur la SEP et sur Notre Sclérose. La plupart de ces personnes font parties de l'entourage d'un Sépien et on a pu constater que l'entourage est souvent en grande difficulté car il se sent démuni voire désemparé. Il se sent souvent bien seul, ne sait quoi faire, quoi dire, alors savoir que dans notre Association il peut venir se renseigner, témoigner et discuter avec d'autres personnes comme eux les a ravi !

• Nous avons aussi eu la visite d'une personne que l'on a rencontré sur le forum de Docti et c'est super et surtout agréable de pouvoir discuter en face à face avec une personne  que l'on a connu  virtuellement.

Comme quoi l'info de notre action était bien passée. lol

• Au niveau contact avec les passants, ce fut bien plus dur.

Le respect et la politesse n'ont pas souvent été de la partie.

Malgré cela, nous avons pu faire d'agréables rencontres enrichissantes. Nous avons pu parler SEP, l'expliquer même brièvement et ça c'est une réussite !

Notre but premier était d'expliquer les grandes lignes de la SEP (invisible, vicieuse, neurologique, que ce n'est pas parce que l'on est débout et que nous sommes jeunes que nous n'avons rien, que les places handicapées sont un respect pour les personnes en fauteuil et arrêter d'agresser et de faire des réflexions aux personnes qui marchent et se garent dessus...).

Je pense que c'est une petite  Victoire si ces personnes ont compris qu'il fallait respecter l'autre et les places handicapées dans les parkings.

D'ailleurs beaucoup de personnes sont (re)venues d'elles-mêmes après avoir croisé les bénévoles sur la place.

• Mes amies Nadège, Leslie, Alex , ont vraiment eu beaucoup de courage et de volonté de ne jamais baisser les bras et de continuer à aller à l'encontre des passants.

Elles ont beaucoup de MERITE !

• Pour la tombola on aura jamais vu ça.mdr !!

Camille, Marie, Valentin, Jordan, Sarah, Aurélie (mes neveux, nièces, ma petite sœur, sa copine) n'ont pas arrêté une minute !

Une motivation incroyable , une pression constante, ils étaient plus stressés que nous les adultes.mdr

Ils ne pensaient qu'à vendre des tickets, à expliquer la « monstruosité » de cette maladie, car pour eux c'est une ennemie à combattre.

C'était très touchant de les voir agir et parler.

Se sont des Amours tous ces petits.

• Pendant ce temps le stand a attiré beaucoup de regards avec toutes les pancartes, les affiches, bon nombre de personnes se sont arrêtées juste pour les lire et je me dis que même s'ils ne sont venus nous parler, ils se seront bien documentés sur la SEP et sur l'Association.
Mailu, ma mère, mon frère, on tenu le stand et ont été beaucoup sollicité.
Mon patron a été une mine d'or au niveau explications médicales à proprement parler, il aura beaucoup parler ce samedi.lol

• Grâce à tous mes ami(e)s nous avons pu réaliser un petit sondage :

Connaissez-vous la SEP ?
OUI : 79 PAS BEAUCOUP : 128 NON : 99

C'est assez évocateur de ce que l'on entend chaque jour.

• Certes l'organisation aura été longue et parfois bien fastidieuse, mais franchement CA EN VALAIT LE COUP !

Pendant ces longs 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir l'aide de mes quelques vraies amies, le soutien constant de ma famille, l'aide de supers sépiennes rencontrées sur Fb, la présence de Sandy et Arnaud.

Je tiens à remercier en mon nom et celui de Notre Sclérose :

•  JC pour son aide au transport de nos affaires et pour la toile de tente.

•  Nadége, Leslie, Alex (et ses petits) pour leur volontariat à aller Communiquer.

•  A Brigitte et Naolyne pour ses sourires charmeurs ;)

• Mailu pour m'avoir aidé à tenir le stand

•  Ma mère, mon frère, ma tante, pour m'avoir aidé aux finissions le jour J et leur présence.

•  Mon patron pour sa présence et ces explications médicales bien utiles.

•  Camille, Marie, Valentin, Jordan,  Sarah, Aurélie pour leur « hargne »

•  Jéré pour les photos qu'il s'est appliqué à prendre toute l'après-midi

Je vous remercie tous, grâce à vous ce 5 Septembre 2009 restera gravé.....

A qui le tour maintenant .......................... ???

Anne-Rita
Déléguée 34 Notre Sclérose

Valentin Les bénévoles ! Merci à eux !

Mot de la Présidente :
"Cela fait maintenant plusieurs années que l'Association mène son combat pour mieux faire connaître la sclérose en plaques. Un combat difficile, long mais que l'on prend plaisir à mener, pour nous, pour le grand public mais surtout pour vous. Aujourd'hui grâce aux différentes actions des bénévoles, l'Association se met à exister un peu partout en France. Quelle plus belle récompense pouvions nous espérer ? C'est pourquoi toute l'équipe se joint à moi pour remercier chaleureusement Anne-Rita, sa famille, ses amis et tous les bénévoles présents ce 5 septembre à Montpellier, pour leur engagement, leur volonté de lutter contre les idées reçues et de faire connaître sclérose en plaques.  Vous avez mené cette entreprise de manière exemplaire, avec une incroyable énergie et avec une grande ténacité. Quelle volonté ! Nous vous sommes très reconnaissants pour votre soutien. Avec des personnes engagées comme vous l'êtes, tout paraît possible..."

Sandy Thomaré
Présidente de l'Association Notre Sclérose