Le sujet turlupine bon nombre de parents, papa ou maman SEPien(ne). Comment parler d'une maladie qu'on connait soi-même si mal, comment rassurer alors que l'évolution de la maladie est imprévisible, comment gérer un avenir incertain, la fatigue, les poussées qui arrivent sans crier gare... A un enfant qui a besoin de confiance, de stabilité, de solidité. Incompatible? Pas forcément.
J'ai eu l'idée de cet article parce que j'ai discuté du sujet avec des amis SEPiens désabusés devant ce qui selon eux, est incommunicable. Alors que selon moi, le silence est pire. Les secrets de famille sont des secrets de Polichinelle, les enfants même petits ne sont pas dupes, et s'ils ne sont pas informés d'une certaine manière, ils s'inventent une explication rationnelle pour eux mais qui est souvent pire que la réalité. De plus, si on leur cache des choses qui les concernent, ils se sentiront trahis, blessés, perdront leur confiance en l'adulte et en eux-mêmes. Il est donc incontournable de dialoguer au sein de la famille, de parler SEP, de parler vrai.
Puis, plus concrètement, lors de la journée INFO SEP, les labos qui n'ont pas le droit d'exposer leurs produits ont tout de même offert des gadgets, des brochures, des livres etc..., dont les 3 livres pour enfants de parent SEPien qui suivent. Je me disais qu'un aperçu (je donnerai le titre du livre, au fait, l'1 d'eux est édité avec l'aide de la Nafsep, Arsep, Unisep, Ligue contre la SEP, de l'APF etc... mais pas la marque du labo, ça se voit suffisamment pfffffff!) vous serait utile.
NB: un des livres est offert en ligne (le 3, je vous mets le PDF)
Dans ma rubrique "LIVRES SEP", j'ajoute ces livres dans une section spéciale pour enfants.
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1)"
SAM et PAT, une famille formidable": le jeu de mots sur la S(am) E(t) P(at) ne vous aura pas échappé. Intéressant parce que cette BD met en scène deux enfants
d'âges différents (une petite fille et un ado), avec chacun ses réactions réalistes. La petite, de peur, ne lâchera plus sa maman, l'ado aura des problèmes scolaires et de mauvaise humeur. Les
parents qui avaient caché la SEP de la maman se tournent vers leur (ami!) médecin qui les envoie chez une pédopsychiatre. Peur de l'abandon, mauvaise
interprétation des nouvelles limites d'activité de la maman (peur: que si elle ne les cherche plus à l'école, c'est parce qu'elle ne les aime plus
et veut les abandonner. Peur de contracter la maladie aussi, de devoir se piquer), chaque problème est intelligemment et simplement résolu par le dialogue, la comparaison des troubles de la
SEP avec des éléments du quotidien à la portée de la compréhension des enfants même jeunes. On y évoque l'aide ménagère qui devra se faire accepter des enfants,
mais aussi l'école qui a un rôle à
jouer dans l'intégration des enfants de SEPiens. C'est lors d'un pique-nique que parents et enfants se retrouvent pour parler SEP.Le traitement de fond est expliqué, illustré. A la fin de la BD, de nombreuses pages de jeux divers en rapport avec la SEP ou le monde médical, et un petit lexique. Très sympa.
Un + de qualité: régulièrement, une page "Et toi, qu'en penses-tu?" vient ponctuer le récit, les étapes, de façon à ce que l'enfant réfléchisse, prenne son temps pour assimiler, et trouve des encouragements à la discussion avec ses parents s'il n'a pas compris un point précis. Très pédagogique.
2)
"2 amis pour toujours": il s'agit d'un livret illustré. L'amitié de Luc pour son camarade Thomas (la maman de ce dernier est atteinte de
SEP), rejeté par des copains de classe à cause de son comportement bizarre, va déclencher la communication. Thomas qui n'a d'yeux que pour les animaux et qui
veut devenir véto pour les soigner... Bien décidé à percer le mystère de son ami, Luc (dont on n'apprend pas de suite qu'il est lui-même différent, de couleur, et qui de ce fait connaît les
préjugés et l'intolérance dont il ne fera pas preuve, lui) tombe sur une adorable mamie voisine de Thomas qui lui explique la situation, mais aussi la SEP. Bon,
la mamie spécialiste en PC et en circuits électriques alors qu'elle grouille de chats, chiens et oiseaux, c'est folklo, mais on adhère! La fatigue de la maman qui travaille mais n'a plus
d'énergie pour ses enfants, les quiproquos divers (SEP déclenchée après la naissance de Thomas qui culpabilise; la maman qui passe pour saoûle alors qu'elle
tangue etc...) sont très bien utilisés. L'accession à l'autonomie des enfants, l'aide de la voisine (courses), les conseils sont aussi précieux pour les enfants que pour les parents! Très plaisant et bien écrit, un livre contre les préjugés aussi, plein d'humour.3)"Benjamin et sa maman": Si vous habitez en Suisse Romande, voici un PDF invitation pour un petit spectacle autour du livre, valable jusqu'à la fin du mois: mini concert et dédicace:
CLIC INVIT!
Cette BD
format A4 est mon coup de coeur subjectif, peut-être à cause des illustrations et de l'audace de l'histoire (bris de tabous). Mais également d'un humour et d'une fantaisie tout doux. C'est
l'histoire d'un petit garçon (avec un lapin en peluche rafistolé qui ne le quitte pas) d'une famille atypique: une maman et son amie, le papa ne vit pas avec lui mais est présent ponctuellement.
Les grands-parents, très aimants et présents. Famille, camarades, instituteur, tous ont leur place dans l'univers de Benjamin pour l'aider à comprendre la sclérose en
plaques. Incontinence, canne, examens médicaux, tout est abordé de façon dédramatisante. Une page de jeux. Je me sens très proche de cette
approche qui pourrait être la mienne. (le fait que la BD soit traduite de l'allemand, mentalité plus décomplexée? Mes origines germaniques du côté mère?) Je ne vous en dis pas plus, puisque,
voici:*Le livre
intégral en PDF-CLIC*CLIC en livre audio
***CERISE SUR LE GÂTEAU: Voici un lien génial vers un site de BD médicales, les précédentes y figurent aussi, de quoi expliquer aux enfants toutes sortes de pathologies, en passant par Brétécher, Astérix et co!:*CLIC!
*Divers autres livres sur la SEP:CLIC
*Un livret PDF en anglais, la SEP expliquée aux enfants, diffusé en Australie, de très belles illustrations et explications, des jeux, à voir! CLIC!
*D'autres livres sur la SEP pour enfants ici:CLIC!(site québequois)
**A venir: j'en lirai d'autres listés dans ma rubrique "LIVRES SEP" et vous ferai un résumé.
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***Mon grain de sel perso et mon expérience d'enseignante suivront dans un article séparé!!! Je finis en vous listant les gadgets offerts par les labos (bonne récolte de machins trucs & autres bidules à vrai dire): alors, nous avons les célèbres bloc-notes en pagaille, petit ou grand format, des stylos bille magnifiques en veux-tu, en voilà! Un crayon à mine (pratique, le labo du stand suivant offrait une gomme hihi!), des livres, des BD, des brochures d'info, des dépliants, une balle en mousse (format balle de tennis) pour assouplir les mains, sympa... J'éplucherai les docts à la recherche d'infos utiles pour vous! Et tout ça dans de magnifiques sacs cartons solides, lien coulissant et vernis, svp! Gloups!
:0016: *PARENTS SEPIENS, N'HESITEZ PAS A TEMOIGNER POUR EN AIDER D'AUTRES DANS VOTRE CAS. POUR EUX, MERCI!*
*Première parution le 26 mai 2007!*
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble