Comment j'ai expliqué ma sclérose en plaques aux enfants de la famille.

Après mon diagnostic, j'ai été amenée à expliquer ma sclérose en plaques à mes deux premiers petits-neveux. (3 et 6 ans à l'époque environ, j'avais 37/38 ans) Il faut dire que ma nièce avait déjà fait un travail d'info préliminaire extraordinaire et comme ils habitent à l'autre bout du monde (la Nouvelle Calédonie) et que nous ne nous voyons pas souvent, c'était d'autant plus remarquable. Il faut dire que ma nièce a dans ses amis un paraplégique (accident de voiture à 17 ans) qui est totalement autonome, a sa voiture, son bateau, sa maison. C'est lors d'une sortie de plongée qu'il a pu sauver ma nièce de la noyade, car ils étaient en pleine mer, elle se baignait et a été saisie d'une crampe qui la faisait couler. Il a pu la hisser à la seule force des bras. Et pour compliquer le tout, le bateau a eu une panne, et il l'a poussé avant que l'aide n'arrive. Alors vous comprendrez que pour ma nièce, handicap n'est pas forcément synonyme de personne diminuée! Ses deux fils, G. et F., elle leur montrait régulièrement des photos de "tatie @DY", on se voyait en webcam, les chtits bouts me montraient leurs dessins (dont un où je suis en fauteuil, très réussi), ils ont donc été familiarisés très tôt avec le handicap. Lorsqu'ils m'ont rendu visite en métropole, après les premières secondes d'intimidation, ça a été la course en fauteuil, les deux frangins se relayaient pour me pousser. F., le plus jeune, adorait ça, mais il était tout petit et ne voyait pas où il me poussait, trop drôle ("Tatie, tu me dis où on va, hein, parce que je vois rien du tout moi...") "A droite, à gauche... Stoooooooooop! Y a des escaliers hahaha!" G. lui m'avait vue en fauteuil alors qu'il avait 1 an, au tout début de ma SEP, à l'hosto (j'avais 33/34 ans), et avait intégré aussitôt mon état. Le second jour de visite, il s'était précipité derrière le fauteuil alors que je m'apprêtais à le cueillir pour l'installer sur mes genoux, il voulait me pousser, puisqu'il avait vu ma nièce le faire la veille! Trop petit, c'était mimi! Il s'endormait sur mes genoux, bercé par mes chansons et par le fauteuil que je faisais rouler doucement d'avant en arrière.

Mes explications de la maladie ont été très simples: extraits en vrac:"Tu as déjà été malade, tu as eu bobo quelque part? Ben moi, j'ai une maladie qui ne guérit pas, elle est avec moi tous les jours. J'essaie de la dresser comme on dresse un animal un peu méchant ou sauvage {G. est fan d'animaux, notamment marins}, pour qu'elle ne me rende pas trop malade. Et, oui, parfois j'ai bobo, alors je prends des médicaments, ou je me repose. Non, je ne vais pas remarcher, mais j'ai mon fauteuil à roulettes, alors je peux me déplacer quand même! Toi aussi quand tu étais petit, tu étais en poussette. Oui, avant je marchais, je dansais même, je faisais du vélo, tout... Oui, je suis parfois triste, mais tout le monde est triste de temps en temps. Même quand on n'est pas malade, c'est normal. Ca passe. Non, on n'attrape pas ma maladie en me touchant ou en me faisant la bise, ma maladie ne s'attrape pas comme ça. Elle était déjà au fond de moi.Toi? Je ne vois pas pourquoi tu l'aurais. Mais si tu l'avais, tu saurais quoi faire: comme tatie. Tu l'apprivoiserais et rigolerais quand même. Et puis on peut avoir ma maladie sans être en fauteuil {le fauteuil ne les traumatise pas, éducation à la différence précoce}. Parfois les gens ont peur de ça, alors ils sont bizarres avec les gens en fauteuil ou qui ne sont pas comme eux."

Ce qui était intéressant, c'est leur réaction par rapport aux lieux non accessibles (ils étaient révoltés). A la maison, aux toilettes, il y a tout mon équipement d'hygiène pour l'incontinence, sur un petit meuble d'appoint à étagères. Questions: "Tatie, t'as un bébé? Mais il est où?" "Non, c'est à tatie les couches! Parce que ma maladie fait que j'en ai besoin parfois. Dis donc, ce serait un gros bébé vu la taille, non?" Rires des bambins: "Tatie, c'est drôle!". On a gonflé des gants de soin pour en faire des ballons sur lesquels on a dessiné des visages. A part cela, je dois dire qu'hormis le fait que j'étais assise, ils n'ont pas vu de différence majeure avec un adulte sain. A l'époque, j'étais encore sujette à la fatigue, et ma nièce leur avait expliqué, alors de temps en temps j'entendais un "Tatie, ça va, t'es pas fatiguée, hein? Tu le dis. Moi aussi parfois je fais la sieste."

Il y a près de deux ans sont arrivés deux autres petit-neveux! Le fils de mon neveu qui rentre du Sénégal (un petit métis, A.) et le fils de mon autre nièce qui vit dans ma ville. Quand ils sont tout petits, en poussette, la connivence avec le fauteuil est immédiate. Courses! La fatigue, ils la comprennent mieux qui quiconque! C'est par les gestes, les sourires qu'on éduque. Puis, les mots s'ajoutent: "Tatie ne marche pas, parce qu'elle a bobo. Mais ca ne fait rien. Parfois tatie dort ou ne peut pas sortir, aller se promener." etc...
Le petit H. qui vit dans ma ville, va grandir à mon contact et tout sera naturellement intégré. Il ne m'aura connue que handicapée.

*Evidemment, quand on est père ou mère, c'est différent.
Le point commun est le dialogue. La communication. Surtout, ne pas être gêné, honteux, ne pas culpabiliser, car nous ne sommes pas responsables d'avoir contracté la sclérose en plaques. C'est à nous qu'incombe le rôle d'informer, de rassurer. Enfants et conjoints, parents, proches et amis, mais aussi tous ceux qui en auraient besoin (voisins, au boulot, éventuellement, à vous de voir ce qui est judicieux).
Ce n'est qu'ainsi qu'on casse les préjugés et les idées fausses (sur le fait qu'on tangue, qu'on est fatigué, qu'on se pique, que la SEP n'est pas une maladie de la peau, pas contagieuse mais neurologique, le fauteuil, les toilettes etc...).
Informer, éduquer. (demain, article sur ma SEP, mon fauteuil, explqué aux ados/jeunes dans mon métier)
La conséquence, c'est qu'on est mieux accepté et qu'on vit mieux sa maladie et ses conséquences. Portez-vous bien!
*Première parution le 27 mai 2007*