L’entreprise Service Santé International (SSI), située en Beauce, offre à ses clients d’aller faire soigner à Cuba leur rétinite pigmentaire, une maladie de l’oeil rendant aveugle et considérée comme incurable. Le coût du voyage est de 10 000$. Les patients se disent satisfaits des soins reçus, alors que les médecins québécois crient à l’imposture.
«L’autre jour au petit-déjeuner, j’ai dit à mon mari: ‘‘Yvon, mes mains, je peux les voir sur la table.’’» Julie Lacasse est soulagée. Quelques semaines après un voyage médical à Cuba organisé par SSI en janvier 2009, la femme de 42 ans retrouve progressivement une vision qui avait gravement décliné au cours des derniers mois. L’ancienne infirmière à l’hôpital montréalais Royal-Victoria a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire (RP) il y a six ans. La maladie est d’origine génétique et cause la destruction progressive des cellules photosensibles de l’oeil (c’est-à-dire celles captant la lumière). Le verdict était sans appel: elle deviendrait aveugle.
«Les médecins québécois n’avaient aucun traitement à m’offrir», se désole-t-elle. Résignée à perdre la vue, Julie Lacasse approche l’organisme Le Bouclier, qui offre du soutien aux personnes non-voyantes. C’est une employée du Bouclier qui lui parle du traitement offert à Cuba. Julie Lacasse contacte alors SSI et entreprend des démarches pour aller s’y faire traiter.
Les clients de SSI atteints de RP sont traités au Centre international de rétinite pigmentaire Camilo Cienfuegos à La Havane. L’hospitalisation dure trois semaines et coûte un peu plus de 10 000$. Le traitement se décline en trois phases. La première est une opération au cours de laquelle la membrane située dans le bas du globe oculaire est déplacée vers le centre de l’oeil afin de renforcer les tissus affaiblis. Le patient reçoit ensuite deux autres traitements d’ozone et d’électrostimulation afin de renforcer l’activité cellulaire réduite par la RP.
Les patients doivent ensuite retourner au Centre tous les ans pour y recevoir un traitement à l’ozone afin de préserver les améliorations de la vue subséquentes à l’opération. Le coût du traitement annuel est en moyenne de 4 900$. Selon SSI, des patients provenant de 35 pays se rendraient à la clinique chaque année pour s’y faire soigner. Le traitement cubain ne prétend pas guérir la RP. Il en stopperait plutôt la progression, permettant d’éviter la cécité complète mais non de recouvrer une bonne vision. Sur les quelque 200 Québécois qui se sont rendus à Cuba par l’entremise de SSI, une trentaine a effectué le déplacement pour soigner une RP. Une minorité de patients s’est fait refuser les soins, les médecins cubains jugeant l’état de leur maladie trop avancé.
L’avis des médecins québécois
Julie Lacasse a payé de sa poche le traitement. Virginie Savaria, qui a aussi fait le voyage en janvier 2009, ne pouvait se le permettre. La mère de trois enfants, propriétaire d’une boutique de scrapbooking à Saint-Jean-sur-Richelieu, a organisé une levée de fonds auprès de son entourage pour pouvoir se permettre le déplacement. En plus d’être atteinte de RP, Virginie Savaria est sourde depuis sa naissance. La perspective de devenir aveugle était pour elle effrayante.
Son médecin a tout de même tenté de la dissuader de se rendre à Cuba. «Mon docteur m’a dit que c’était dangereux, que ça pourrait me rendre aveugle. L’ironie, c’est que l’inaction m’aurait rendue aveugle à coup sûr.» Les deux femmes s’expliquent mal l’hostilité des médecins québécois à l’égard du traitement offert à Cuba. Elles croient que les liens tendus entre le gouvernement de La Havane et ceux d’Amérique du Nord y seraient peut-être pour quelque chose…
Selon le président de l’Association des médecins ophtalmologistes du Québec, Jean-Daniel Arbour, cette analyse ne tient pas la route. Il affirme n’avoir aucun problème avec le fait que des gens aillent se faire traiter à Cuba pour certaines afflictions. Le médecin est toutefois convaincu que dans le cas de la RP, les Cubains se trompent. «Les prétentions scientifiques à la base du traitement sont erronées», explique-t-il.
L’ophtalmologiste donne en exemple le fait que, selon la documentation de SSI, le déplacement de la membrane du bas de l’oeil vers le centre serait effectué pour favoriser la circulation sanguine. «Or, la RP n’a rien à voir avec la circulation sanguine. Il s’agit d’une maladie cellulaire.» Jean-Daniel Arbour dénonce aussi l’aspect secret de la clinique cubaine, dont l’efficacité des traitements n’aurait jamais été prouvée par des études médicales valables. Le site Internet de SSI annonce d’ailleurs, en parlant de Cuba, «des traitements uniques au monde.»
Le poids des témoignages
La présidente et fondatrice de SSI, Lucie Vermette, n’a pas d’arguments médicaux à opposer à ceux du Dr. Arbour. «Je n’ai aucune formation médicale», admet-elle. Elle s’insurge toutefois contre le fait que les médecins québécois dénoncent l’opacité des conditions dans lesquelles est pratiqué le traitement. Selon elle, la clinique cubaine ferait preuve de la plus grande transparence. Elle souligne la venue de son chef des opérations, le Dr. Barrientos Castano, à Montréal en octobre 2008 afin de présenter sa technique aux spécialistes québécois. «Aucun médecin ne s’y est présenté», déplore-t-elle.
Lucie Vermette accuse le Dr. Arbour de répandre des faussetés à propos du traitement cubain, notamment que les patients seraient traités avec des pierres et des aimants. «Il a parlé d’ozone appliqué directement sur les yeux, c’est complètement faux. L’ozone est plutôt administré par voie intraveineuse.» Elle affirme s’en remettre aux témoignages de ses clients afin de juger de l’efficacité de l’opération. «Je n’ai rien de scientifique à apporter à ce débat. J’apporte plutôt du réel, j’apporte des gens.»
Elle soutient que ses clients disposent de toute l’information nécessaire quant au traitement avant de se rendre à Cuba. «Il s’agit d’une sortie de secours, rien n’est garanti. Ces personnes sont désespérées. Au Québec, elles se font donner cavalièrement une tape dans le dos par un médecin qui leur dit qu’elles devront se rendre à la Fondation Louis-Braille pour s’y faire donner une canne.»
Jean-Daniel Arbour croit que SSI joue justement sur le désespoir de patients craignant de devenir aveugles pour leur proposer des traitements inefficaces, voire dangereux. «L’ozonothérapie n’est pas du tout utile pour l’oeil, soutient-il. Ce qui est offert à Cuba est n’importe quoi. Ici, nous serions poursuivis en justice si nous offrions des traitements sans justifications comme ils le font.»
À chacun sa décision… et sa machine
Julie Lacasse et Virginie Savaria ont décidé d’ignorer ces critiques et mises en garde du corps médical québécois. Elles ont pris en charge le traitement de leur RP. Les deux femmes se sont en effet procuré chacune une machine d’ozonothérapie et vont ainsi pouvoir s’administrer elles-mêmes leur traitement à domicile plutôt que de se rendre à Cuba chaque année. À 2 500$ l’unité, ces appareils représentent une alternative avantageuse au déplacement annuel à Cuba. Jusqu’ici, quatorze Québécois ont entrepris des démarches pour s’en procurer une. Bien qu’elle n’en ait pas la confirmation médicale, Julie Lacasse soutient que sa vue s’est bel et bien améliorée. Elle compte poursuivre la démarche entamée à Cuba.