Handicap, sclérose en plaques, vie de couple, détresse du partenaire et préjugés de l'entourage.

En France, contrairement à la Scandinavie pour ne citer qu'un exemple, on a du mal à accepter le handicap. Du mal à voir les handicapés. A les regarder. A leur parler.  Certains les préfèreraient planqués dans des centres, ghettoïsés, invisibles, euthanasie virtuelle. Loin des yeux, loin de la conscience.
C'est déjà difficile à vivre quand vous passez du jour au lendemain dans le monde du handicap (qui peut choper n'importe qui à tout âge), quand vous basculez dans cet autre monde, parallèle à la vraie vie, qui en a l'apparence, mais où vous n'êtes plus tout à fait acteur, mais subissez, perdez des droits fondamentaux, votre liberté, en plus de votre santé et de vos capacités.
L'abîme dans lequel on plonge entraîne aussi nos conjoints, parents, enfants et autres proches, amis...
Pour eux aussi la vie bascule. Et on ne les considère plus de la même façon. Entre ceux qui les plaignent mais les abandonnent quand ils ont besoin d'un coup de main, et ceux qui ne donnent plus signe de vie du tout... Ceux qui les culpabilisent comme s'ils étaient à l'origine du handicap de leur partenaire/enfant...

Dans la vie de couple, l'arrivée du handicap est un challenge immense.
Car le partenaire devient malgré lui aidant, voire nounou, soignant.
Il faut, tant que cela est possible, laisser les soins à des professionnels.

C'est ainsi qu'on séparera et préservera la vie de couple et l'amour. En gardant loin les "tue-l'amour" que sont certains gestes nécessaires.

La souffrance du conjoint est grande aussi. Il s'interroge, se culpabilise. Mais il s'accroche, par amour, se bat, oublie ses priorités, son plaisir, son repos. Parfois il se désespère, craque. Et n'ose pas le montrer par crainte de rendre encore plus malade l'aimé handicapé/malade. Et ne sait plus vers qui se tourner, culpabilise même d'en parler autour de lui... Pourtant, il faut que s'exprime son chagrin aussi. De préférence avec son conjoint malade. Et quand ce n'est pas possible, l'aide d'un psy est utile. Elle l'est d'ailleurs pour les deux, voire en thérapie de couple/familiale. Il existe des associations pour handis ou sclérosés en plaques qui peuvent aussi accueillir le conjoint, les parents, enfants, pour info et soutien. Il existe aussi des assoces de parents et proches de handicapés et de SEPiens qui se réunissent, se confient, se serrent les coudes. N'hésitez pas à vous renseigner (APF), ne restez pas seul avec votre détresse!

Les préjugés à affronter existent à tous les niveaux: proches, mais aussi médecins, commerçants etc... On ne vous voit plus de la même manière, vous non plus! Le comble! Si vous tombez malade, on imputera vos symptômes au handicap/à la maladie de votre cher et tendre! Le stress, votre "dévotion" à vous occuper de lui... Alors qu'en fait vous couvez peut-être une maladie grave et bien réelle. Votre stress s'il existe, et c'est en général le cas, ne doit pas faire oublier que vous êtes un individu avant d'être le membre d'un couple!
Tout est réinterprété par rapport au handicap de l'être aimé. Déformé.

*Et puis il y a le reste de la famille, l'entourage, les voisins, pas forcément bienveillants ni de bon conseil, et qui s'en mêlent:
- vous devriez vous occuper plus de votre conjoint!
- moi à votre place je partirais! Je ne supporterais pas de vivre avec un handicapé!
- vous avez bien du mérite! Quelle abnégation!
- je vous admire! Quel courage! Moi je ne pourrais pas!
- vous avez mauvaise mine, c'est le handicap de votre partenaire qui vous travaille! Vous en faites trop!
- moi à votre place je la quitterais et je referais ma vie!
- moi à votre place, je quitterais mon emploi pour bien m'occuper de mon épouse/ mon mari, parce que ces étrangers qui le font, hein...

Eh bien, non, vous n'êtes pas à la place du conjont valide, alors ne décidez pas pour lui svp!!! C'est déjà assez difficile!

Il n'y a pas de honte à consulter un psy. On n'a pas honte non plus de consulter un toubib. Le toubib, c'est pour l'hygiène du corps. Le psy, c'est pour l'hygiène de l'esprit. L'idéal serait un médecin qui fasse les deux, mais comme on sépare esprit et corps en allopathie à notre époque! Pfff! Mais consulter est mieux que de souffrir dans son coin et d'en arriver un jour à craquer pour de bon, à tout plaquer... y compris le conjoint malade, mais là même le psy ne peut aider, c'est un choix et un droit du conjoint.


Cela arrive... Hélas. Je ne parle évidemment pas des "vaches sans coeur" qui ont juré fidélité en cas de maladie et qui se barrent dès l'annonce du diagnostic d'une maladie ou d'un handicap. Ceux-là capitulent un peu trop vite et n'ont aucune mâturité. Je parle de celui/celle qui a honnêtement, sincèrement essayé mais qui n'y arrive pas. On ne peut pas jeter la pierre au bien-portant dans le couple s'il a tout fait pour tenir le coup. Parfois l'amour s'en va... Le courage aussi. Parfois la tâche est trop lourde... On ne peut que s'incliner et accepter. Ne pas se séparer en se déchirant, en s'accusant. Rester en bons termes si possible. Je connais ainsi des couples dont l'un est sclérosé en plaques, qui se sont séparés, mais le conjoint reste en contact, vient parfois donner un coup de main, voire même devient la tierce personne mais rentre le soir chez lui/elle!!!

Grande est la détresse de celui qui est abandonné, car il se retrouve seul avec maladie et handicap, déprime due à la séparation... Qui peut même aggraver sa pathlogie. Et pourtant, il ne sert à rien d'essayer de retenir un amour qui meurt... Ni d'essayer de culpabiliser celui qui part.
Grande aussi est la détresse de celui qui abandonne, car il a lutté, mais sa peur, sa souffrance font qu'il n'a pas pu continuer et a préféré se préserver. Il n'a pas le beau rôle. Sera rejeté, critiqué. Ce n'est pas fairplay.

Les couples se déchirent, se quittent pour toutes sortes de raisons. Le handicap n'y est peut-être pour rien en regardant de plus près... Alors ne jugeons pas, ne stigmatisons pas.

Ne condamnons pas, ne prenons pas parti. Nous ne sommes pas des héros, nous n'y pouvons rien. Nous ne faisons que ce que nous pouvons. Et parfois nos limites arrivent plus vite que nous l'imaginions. Personne n'est en faute. C'est la vie. Life's a bitch!

***Courage à vous... SEPiens en couple, conjoints de SEPiens. Tenez bon!***
*Première parution 9 juillet 2007*