Atteinte très rare chez moi, en général ce sont les jambes et elles se remettent un peu...
Il y a environ 5 ans apparaissait un symptôme déstabilisant: les 3 derniers doigts de ma main gauche (tiens, c'est souvent à gauche mes atteintes, y a un symbole derrière tout ça? Vais creuser...) se sont engourdis lors d'une petite poussée. Difficulté du mouvement, voire douleur, fourmillements, insensibilité. Ce qui dans la vie quotidienne est bien plus handicapant qu'une atteinte des jambes: la main fait tout, elle est notre outil premier! J'ai donc eu du mal à saisir de petits objets qui m'échappaient de la main. Comme je me sers de la main gauche pour pousser mon fauteuil lorsque j'ai un truc dans la main droite, les doigts insensibles se sont pris dans la main courante, dans le fauteuil, plus d'une fois!!! Heureusement dans dômmage, même si je me suis coincé la main et que c'était un peu douloureux. Bref, manipuler un fauteuil roulant avec une main atteinte, c'est pas top!
Autres symptômes: *la main qui me démange! Alors je gratte, gratte, gratte... Ca m'est arrivé en poussée, et la main me semblait enflée, caleuse au toucher...
*Le bras ou la main qui s'engourdissent au lit: il suffit que je bouge, change de position, masse. Ne m'arrive pas régulièrement.
*Ou quand j'écris avec un stylo fin: crampe de la main, ce qui déforme l'écriture, et comme la moitié de mon métier consiste en travail écrit... C'est là que l'informatique vient à mon secours: je construis mes documents sur PC et les imprime! Génial! J'ai changé de stylos aussi. Et masse ma main avant d'écrire. Il faut dire que mes mains sont très sollicitées puisqu'elles poussent mon fauteuil dans lequel je suis actuellement 18h par jour. (6h de dodo!)
Puis, j'ai récupéré (sur des mois) 1, 2 et enfin les 3 doigts, seul l'auriculaire reste un chouïa engourdi, mais la motricité est à nouveau nickel.
Lorsque les doigts s'engourdissaient, j'avais vécu peu auparavant des stress: harcèlement au boulot, conflit avec ma soeur qui en veut à mon argent alors que je ne suis pas encore morte, merci, et qu'elle a 17 ans de plus que moi et est richissime! Différend avec une colllègue qui m'a déçue aussi. Dans les 3 cas, je ressentais un grand sentiment d'impuissance, d'incapacité à agir pour contrecarrer. La déception et l'impuissance se traduiraient par une atteinte des membres sup??? Car agir, c'est le domaine de la main? Et quand on ne peut pas agir sur les évènements, symboliquement, c'est la main qui se paralyse?
Ce qui m'a effrayée dans cette poussée, c'est qu'elle me faisait basculer du monde de la paraplégie dans celui de la tétraplégie! Dur à assumer...
Et puis les mains, on en a besoin pour tout, pour se laver, se brosser les dents, aller au wc, s'habiller, boire, manger, se gratter, prendre des objets, écrire, aller sur son ordi, faire le ménage... Je vous laisse imaginer à quoi ressemble ma moquette depuis que j'y ai laissé tomber des plats de spaghettis bolo ou autres... Cuisine loin du salon où je mange...)La main est l'outil universel de notre autonomie... qui sert aussi à saisir nos outils fabriqués! On peut se passer de jambes, mais difficilement de mains.
(je ne conduis pas, sinon j'aurais évité de conduire lors de la poussée en question)Travailler! Je pourrais dans le pire des cas me passer d'une main, mais pas de 2... Depuis que je travaille (1988, sans compter une année à l'étranger, donc depuis 87), je m'entraîne à être ambidextre pour être plus efficace, plus active encore... Du coup ça sert! Je suis droitière, mais avec la manip du fauteuil, si les 2 mains sont au même niveau, c'est encore mieux!
Que faire lorsqu'un membre supérieur est atteint? Solu, traitements... A voir avec votre neuro...
La clé, c'est aussi la rééducation. Pour les jambes, il y a le kiné. Pour les mains, c'est l'ergothérapeute. Avec des outils faits pour, on exerce votre main, vos doigts, à retrouver adresse et motricité, force aussi.
Dans les magasins spécialisés en paramédical, on peut aussi s'équiper d'outils qui permettent à une main lourdement handicapée de saisir une cuiller etc...
Il existe aussi des PC adaptés, des souris à boule etc...
Fin 2008, coup de théâtre: après le rappel de vaccin anti DTP+TB, je fais une grosse poussée, et, c'est une première, les 4 membres sont atteints!!! Après les bolus de solu, petit mieux mais à ce jour je n'ai pas récupéré la force, ce qui me handicape beaucoup et limite mes déplacements! Dur dur!
Je dédicace cet article à J., une amie de mon groupe SEP, qui a besoin de son auxiliaire de vie pour aller sur son PC et sur le net, les sites, blogs et forums... Je t'embrasse et espère que tu vas bien, te dis à bientôt! Amitiés à toute ton Arche de Noé (elle est à la campagne, entourée de plein d'animaux).
*Mise à jour d'un article paru le 17 avril 2007*
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