L'Odyssée de l'Espoir, c'était génial!!! (1ère partie)

Je vous raconte la première partie de ma soirée!
On arrive à Erstein, fief de MO du groupe SEP!
Au CH, centre hospitalier. La rencontre est prévue au centre social de l'hosto! Notre bénévole nous fait entrer, nous installe dans la salle de spectacles. On a emporté des plaquettes du groupe SEP et de l'APF, dans un carton que notre bénévole a déposé sur une table dans la salle. Trop tôt! On est repartis vers l'entrée pour assister à l'arrivée du peloton joyeux! Je ne vous raconte pas le groupe festif et dynamique qu'ils forment! De l'énergie pure sur roues de vélo!
Des carrioles fixées pour tirer des SEPiens à mobilité réduite!
 Ils ont fait un tour d'honneur et entonné un de leurs chants!
de joyeux drilles plein de gaieté! De tous les âges! Accompagnés de Québequois et d'Allemands!

Go to ImageShack® to Create your own Slideshow MO les a accueillis, en tant que conseillère municipale, en compagnie du maire, très gossbo!
On a échangé des poignées de mains et quelques mots pour faire connaissance, posé des questions sur le périple...
Puis retour dans la salle où nous avons attendu le Pr. De Sèze. La déléguée NAFSEP du Haut-Rhin était très volubile et a monopolisé les organisateurs, présidents de l'Odyssée!
Je n'ai pu m'imposer que quand la question a été posée de "comment il est le Pr.? Qui le connaît?" en répondant non pas comme quelqu'un qui parle abstraitement, mais j'ai dit qu'il était chef de service dans MA neuro où je suis soignée, et que j'ai été hospitalisée récemment et ai eu affaire à lui personnellement. Homme brillant mais très simple et humble, très à l'écoute! Et toc!
Puis arrive le Pr.
MO prend la parole, accueille, remercie, présente. Le maire continue, parle un peu d'Erstein, de MO qui sinvestit beaucoup en tant que SEPienne (elle a plus de 40 ans de maladie!) et le sollicite beaucoup pour l'accessibilité notamment!
Enfin le Pr. prend la parole! Il parle d'alSacEP, de ce qui a changé pour notre maladie, présente brièvement les dernières rencontres du réseau, le nombre de toubs qui en font partie...
Il dit que, après 10 ans d'interférons, nous passons aux molécules en "mab" comme le natalyzumab (tysabri), l' alemtuzumab  aussi et des progrès réalisés.
Il dit que nous sommes à l'aube d'une nouvelle décennie de traitements oraux comme le fingolimod et la cladribrine, qui seront plus faciles d'utilisation et au moins aussi performants.
Pour l'avenir, il parle de l'espoir des cellules (greffes) qui répareront la myéline.
Il rappelle l'existence de la cuvée viticole alSacEP, un € sur chaque bouteille vendue (vin alsacien) va à alSacEP!
Puis il rend hommage aux actions SEP comme l'Odyssée de l'Espoir, il les encourage et les félicite. La journée mondiale, il en a entendu parler une semaine avant (!!! Je l'ai annoncée ici des semaines avant!), il souhaite qu'une action concertée ait lieu et soit efficace.
Discours spontané sans notes, sans hésitation, voix claire et intelligible, agréable, homme brillant mais humble! (deux vidéos à suivre sur le prochain article!)
Tout le monde a apprécié!
Puis le maire a remis le galet d'honneur de la ville à Cathy, présidente de l'Odyssée, ainsi qu'un livre sur Erstein au Pr DS.
La même chose en vidéo, quatre mini vidéos de l'arrivée!