Patients SEP: Biogen Idec ® France dévoile les résultats Ipsos de l’enquête Avenirs.

Lu chez ARNAUD CE MATIN!
Biogen Idec ® France dévoile les résultats Ipsos de l’enquête Avenirs.

Souvenez-vous, AVENIRS c'était le nom d'une enquête menée auprès des patients SEP et de leur entourage concernant le vécu de la maladie au cours des 2 premières années suivant le diagnostic.

Voici les résultats de cette enquête menée auprès de 361 patients diagnostiqués depuis moins de 2 ans, de 204 personnes de leur entourage et auprès de 97 neurologues :

• A l'annonce du diagnostic, 1 personne sur 2 (patient ou membre de l'entourage) connaît la SEP plus que de nom, c'est-à-dire connaît certaines caractéristiques de la maladie ou une personne atteinte.

• Les réactions des patients lorsqu'ils apprennent leur maladie sont de 3 types:

1 - 38% des patients veulent comprendre leur maladie, recherchent un maximum d'informations et s'organisent pour trouver des solutions.
2 - 33% se sentent totalement perdus, submergés et incapables de faire face à la situation.
3 - Les 28% restants sont dans l'évitement de la maladie.

Ces 3 grands types de réactions se répartissent différemment chez les hommes et les femmes : les hommes sont davantage dans l'évitement de la maladie (41%) et seulement 24% (contre 36% des femmes) déclarent être submergés et incapables de faire face à la situation.

• Au moment du diagnostic, près de 3 patients sur 4 déclarent que le neurologue leur a donné toutes les informations qu'ils souhaitaient ou dont ils avaient besoin et leur a tout de suite parlé des traitements de fond.

• Le neurologue est la première source d'informations pour le patient. Puis les patients vont naviguer sur Internet (92% des patients), consulter leur médecin généraliste (88% des patients), lire les journaux ou les livres (73% des patients), et en dernier lieu se diriger vers les associations de patients (46% des patients).

Les sources d'information utilisées par l'entourage sont en premier lieu le patient (85%) et le neurologue qui le suit (82%), puis Internet (75%), le médecin généraliste (69%), les journaux ou les livres (58%) et enfin les associations de patients (37%).

Parmi ces sources d'informations, celles jugées les plus satisfaisantes par les patients sont le neurologue et Internet.

Le neurologue, le patient et Internet sont les sources d'information jugées les plus satisfaisantes par l'entourage.

A l'inverse, du point de vue des neurologues, ce sont, après le neurologue, les associations de patients qui sont les sources d'information les plus satisfaisantes (75%) et Internet qui est la moins satisfaisante (35%).

• La prise en charge psychologique n'est elle non plus pas systématique puisque seulement 47% des patients se sont vus proposer un suivi psychologique et seulement 1 patient sur 5 consulte un psychiatre ou un psychologue. 89% des patients suivis sont satisfaits de leur prise en charge psychologique.

• Dans l'enquête Avenirs, 76% des patients recevaient un traitement de fond. Pour 84% de ces patients, il s'agissait d'un traitement injectable, qu'ils s'auto-injectaient dans la majorité des cas.

• Environ 80% des patients sont diagnostiqués depuis 6 mois et plus, étaient traités.

• On s'aperçoit que la majorité des patients et des membres de l'entourage (70% et 65% respectivement) arrivent à parler de la maladie.

• L'enquête a permis de mettre en évidence des différences dans les perceptions du vécu des malades SEP par les neurologues, par les patients eux-mêmes, et par l'entourage.

En particulier, les neurologues ont globalement une perception plus négative du ressenti des patients SEP, que les patients eux-mêmes et leur entourage.

- Les neurologues sont par exemple nettement plus nombreux à penser que la SEP retentit sur la vie conjugale, familiale, professionnelle et sociale des patients. Ils pensent aussi plus souvent que le patient est fatigué dans la vie quotidienne, pense à sa maladie et est anxieux ou déprimé.

- Quant à l'entourage, il a tendance à sous-estimer le retentissement de la SEP sur la vie, notamment professionnelle, des patients, de même que la fatigue et les difficultés de concentration et de mémoire des patients.

Pour autant, 1 patient sur 2 estime que la SEP a un impact important sur sa vie personnelle et professionnelle dès le début de la maladie. 57% des patients déclarent en effet avoir dû modifier leur activité professionnelle et 45% des patients disent même que leur niveau de vie a diminué du fait de la maladie.

Source : Biogen Idec ® France/ Ipsos - 2009