"SEP STORY": historique de mes poussées (3): atteinte des sens.

Aujourd'hui: atteintes des sens! Attention les yeux, vous en aurez plein les mirettes!
Sans doute la pire: j'adore la vie et ne pas pouvoir voir, communiquer, entendre de la zic, toucher et caresser, sentir le goût des aliments, respirer le parfum et la nature etc... Horreur!

A ce jour, j'ai eu:

1°- des troubles de la vision: 1) au moins une bonne quinzaine de fois, mon champ de vue a été barré par ce que j'appelle "le rideau d'eau", comme une ligne, une barre d'eau (et non une Bardot!) horizontale devant chaque oeil, au milieu du champ, ce qui est très gênant, notamment pour lire... Fort heureusement, l'oeil ruse et compense, parce que ça m'est arrivé dans l'exercice de ma profession: j'ai un métier public, j'étais en pleine lecture à voix haute d'un document et là, paaaaaaaaaaaf! Le rideau d'eau qui vient m'embêter! Ce n'était pas la première fois, je n'ai donc pas été plus inquiète que cela, ai fait mine de rien et me suis appliquée à continuer ma lecture, ce qui représentait un effort considérable. On a toujours peur que les autres s'en aperçoivent, que quelque chose change dans notre regard... Que ça se voit! Heureusement, ce trouble ne dure que quelques minutes, 1 heure tout au plus. C'est gênant et on a peur qu'il s'installe... Ce trouble est apparu 4 ans après le début de la maladie (au moment où j'ai commencé à avoir des problèmes de harcèlement moral au travail).

Ca ressemble un peu à la barre liquide en bas de mon blog, raison pour laquelle je l'ai choisie, je vous la remets:

approchez votre tête de votre PC (!) et imaginez que vous voyez avec cette barre au milieu du regard! Pénible, hein? Voilà presque 2 ans que ce trouble a disparu (je suis en CLM depuis 1 an et 4 mois... Bizarre... NDLR: ceci est un texte ancien, mise à jour plus bas!)

- cécité passagère sur un oeil: mais la vraie trouille, je l'ai eue il y a plus de 2 ans: j'étais dans ma salle de bain et soudain: cécité sur l'oeil gauche! Black out! (la veille, altercation avec mon harceleur de chef, et je m'étais dit que je ne pouvais plus le voir, avec sa s*** tête de c**...! Ben mon cerveau a dû prendre mes mots à la lettre et transmettre bêtement la consigne à mes mirettes! Aïe! Heureusement, il n'y a que mon oeil gauche qui soit idiot, le droit avait bien compris qu'il s'agissait de sens figuré!!!) La vache, panique à bord!!! J'ouvre l'oeil, je le referme, je cligne à toute vitesse, rien, à part une sorte de contour rond, comme une éclipse totale avec sa couronne de lumière... J'ai eu très peur et ai fait vite le rapprochement avec mon stress de la veille. J'ai pris ma tête dans mes mains, ai fermé les yeux, respiré, prié, pleuré "Non pas ça, pas les yeux, c'est trop, je ne suis pas prête à ça... Pitié!", je me suis auto-suggéré qu'en me détendant, ça irait, ça partirait... Et au bout d'un quart d'heure (à vue de nez, puisque je ne voyais pas!), la vision est revenue! Oufffff!
Aujourd'hui ma neuro pense que cela peut provenir non pas de ma SEP, mais de mon syndrôme antiphospholipide détecté printemps 2008! Ou pas... On n'en sait rien, on ne peut pas revenir en arrière...

Le côté symbolique de cette atteinte occulaire est troublant: il apparaît lorsque je refuse de voir, d'accepter une certaine réalité trop injuste... Bizarre, hein?

J'ai besoin de mes yeux pour travailler, et puis en fauteuil incontinente et aveugle, c'est too much, merkkki, mais nan ma SEP, pour ça tu repasseras (ou pas, tiens! Encore mieux!)

Cet épisode (unique) m'a profondément marquée et rapprochée des SEPiens aveugles ou malvoyants que je connaissais, et j'en connais pas mal à travers mon groupe SEP. Et des mal-voyants de manière générale.

*Regardez le tableau de l'occuliste et testez-vous: vous devez être capable de lire toutes les lignes.

Naaan, je déconne! L'image est naze, à partir de la ligne 9 y a bien 3 lettres qu'on devine tout juste, et les lignes 10 et 11, on oublie! Ou bien? Z'arrivez à les lire, vous? (me faites pas peur!)

2°- troubles de l'audition: c'est arrivé 4 ou 5 fois sur les 8 ans et demi (presque 11 ans à présent NDLR) de SEP. Ca revenait toujours , au bout de quelques jours ou semaines. C'est mon collègue/ami Reuteuleu qui me faisait remarquer que je n'entendais pas bien et forçais tout le monde à répéter. On a du mal à s'en apercevoir soi-même. Et ce n'était que lorsque je me trouvais avec du monde et dans une pièce bruyante que j'avais du mal. Quand une seule personne parlait, ça allait très bien. La dernière fois remonte à 2 ans aussi. (davantage NDLR)

3°- le toucher: je l'ai déjà évoqué dans la partie (2), "mes douleurs". Peau ultra sensible, fourmillements, décharges et engourdissement sont mes hôtes quotidiens et presque permanents. Insensibilité qui gêne: je n'ai pas, par exemple, senti venir des plaies sous les cuisses (dues à un fauteuil naze et à un coussin non adapté), ne ressentant rien, aucune douleur à cet endroit. Ca m'a valu une hospitalisation de 11 jours après infection, et j'ai toujours des soins à domicile (pansements). Pénible. Pieds: en emménageant dans mon nouvel appart en 99, à cause du fauteuil, après le départ des déménageurs, j'avais décidé de pousser ma machine à laver dans un autre coin. Je jaugeais du résultat et trouvais qu'elle était penchée d'un côté. Je m'apprêtais à la régler, et c'est là, en regardant le sol, que je m'aperçois qu'elle repose sur mon orteil droit! Damned! Aucune sensation! Rien remarqué! Ce qui est dangereux, on peut se blesser, se faire écraser un pied, se cogner, se casser l'orteil même sans s'en apercevoir! De plus, cette insensibilité a rendu les pieds flasques: conséquence, ils retombent en avant, pas toniques du tout, et les ongles des orteils poussent recourbés vers l'intérieur. Ongles incarnés. Pénible! Pédicure professionnelle nécessaire! (NDLR:J'ai également eu des escarres dont une très grave sous la plante des pieds, car dans l'appart je "pédale" mon fauteuil (atteinte et infection de l'os avec staphylocoques dorés en 2007, ce qui m'a valu 4 mois d'hosto et un suivi samsah à domicile ! Je ne voulais plus manger de viande mais être végétarienne pour raisons éthiques et écologiques, et comme je ne mangeais déjà plus de lait de vache... Le fromage de brebis et le soja n'ont pas suffi à empêcher les escarres. Il faut dire aussi que des proches venaient de se suicider, j'étais seule chez moi en été,et j'étais déshydratée, un de mes oiseaux venait de mourir, c'était trop dur pour moi!)

Au lit: quand mes pieds ont froid, je ne m'en aperçois pas. il m'arrive donc en hiver, de me réveiller en grelottant, parce que le froid est remonté jusqu'à mon tronc, sans avertissement de mes pieds, ce qui m'aurait fait me couvrir avant!

Ce trouble du toucher concerne aussi l'auriculaire de ma main gauche, un peu engourdi, ce qui rend plus délicate la préhension de certains objets et m'a valu de me coincer la main dans la roue de mon fauteuil heureusement en vitesse minimale! L'absence de sensations doit nous rendre plus vigilants! Nous sommes privés de l'alarme douleur pour les zones concernées! Autres zones touchées: une bonne partie de mes jambes, le pelvis, le fessier. Et c'est définitif! Ca craint! (NDLR: en 2008, première vraie atteinte des 4 membres suite au vaccin rappel DTP + TB!!!) Les mains se sont assez bien remises sauf la perte de force. 

 Troubles qui dans mon cas sont imputables non pas à la SEP, mais à la cortisone:

4° altération du goût (pas trop, oufff)

5° et de l'odorat. (pas vraiment, c'est plus une impression!) Ma maman avait perdu goût et odorat en prenant de la cortisone: pas de SEP mais une arthérite de Horton!

*Zut, mes 5 sens sont touchés, même si l'audition et la vue ont récupéré!

PS: c'est à cause de nos atteintes potentielles des yeux que je rédige ce blog en grands caractères, de façon à ce que tout le monde puisse lire!

***En ce qui concerne ma cécité sur un oeil, j'en avais parlé à ma neurologue mais sans décrire avec précision, puisque j'avais récupéré vite, et elle n'était pas sûre que la SEP en soit la cause. Mais quand j'en ai parlé à l'interne lors de ma dernière hospi, il m'a demandé de détailler, et là il a hoché la tête et affirmé "Scotome! oui, ça vient de votre SEP!". J'ai donc effectué quelques recherchessur le sujet, sur le net:

***"Le scotome (du grec ancien σκότος / skótos, « ténèbres, obscurité ») correspond à une tache aveugle dans le champ visuel.

Un scotome est une petite zone du champ visuel dans laquelle on ne voit rien. Tout le monde possède une tache aveugle dans chaque œil, là où le nerf optique vient se raccorder à la rétine. Nous n'en avons généralement pas conscience car le cerveau utilise plusieurs méthodes pour combler ce «trou» et reconstruire une image qui semble complète et cohérente, même si elle ne correspond pas toujours à la réalité.

Méthodes du cerveau:

La vision binoculaire : ce qui tombe sur la tache aveugle d'un œil peut être vu par l'autre, ce qui permet de reconstituer l'image.

Le balayage : en général on ne fixe pas un point mais on déplace sans cesse son regard. Ce qui est masqué un instant par la tache aveugle devient visible l'instant d'après.

L'environnement :le cerveau peut remplir la tache aveugle avec la couleur ou le motif qui l'entoure.

Les connaissances : l'aspect des objets familiers permet de deviner ce que les yeux ne voient pas.

Les rétinopathes présentent fréquemment des scotomes situés en d'autres points que la tache aveugle naturelle et souvent bien plus étendus. Leur cerveau use des mêmes subterfuges pour qu'ils ne s'en rendent pas compte ou presque. Les conséquences peuvent en être très différentes selon que les scotomes sont situés dans la région centrale du champ visuel ou à sa périphérie.

Lorsque les scotomes sont très étendus, ils ne sont plus considérés comme des taches aveugles individuelles mais comme des altérations du champ visuel."