La sclérose en plaques, le handicap peuvent mener à la précarité.

Selon une étude australienne, plus de 20% du budget d'une personne (australienne) atteinte de SEP passe en frais pour les soins.

Et en France? Je n'ai pas trouvé de chiffres. Ne se pose-t-on pas la question?!
Pourtant, autour de moi, moi qui côtoie de nombreux handicapés dans le cadre de mes assoces et groupe de parole SEP, je sais qu'il en est de même en France. Quand on est malade, handicapé, on bascule dans un monde où il faut raquer.

Il y a ma propre expérience aussi. Même avec une bonne paye, on perd beaucoup d'argent (entre 100 et 350 € selon les mois) entre les couches, alèses, gants, produits non remboursés (je m'explique: je suis à 100% de taux de remboursement de ce qui concerne directement ma pathologie, mais si je développe des plaies ou autres liées indirectement à ma pathologie, qui en découlent néanmoins, les pansements spéciaux chers ne me sont pas prescrits sur l'ordonnance 100%. Ma généraliste est très scrupuleuse! J'ai donc des frais auprès de la pharmacie tous les mois.) et réparations qui dépassent le forfait handicap de la sécu (fauteuil etc...).
Quand je me suis retrouvée en CLM et au bout d'1 an, à mi-traitement, ça a été le drame: sans ma mutuelle, je m'enfonçais dans des dettes irrécupérables. J'ai eu des mois infernaux "dans la cave", craignant qu'on me bloque ma CB, or quand on est handi, par commodité, on paye tout par CB ou chèque. (Je ne parle pas des handis de naissance à qui on octroie parfois un chéquier, plus difficilement une CB, démentez si je me trompe, je parle au nom des cas qui m'entourent) Un crédit important obtenu à l'arrache en début de maladie, après une lutte acharnée pour convaincre les banquiers, je me pose aujourd'hui la question de la pertinence de mon choix d'antan, car on a refusé de m'assurer pour incapacité de travail, seulement en cas de décès (ce qui ne me sert à rien).
Pourtant, à l'époque, prendre ce crédit me permettait de déménager dans un logement adaptable, à norme, dans un quartier adapté avec un grand commerce accessible, un bus accessible. Et par-dessus tout, c'est ce qui m'a permis de conserver mon poste, mon emploi, de ne pas être à charge! Sans cela, je me retrouvais sur liste d'attente, on me parlait de 2 ou 3 ans, et j'aurais ainsi perdu la titularité de mon poste et mon poste tout court. Puis, qu'aurais-je fait pendant 2 ans? J'étais apte à reprendre même en fauteuil, on ne m'aurait pas prolongé mon arrêt sans raison. Et puis, 2 ou 3 ans, c'était indicatif, vu mes besoins en matière d'accessibilité, ç'aurait été bien plus long. Bon, jusqu'à présent, malgré mes déboires, je m'en sors à peu près...

Des handis qui ne sortent jamais, ne soignent pas leurs dents cariées ou ne remplacent pas celles qui manquent et tombent parfois par sous-nutrition, ne s'achètent jamais rien parce que l'argent manque, j'en connais quelques uns. Ils sont souvent en train de vendre leurs effets persos. Je donne un billet sans rien en échange, par amitié, j'invite à becter, mais je sais que cela ne résoud rien. Grande détresse. Il faut savoir que selon le handicap, on a tel ou tel droit à de l'aide financière. Quand on travaille comme moi, le seul avantage est de pouvoir déclarer une demi-part de plus que la sienne aux impôts. Mais on paye impôts, taxes d'habitation et autres, redevance TV et tout le toutim. (il faut être handi à un certain taux et avoir des ressources très faibles pour pas la payer la redevance. Je suis handi à 80% mais travaillant à plein temps sur poste ordinaire.). On n'a pas la gratuité des transports. On s'assume. Normal me direz-vous. Ben nan, pas avec mes frais pour couches, désolée! (dossier en cours à la MDPH pfff) j'assume en tirant la langue, me privant. Vacances? Ca veut dire quoi? Pas partie depuis 98. Certains handis ont droit à de très nombreuses aides et s'en sortent bien. Ce qui n'est pas forcément bon signe. Ca veut juste dire que leur handicap est très important. Ca varie énormément d'un cas à l'autre. Les mieux lotis étant ceux qui sont soutenus financièrement par leur famille en plus des aides.

*Actuellement, ce qui bloque, c'est le mauvais fonctionnement des MDPH: voir ici l'article du Parisien déniché par ARNAUD sur son blog collectif "notre sclérose": CLIC!
Il y est question d'un handi à qui on n'a pas versé son AAH depuis des mois (allocation adulte handicapé, un peu plus de 630 €) et qui du coup se retrouve, bien qu'étant en couple, en situation financière dramatique, a failli se faire expulser de son logement et... est interdit bancaire!!!
Quand je pense au nombre de familles endettées pour des, pardonnez l'expression, "connerie"s d'achats ou dettes de jeu, là c'est un handi qui est victime d'une administration et on lui coupe, les vivres!!!
On est en France ou dans un pays pauvre?
Révoltant, choquant!

*Autre exemple: voici un article de journal australien où une femme sclérosée en plaques a dû divorcer de son mari car dans ce cas ils avaient des conditions matérielles de vie meilleures! CLIC!(article en anglais)

***Moralité: aux MDPH, ne lâchez pas le morceau. On doit vous répondre dans un délai de 4 mois (c'est la loi). Allez voir des assoces de handicapés, faites-leur part de vos difficultés, elles feront pression et dénonceront les dysfonctionnement au ministère concerné (M'ame Rozelyne...). Récemment, je vous pondais un article sur la lettre récente de Sarkozy à propos du handicap. Il veut s'engager? Parfait, on l'attend! Les cas de handis sur le carreau s'accumulent... Ca urge!
*De tout coeur avec vous! Tenez bon!*
*Première parution le 25 août 2007*