"SEP STORY": historique de mes poussées (7) troubles sphinctériens: urinaires.

Aujourd'hui, volet (7) de cette série d'articles consacrés à MES symptômes.

Troubles sphinctériens urinaires: sujet tabou. J'ose.
 (l'article a été cité dans un FAIRE FACE SEP, hors mise à jour actuelle)
Incontinente totale et définitive depuis le début de ma SEP:

(Dans certains cas de SEP, il y a des troubles qui rendent la vessie spastique. Il y a les SEPiens qui vont éprouver le besoin d'aller aux toilettes tout le temps. D'autres par contre n'arriveront pas à vider leur vessie normalement. Je parlerai de mon cas, le but n'étant pas ici de recenser tous les troubles que je connais, ça, c'est dans une autre catégorie/rubrique consacrée qui sera bientôt inaugurée).

Un des signes précurseurs des symptômes de ma sclérose en plaques a été une miction difficile, puis une insensibilité pelvienne, urètre et méat.
Avec ma grande poussée (CLIC Genèse de ma SEP 3), j'ai été incontinente totale (aucun ressenti, aucun besoin d'aller uriner même vessie pleine) et définitive en quelques minutes. Les médecins avaient trop tardé à me soigner vu que le diagnostic a été compliqué à poser et a mis du temps. Ce qui a différé mon premier bolus de solu.

Près de 7 mois d'hospitalisation en neuro/centre de rééducation fonctionnelle. C'est surtout en rééduc que j'ai appris à gérer mes problèmes urinaires de façon autonome.
L'incontinence peut revêtir différentes formes.
Il y a les fuites, ou même la vessie qui se vide intégralement uniquement quand elle est pleine...
Dans mon cas, l'insensibilité fait que je n'éprouve même pas le besoin d'uriner. Je ne sais donc pas que le moment est venu d'aller aux toilettes, comme les paraplégiques complets, paralysés sous la ceinture. Les ,7 premières années de SEP, heureusement, pas de fuites même jusque tard la nuit, même après effort ou transfert. Ce n'est que fin 2006 après une grosse poussée que l'incontinence urinaire a été en gouttes continues, et en cas d'effort, avec trempage du pantalon dans le pire des cas!

Mais alors, comment faire? Eh bien, comme eux, les paraplégiques complets!

Plusieurs techniques que j'applique:
en rééduc, ma SEP avait un peu régressé, et j'ai réappris à vider ma vessie à heure régulière (toutes les 3 heures) en poussant très très fort. (entretemps j'avais récupéré un tout petit peu de ma poussée).
On m'a appris aussi à "percuter" c'est-à-dire à taper avec la tranche de la main sur la vessie, pour la stimuler et faire couler les urines. (un peu pénible, ça fait mal au bide, mais bon. Je n'utilise plus cette technique devenue inutile puisque je parviens à vider ma vessie complètement.)

Il y a les techniques qu'on découvre toute seule aussi: tousser fort, masser le bas ventre (on apprend ça en kiné aussi), se balancer d'avant en arrière quand on est assis(e) sur la cuvette des toilettes. Un gant de toilette passé sous l'eau froide et avec lequel on masse le méat fait uriner.

Il est absolument nécessaire de passer un examen qui s'appelle le bilan urodynamique afin de savoir si vous parvenez à vider intégralement votre vessie. Si ce n'est pas le cas, le résidu macère, des germes se développent, et c'est la porte ouverte à l'infection urinaire. Et dans la SEP, les infections urinaires déclenchent souvent des poussées.

Certains médicaments peuvent être prescrits pour des troubles bien précis, consulter votre urologue spécialisé SEP/neurologue.

*Astuce de prévention des infections urinaires:(appris en centre de rééduc) une pastille de vitamine C le matin. La vitamine C acidifie les urines et empêche ainsi la prolifération des germes.

Sinon, il faut boire beaucoup d'eau, évidemment! Malgré les risques de fuite!
Quand je travaille, je bois peu le matin, presque pas à midi, mais beaucoup dès que je rentre, pour éviter les fuites pendant la journée. Bon, ça fait que la vessie se vide la nuit, c'est pas top, mais je n'ai pas le choix!
J'ai eu droit, à l'hosto, à la sonde urinaire à demeure, avec son élégante (!) poche! Pire: j'ai même vécu et travaillé avec une sonde/poche à demeure pendant 1 an, suite au faux diagnostic d'un gastro. Et comme mon méat était défoncé (le récit suit ci-après) par une toubib et une infirmière incompétentes en la matière (paroles d'un urologue), la sonde ne tenait guère, elle se détachait ballonnet gonflé au maximum!!! L'horreur! Souvent, je me mettais au lit, et lors du transfert fauteuil/lit, la sonde s'arrachait (je ne sentais rien, ne me rendais donc pas compte si ça "tirait")! Alors, il me fallait me relever, appeler une ambulance, aller à l'hosto en urgence, faire appeler l'interne de garde, prier pour qu'il soit bien réveillé et doué, attendre (parfois 2 h aux urgences uro) qu'on me remette la sonde, attendre l'ambulance, me retransférer, rentrer chez moi vers 4h du mat sans avoir dormi, lever à 5h45 pour bosser toute la journée... Cauchemar qui a duré 1 an!!!

Je vous fais part de mon parcours d'horreur en matière de solutionnement, de façon à vous éviter les mêmes déboires:
en centre de rééducation, on a commencé à me faire des bilans urodynamiques. On me plaçait une sonde urinaire, on remplissait ma vessie d'eau, échographie, puis on me faisait vider en poussant très fort. Re écho pour vérifier que la vessie est bien vide. Ce genre d'examen doit être fait régulièrement. On peut également faire des échographies 1 fois par an de la manière suivante: on arrive vessie pleine, écho, on va uriner, re écho de vérification. Je fais cet examen de routine 1 fois par an environ.

Mais... La toub et l'inf qui se sont occupées de mes premiers bilans n'étaient pas très compétentes. Elles confondaient méat et vagin! Grave mais véridique! Ma sonde urinaire s'est ainsi retrouvée dans mon vagin souvent! J'ai un problème de surpoids, j'ai un méat très petit et renfoncé, enfoui, mais quand on a des notions d'anatomie et qu'on est toub, c'est quand même grave! Mes petits amis, y compris depuis le handicap, n'ont jamais eu de mal à trouver euh... Bref.
Et je ne pouvais pas les guider, puisque tout est insensible chez moi...
Je m'étonnais du fait qu'elles réussissaient à me faire mal malgré mon insensibilité. Elles mettaient un temps fou, à deux, pour me placer la sonde. Je saignais toujours abondamment. Elles me fustigeaient du regard et me disaient "Vous avez vos règles, vous auriez pu le dire!". Faux, je n'avais pas mes règles. Elle auraient dû le savoir, 6 mois d'hospi chez elles! Je n'avais plus eu mes règles pendant des années depuis le début de ma SEP.
En fait, elles m'avaient blessée, à chaque bilan!!!

C'est un urologue, affolé, choqué, qui en a fait le constat (contexte expliqué dans le prochain volet). Il m'a dit textuellement: "On vous a défoncé le méat, vous êtes toute cassée, il est déplacé, vous avez 2 ouvertures en fait! Vous avez été bousillée! On vous a fait ça en centre?!? N'y retournez plus. Ne laissez plus qui que ce soit vous mettre de sonde à part un urologue."
Choc, désespoir, horreur. J'ai éclaté en sanglots. On ne m'a même pas proposé de réparation chirurgicale, et de toute façon je n'aurais pas été en état d'accepter...
L'urologue, à cause des "deux méats", avait lui aussi toutes les peines du monde à placer une sonde. Ce n'est qu'un interne brésilien (très très mignon, j'avais le béguin, grave!) qui parvenait à me mettre la sonde du premier coup, presque les yeux fermés, avec une douceur d'ange et un sourire adorable. Gentil, rassurant, amical... Si respectueux. Il devait avoir pour moi au moins des sentiments amicaux, car il lui est arrivé à 2 reprises de tomber à la renverse en m'apercevant dans la salle d'attente, après m'avoir saluée et demandé comment j'allais, il reculait en rougissant, sans faire attention à ses arrières et boum! Je l'ai amèrement regretté quand il a fini son internat et a changé de spécialité. Arffffffffff...
Mais du coup, avec mes pépins de méat, les sondages et les auto-sondages en solution de rechange en cas d'aggravation, c'est cuit.
Même le cystocath (sortie artificielle par tube au niveau de la vessie)  n'est pas envisageable pour des raisons de morphologie.

Suite à une erreur de diagnostic j'ai échappé de justesse à une stomie urinaire = vessie artificielle, poche sur le ventre. (prochain article sur troubles fécaux l'expliquera). La cata.

J'en ai vu de toutes les couleurs, croyez-moi. Mon parcours de SEPienne a vraiment été cauchemardesque. Peut-être comprenez-vous mieux la raison d'être de mon blog...

***Au quotidien, je porte des changes anatomiques la journée, contre les fuites. Je prends une marque sérieuse, anti-odeurs. Et je vais aux toilettes à heures fixes. Depuis peu je ne maîtrise plus mes transferts WC et suis donc toute la journée dans un change complet qui se remplit peu à peu. D'où mes IU en surnombre!
La nuit, je porte des changes complets. Des couches pour adultes. Des Pampers géants comme j'appelais cela à l'hosto et au centre! (cri désespéré d'@DY, guttural, depuis les WC du centre: "Hey! Ho! Y a quelqu'un? Y a plus de Pampers géants taille XL au WC! Quelqu'un pourrait m'en apporter svp? Ca urge!")
Je dépense donc de l'argent pour 2 types de couches, mais aussi des alèses, des draps housses spéciaux en vinyl souple etc...
Ces frais qui peuvent atteindre des centaines d'€ n'étaient pas pris en charge, ni par la la Sécu, ni par les mutuelles. Aujourd'hui, on peut demander une prise en charge partielle à la MDPH. Le dossier est long à monter, la réaction de la MDPH l'est encore davantage. C'est en cours...
**Peut-être comprenez-vous maintenant, après lecture (merci de votre patience), pourquoi les WC handis sont si capitaux pour nous. Et pourquoi nous devons être prioritaires aux caisses et autres, avoir des places réservées: entre autres raisons, l'incontinence.

+++FAQ perso! M'est-il arrivé d'avoir des fuites? De souiller pantalon, fauteuil roulant? Oui, plusieurs fois. Que faut-il prévoir pour éviter le pire? Il faut toujours emporter dans un sac à dos: une couche de rechange, des lingettes, des gants de soin, une alèse, du PQ... Et un caleçon léger de rechange au cas où. J'ai cet attirail lourd dans mon cartable quand je vais bosser...

*Pour vivre correctement en tant que handicapé, aujourd'hui, en France, il faut être riche... Les lois à propos desquelles on a fait une telle médiatisation il y a quelques années ne sont pas appliquées pour la plupart, et le budget n'existe pas pour la plupart des décrets. On s'est fichu de nous. Et de vous!

*Ajout 2009: j'ai des aides à la toilette plusieurs fois par semaine. Ma vessie doit être vide à l'arrivée du soignant. J'ai découvert qu'en toussant très fort, ma vessie se vidait aussi. Je pousse en même temps. Dans la couche de la nuit ou une petite couche droite de jour pas trop chère.