Besoins fondamentaux d'un être humain et sclérose en plaques.

La sclérose en plaques perturbe notre vie à tous les niveaux:

au gré de mes recherches sur le net, j'ai trouvé le constat professionnel d'un membre du personnel soignant: une hiérarchie des besoins essentiels de l'être humain (général, pas lié à la SEP).

"Selon Virginia Henderson, une infirmière américaine, les besoins fondamentaux de l'être humains peuvent être classés selon une liste ordonnée que les soignants devraient systématiquement prendre en compte lors des soins d'une personne malade ou en santé. D'après Virginia Henderson, un besoin ne peut être atteint que si les besoins précédents sont déjà satisfaits." (ex.: on ne peut boire et manger que si l'on respire correctement, on ne peut éliminer que si l'on respire, boit et mange correctement etc...)

"(Cette vision très simple et schématique du fonctionnement humain ne doit pas être prise au pied de la lettre et reste au mieux un vague guide pour le soignant.)

1. 1. Respirer.
2. 2. Boire et manger.
3. 3. Éliminer (urines et selles).
4. 4. Se mouvoir, conserver une bonne posture et maintenir une circulation sanguine adéquate.
5. 5. Dormir, se reposer.
6. 6. Se vêtir et se dévêtir.
7. 7. Maintenir la température du corps dans les limites normales.
8. 8. Être propre, soigné et protéger ses téguments.
9. 9. Éviter les dangers (maintenir son intégrité physique et mentale).
10. 10. Communiquer avec ses semblables.
11. 11. Agir selon ses croyances et ses valeurs.
12. 12. S'occuper en vue de se réaliser (et conserver l'estime de soi).
13. 13. Se récréer (se divertir)
14. 14. Apprendre."

Ce principe appliqué à la SEP, sachant que la sclérose en plaques peut altérer la respiration, par exemple, et si tel est le cas, ce sont tous les actes suivants dans la liste qui sont rendus difficiles ou impossibles.
Les troubles de la déglutition, en position 2, saperaient ainsi, également, toute la suite de la liste. En 3, nous avons les troubles sphinctériens, présents aussi dans la maladie. En 4, la série continue, les paralysies dues à la SEP peuvent empêcher de se mouvoir ou limiter les mouvements, et donc altérer la qualité de la circulation sanguine. En 5, le sommeil des SEPiens est souvent de mauvaise qualité malgré une fatigue incommensurable. Les sclérosés en plaques se sentent rarement reposés et en forme. Position 6: s'habiller peut être délicat quand on a une paralysie des membres ou une insensibilité (boutons, fermoirs divers etc...). En 7, je pense surtout à la fièvre consécutive à une maladie infectieuse qui affecterait la SEP par une poussée. 8: soins de l'épiderme, des poils, cheveux et ongles: peuvent être difficiles, toujours à cause des paralysies, nécessiter une aide. Les dangers mentionnés en 9 peuvent être de nature diverse: risque en conduisant une voiture (paralysie des membres supérieurs, problèmes de vision, de surdité etc...), mais aussi déprime, dépression, troubles cognitifs. Communiquer avec autrui, comme il est dit en 10 (j'aurais placé cet élément plus haut dans la hiérarchie, car quand on ne peut accomplir les premiers, on a besoin de pouvoir appeler à l'aide, donc de communiquer!) peut être une épreuve quand on a des problèmes d'élocution dus à la SEP. De 11 à 14, je dirais que tout ce qui a trait à la vie sociale ou à une activité quelconque (travail, distraction) peut être très perturbé avec l'arrivée de la sclérose en plaques, voire impossible.
Bilan négatif? Inquiétant? Disons plutôt un constat sérieux qui me donne envie de secouer les chercheurs et ceux qui nous gouvernent afin de débloquer les moyens pour enrayer ce fléau qu'est notre pathologie. En effet, quelle maladie, grave, incurable, évolutive, a autant de répercussions sur tous les aspects de la vie d'un humain?

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*Paru le 11 mai 2007*