EDSS: évaluation du handicap lié à la SEP.

Il s'agit d'une échelle officielle dont j'ai entendu parler, pour la première fois, lors de mon hospi de fin janvier. C'est avec un choc que j'ai entendu l'interne qui s'occupait de moi faire son laïus devant la chef de service (et moi), et parler de "7/10 sur l'échelle" de ma SEP (avec un trémolo dans la voix quand il m'a regardée)! Le séisme! Ca m'a fait penser à l'échelle de Richter, version sclérose en plaques, et je n'en menais pas large! Je suis donc allée vérifier sur un site médical:

"ECHELLE DE COTATION DU HANDICAP (EDSS : expanded disability status scale)

0. Examen neurologique normal (tous les paramètres fonctionnels (PF) à 0 ; le niveau du PF mental peut être coté à 1).

1.0 Pas de handicap, signes minimes d'un des PF (c'est-à-dire niveau 1 sauf PF mental).
1.5 Pas de handicap, signes minimes dans plus d'un des PF (plus d'un niveau 1 à l'exclusion du PF mental).
2.0 Handicap minime d'un des PF (un niveau 2, les autres niveau 0 ou 1).
2.5 Handicap minime dans deux PF (deux niveaux 2, les autres niveau 0 ou 1).
3.0 Handicap modéré d'un PF (un PF à 3, les autres à 0 ou 1, ou handicap léger au niveau de 3 ou 4 PF (3 ou 4 PF à 2, les autres à 0 ou 1), pas de problème de déambulation.
3.5 Pas de problème de déambulation mais handicap modéré dans un PF (1 PF à 3) et 1 ou 2 PF à 2 ; ou 2 PF à 3 ; ou 5 PF à 2.
4.0 Pas de problème de déambulation (sans aide), indépendant, debout 12 heures par jour en dépit d'un handicap relativement sévère consistant en un PF à 4 (les autres à 0 ou 1), ou l'association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 mètres sans aide et sans repos.
4.5 Déambulation sans aide, debout la plupart du temps durant la journée, capable de travailler une journée entière, peut cependant avoir une limitation dans une activité complète ou réclamer une assistance minimale ; handicap relativement sévère, habituellement caractérisé par un PF à 4 (les autres à 0 ou 1) ou l'association de niveaux inférieurs dépassant les limites des grades précédents. Capable de marcher 300 mètres sans aide et sans repos.
5.0 Déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 200 mètres ; handicap suffisamment sévère pour altérer les activités de tous les jours. (Habituellement, un PF est à 5, les autres à 0 ou 1 ; ou association de niveaux plus faibles dépassant ceux du grade 4.0).
5.5 Déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 100 mètres ; handicap suffisant pour exclure toute activité complète au cours de la journée.
6.0 Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente, nécessaire pour parcourir environ 100 mètres avec ou sans repos intermédiaire.
6.5 Aide permanente et bilatérale (cannes, cannes anglaises, béquilles) nécessaire pour marcher 20 m sans s'arrêter.
7.0 Ne peut marcher plus de 5 m avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant ; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue le transfert ; est au fauteuil roulant au moins 12 h par jour.
7.5 Incapable de faire quelques pas ; strictement confiné au fauteuil roulant ; a parfois besoin d'une aide pour le transfert ; peut faire avancer lui-même son fauteuil ; ne peut y rester toute la journée ; peut avoir besoin d'un fauteuil électrique.
8.0 Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne ; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée ; conserve la plupart des fonctions élémentaires ; conserve en général l'usage effectif des bras.
8.5 Confiné au lit la majeure partie de la journée, garde un usage partiel des bras ; conserve quelques fonctions élémentaires.
9.0 Patient grabataire ; peut communiquer et manger.
9.5 Patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler ni communiquer.
10.0 Décès lié à la SEP."

*La vache! En fait, je suis même à 7,25 selon mes critères! Entre 7 et 7,5 en tout cas... Et ce depuis le tout début de ma sclérose en plaques en 1998!!! Ce qui revient à dire que c'est plutôt bon signe (tout étant relatif), puisque je n'ai pas évolué depuis alors que j'ai une SEP progressive (primaire) ET par poussées! Mais l'échelle est, selon moi, mal faite, car elle ne tient pas compte du fait qu'on puisse être en fauteuil et être quand même en état de travailler. Pffffff...

Bon, je vais me cramponner à mon niveau "7". Pas question d'en démordre!*

2009: j'en suis à 7,5 pfff!
*Paru le 2 avril 2007*