Médecines "complémentaires",suite (3). (INFO SEP)

(suite, toujours, de la journée d'information sur la sclérose en plaques) (3)

Ce que j'ai apprécié grandement, c'est l'humilité avec laquelle le Pr. DS présent appréhende ce qu'il appelle les "thérapeutiques complémentaires". Parce que dans le langage courant, on parle de "médecines parallèles". Lui s'en défend, ce qui ne signifie évidemment pas qu'il cautionne n'importe quoi.
Voici ce que j'ai noté et qui a été mentionné:
- le yoga, la sophrologie, la relaxation et autres variantes... Tout bénéf quand on peut les pratiquer.
- acupuncture, homéopathie (un médecin généraliste/homéopathe présente dimanche): même si le neuroloque a avoué ne rien y connaître, il a déclaré respecter ses collègues qui le font dans la mesure où ils ne poussent pas le patient SEP à arrêter leur traitement donné en neurologie, c'est là un point capital pour lui.
(je reviendrai sur ce point que je peux confirmer grâce à l'expérience d'amis du groupe SEP ayant arrêté tout traitement, voire même pas commencé. Ce sera dans ma rubrique/catégorie "J"ai tout essayé ou presque" ou "Charlatans, sectes...".)
- à propos des régimes type Kousmine (article à venir bientôt), Seignalet (article à venir bientôt), remplacement du lait de vache par du lait de soja et autres (mon témoignage à venir), pas de contre-indication du moment que l'apport nutritionnel est équilibré, bien sûr, ne pas faire n'importe quoi. (mon avis: le suivi par un nutritionniste s'impose, ou encore par votre médecin généraliste s'il en a les compétences). Les diets en milieu hospitalier peuvent vous aider aussi. Morale: manger équilibré et sain ne fait pas de mal, au contraire! Evidence.
- chiropracteur (question de participant): selon le médecin rééducateur présent, ce type de praticien n'est pas plus efficace qu'un kiné.
- apithérapie (vous êtes sans doute tombé tous, chers SEPiens, sur ce site, au cours de vos recherches sur la SEP?): d'après des études menées, elle serait inefficace, à priori sans danger cependant, avec une réserve du Pr.: comme ce traitement stimule le système immunitaire, on peut craindre qu'il augmente l'intensité en cas de poussée... Alors, prudence.
(mon grain de sel: sur le site, il est fait mention d'autres études, de témoignages... Il est toujours bon de vérifier les sources et d'en parler à ses médecins pour avis.

De façon générale, le Pr. DS nous a mis en garde contre les charlatans qui proposent des traitements coûteux et inefficaces.
Il a invité les SEPiens à parler à leur neurologue de leurs médecines complémentaires, de façon à ce qu'il les coordonne.

*Mon grain de sel: ça, je l'ai toujours pratiqué. J'avais vu un homéopathe en complément de ma généraliste, elle le savait et s'intéressait aux résultats. (j'en ferai des articles, évidemment, de toutes mes expériences et de celles des membres de mon groupe SEP, c'est intéressant!) Mais j'ai arrêté parce que les médicaments n'étaient pas remboursés.
J'ai également eu l'occasion de modifier mon alimentation (régime crétois, alimentation très saine; j'ai fait du sans lait de vache et sans fromage pendant 1 an, compensant avec des aliments équivalents, m'en suis très bien portée, fatigue volatilisée, mais... Article à venir!) Toujours en informant ma toubib et lui demandant conseil et suivi, bilans sanguins et co pour être sûre que je m'y prends bien. Je vais d'ailleurs revenir à un mode d'alimentation qui m'a réussi dans le passé, dès ma reprise du taf.
Alors, ne faites pas n'importe quoi, et surtout pas seul. L'avis d'un médecin est incontournable et il fait un bilan avant que vous fassiez un régime quel qu'il soit, pour vérifier vos carences éventuelles et autres contre-indications! Le toub est notre parachute en cas de pépin! Alors ne mettez pas votre santé en péril!
Et gare aux charlatans qui prétendent guérir la SEP. Les neurologues sont à l'écoute des autres thérapeutiques. Si la SEP était guérissable, ils seraient les premiers à récupérer l'info. Alors méfiez-vous des marchands de misère qui font leur fond de commerce des maladies incurables qu'ils ont bien identifiées comme "filon".

- on a mentionné également "des" cliniques en Suisse ou en Allemagne (le principe de "l'herbe est plus verte chez le voisin", ajout perso), qui traitent la SEP, dont certaines de façon "limite sectes" (je cite!), avec injections de produits dans les muscles etc...

Le Pr. nous a rassurés en insistant sur le fait que la France n'était pas en retard en matière de SEP et était de tous les protocoles de la communauté scientifique internationale!

*Mon grain de sel: je pense que nous sommes conscients, tous, de faire partie des nantis en matière de SEP? Il vaut mieux, croyez-moi, avoir notre patho dans un pays comme le nôtre. Je salue ici une lectrice d'un autre pays où il n'y a pas accès aux traitements de fond, et avec qui je suis en contact mail pour essayer de trouver une solution...

Je remercie également tous les SEPiens ou professionnels qui m'ont envoyé des mails au sujet de telle ou telle "thérapeutique complémentaire" ou mode d'alimentation différent, dans le but d'aider (je parle des SEPiens ou parents de SEPiens). J'y consacrerai des articles avec toutes les précautions d'usage (je rejoins ce qui est dit dans le présent article car je ne suis pas médecin et ne donnerai aucun conseil! C'est le boulot de vos neurologues mes chers! Pas de bêtises!) et témoignerai de mon expérience perso de SEPienne.

Aparté spécial pour OLIVE: (qui est le seul à avoir posé une question précise que j'ai transmise lors du séminaire) salut! Les participants à la réunions étant très nombreux, on nous a demandé de poser des questions par écrit, de façon à ce qu'on en fasse une synthèse pour éviter les doublons, puis les intervenants ont répondu à la fin de la matinée selon leur spécialité (généraliste homéo, médecin de rééducation, Pr. neurologue, médecin du travail...). J'ai formulé la question ainsi: "Qu'en est-il de la prise en compte de l'alimentation comme cause/vecteur (parmi d'autres facteurs) de la SEP, mais aussi comme thérapeutique? (Kousmine, Seignalet, régimes sans lait etc...), car on ne nous pose jamais la question de nos habitudes alimentaires dans la SEP!"
Réponse: (du Pr.) "Bon, je pense avoir déjà répondu à la question des régimes Kousmine et autres... (sourire, ton jovial et sincère).

*Mon grain de sel: déception cher OLIVE! Soit on lui a donné un billet synthèse, soit il a survolé mon billet pourtant précis...
Alors j'ai une idée (soufflée par MO de mon groupe SEP): je demanderai à voir notre neurologue émérite sur le sujet, en consultation privée ou... en interview?! S'il accepte bien sûr. Son mail figure sur toutes mes convoc rdv d'hosto... Vais demander conseil à ma neuro que je vois vendredi pour routine et qui travaille avec lui!

~Pour conclure, je dirai que c'est un de mes rares regrets: celui qu'on ne mentionne pas l'état de la recherche sur les CAUSES initiales de la SEP. Ce n'était pas le sujet de la journée. Soit.

Petit coucou à Patrick, ex gendarme, rencontré lors de la journée SEP et dont je viens de réceptionner un mail. Il y qualifie notre séminaire de "splendide journée". Je confirme.

Beaucoup d'espoir, d'ouverture d'esprit de la part de nos chers neuros... Merci à eux.
A suivre...

***Prochain article compte-rendu: rééducation fonctionnelle, réponse aux questions (vaccins, diagnostic SEP, grossesse etc...). PORTEZ-VOUS BIEN!***
*Première parution le 23 mai 2007*