Ma féminité: malgré la sclérose en plaques, le handicap, le fauteuil! Histoire de la reconquête de mon corps.

Rester femme et féminine avec la sclérose en plaques, le handicap, le fauteuil roulant, un vrai challenge... Après les débuts fracassants de l'entrée de la SEP dans ma vie (CLIC), je me suis vue réduite à une chose indéfinissable en chemisette d'hôpital, aux cheveux hirsutes à cause de mon état grabataire et à cause des affreux oreillers décapants de l'hosto (pas besoin de faire de gommage ou de passer un gant de crin, la literie made in french hospital s'en charge!)! Bref, un régal sexy pour un mec puceau en manque... Pas pour un homme normalement constitué! Moi la coquette, celle qui s'habillait ton sur ton, avec des boucles d'oreilles assorties, une coiffure impec et un joli maquillage, je n'aurais même pas été élue miss à la foire au boudin!!!

Après les premières (et plus dures) semaines d'hosto, j'ai décidé de réagir... Ma petite nièce chérie et ma meilleure amie (paix à son âme...) d'enfance se relayaient pour farfouiller chez moi et me rapporter miroir, maquillage non testé sur des bébêtes, tenues d'intérieur décontractes, longs t-shirts colorés... J'avais décidé de déclarer la guerre à mon état de guimauve avachie sur un drap, et pour moi, tout commença avec le relookage de ma caboche!

Les infirmières et ma kiné étaient enchantées. Les médecins aussi, pas dupes: a y est , elle reprend du poil de la bête!
Puis, transférée en centre de rééducation fonctionnelle, je n'ai plus jamais porté de pyjama (sauf la nuit), mais des tenues sport avec des baskets à scratch pour zoner dans les couloirs de l'hosto. Tenues sport mais jolies, des couleurs gaies... Contrairement à la neuro, on affichait au centre une certaine moquerie envers les femmes qui tentaient ainsi de se retrouver, de se comporter comme dans la "vraie vie". Quand on passe des mois en rééduc pour apprendre à vivre avec un handicap, on ne va quand même pas attendre de rentrer pour se refaire une beauté, puisqu'elle participe à la nécessaire reconstruction de la nouvelle image de soi! J'ai donc essuyé quelques quolibets qui ont glissé sur moi, vu le genre de personne vile qui les émettait, mais une jeune femme hospitalisée comme moi et qui se retrouvait paraplégique suite à son accouchement et à la péridurale qui l'avait paralysée, elle, n'a pas bien pris qu'on se moque de ses tentatives de se retrouver, de s'aimer à nouveau, d'être coquette... Alors que son moral et sa vie ne tenaient qu'à un fil et qu'il lui fallait se réconcilier avec elle-même d'urgence, afin qu'elle s'accepte et accepte son bébé né dans ces circonstances terribles. J'ai pris sa défense en recommandant aux soignants peu délicats d'aller se former en psy avant de plomber le moral des patients!

La première sortie autorisée (week-ends thérapeutiques chez soi dans le but d'apprendre à vivre en fauteuil roulant) que je me suis offerte, ça a été avec le transporteur spécial handicapés, ma première avec lui, pour aller... chez le coiffeur! Carré asymétrique et raffraîchissement de mèches... Ca le faisait! Avec mon petit maquillage discret, j'avais bonne mine et davantage l'air d'une convalescente de passage que d'une grande handicapée.
Puis, j'ai demandé à ce qu'on me ramène quelques chaînes, une bague, mes boucles d'oreilles, et on me prenait même pour une visiteuse de malade hihi!

Se sentir bien dans son corps, quand on est handicapé, passe par le mental, mais aussi par tous ces petits riens qui sont autant de signes pour dire qu'on s'est retrouvé, qu'on a envie de vivre, qu'on est prêt à recroquer la vie! Sortir de sa coquille, de sa bulle protectrice, oser affronter le regard de l'Autre et s'apercevoir en fin de compte, qu'il ne fait que refléter notre propre malaise ou bien-être!

Une fois sortie de l'hosto, ma féminité se limitait encore à la partie supérieure de mon corps, celle qui était encore intacte. Il me restait donc le bas du corps, cette terra incognita, à conquérir...

Avec le temps, j'ai eu le courage de retoucher ce corps brisé, insensible par endroits, j'ai dû me le réapproprier (super texte de chanson en rapport: CLIC), par des gestes d'exploration, de massages, l'enduire de crèmes pour lui communiquer que j'étais prête à la réconciliation... Me faire du bien, LUI faire du bien.

Lui pardonner d'être paralysé, cassé. Réapprendre à l'aimer, à le bichonner, apprivoiser ces zones insensibles et ne pas les négliger... Les toucher malgré cet état. Cela vaut pour le domaine génital aussi. Retrouver sa féminité passe par là, aussi, surtout si l'on veut être capable à nouveau de vivre l'amour... Et mon corps, loin d'être ingrat, m'a rendu ces caresses et ces attentions en atténuant mes douleurs de SEP... Je retrouvai une nouvelle paix intérieure et acceptai ma nouvelle enveloppe corporelle, ses contraintes, ainsi que son image mentale...

Ce travail de réconciliation avec mon propre corps, touché, dorloté, massé, huilé de lotions veloutées délicatement parfumées, même déformé par la suite avec la cortisone, m'a fait retrouver, ô joie, l'amour sous toutes ses formes.

Et quand j'ai repris mon travail, je me suis réinventé une autre féminité, une autre sensualité: elle ne serait plus désormais, dans ma démarche chaloupée, mes déhanchements de femme ronde (moi qui emballais qui je voulais rien qu'en dansant, avant!), mon décolleté, mais dans mon attitude entière, mes tenues vestimentaires (voire des coiffures plus sensuelles, rajouts: longues mèches tressées etc...), mon visage, et ma voix...

L'immobilité du fauteuil, sans grâce, devait être transcendée. Mes jambes ne me porteraient plus jamais? Qu'à cela ne tienne... Je devins sirène... (bon, une grosse dondon de sirène shootée à la cortisone, mais avec un certain charme tout de même!)Et la vie m'a même fait rencontrer et aimer un "homme sirène"... Avant de m'offrir à nouveau des "princes valides"... Autre corps, autres armes de séduction... La personnalité en avant. Mon charisme. Et c'est là que je me suis félicitée de n'avoir pas été une blonde écervelée qui n'aurait jamais cultivé sa personne intérieure! Mes qualités devaient devenir visibles au-delà du fauteuil roulant... Et dans ce processus, je suis devenue MOI plus intensément qu'avant ma sclérose en plaques. La maladie m'aura apporté cela!!!

Et ça marche!!! (ou plutôt: ça rouleeee!)
*Réédition du 15 mai 2007*