Se déplacer quand on a une SEP / un handicap : les transports en commun

Déplacements avec la SEP/un handicap, volet B: transports en commun.
Je tâcherai d'être la plus complète possible, en fonction de mon expérience. N'hésitez pas à compléter avec votre témoignage.
1) le métro: si je ne vais plus à Paris en escapade (outre l'absence de moyens), c'est bien à cause de la galère que représentent les transports parisiens. Paris a perdu les J.O. de 2012, mais Delanoë a promis de faire quand même les travaux prévus pour l'occasion en ce qui concerne la mise à norme du métro et l'accessibilité aux fauteuil roulants! Chantier monumental, j'attends les témoignages des Parisiens! Je reviendrai dans la capitale le jour où ce sera fait!!!
2) le tramway: ma ville en est équipée. Il faut savoir qu'il y a un petit rebord à franchir pour entrer dans la rame, et si l'on a des problèmes aux mains et qu'on ne peut pas soulever son fauteuil à l'avant, on est cuit, à moins de demander de l'aide. (ou d'avoir un fauteuil électrique) Avantages: un certain confort, la rapidité. Inconvénients: même freins fermés, sans amarrage du fauteuil au sol, la titine part en avant à chaque coup de frein. Danger. Aux heures de pointe, les gens qui sont debout tombent sur vous, toujours quand le chauffeur freine... Il n'y a que 2 places en tout et pour tout, 1 à l'avant de la rame, l'autre tout derrière. Pour un couple de handis ou d'amis en fauteuil, c'est peu pratique. Pour traverser une route bardée de rails de tram, c'est la galère: entre les rails, les pavés, impraticables, et les rails eux-mêmes ne peuvent être traversés que perpendiculairement au fauteuil, surtout ne pas les prendre en biais, il est déjà arrivé que des fauteuils roulants s'encastrent dans les rails (m'est arrivé une fois quand je "débutais"), obligeant le tram à freiner in extremis pour éviter l'accident fatal. En ce qui me concerne, j'ai pu m'extirper au dernier moment, j'ai eu chaud! Cela arrive régulièrement. Bref, les architectes urbains et autres constructeurs n'ont pas beaucoup de suite dans les idées, malgré les recommandations de l'APF, ou alors ils sont bourrés quand ils dessinent les plans, sais pas! (un article prochain vous montrera en photo l'entrée du fauteuil dans le tram).

3) le bus: une abérration, pour commencer: les abris bus ne sont pas adaptés en général. Ils sont trop proches de la route, et un fauteuil ne peut pas toujours s'y abriter... bref... Quant aux bus, la rampe d'accès est souvent en panne!!! Et le sigle handicapé a beau figurer au-dessus d'une ligne donnée, cela ne signifie pas que tous les arrêts soient aménagés! C'est le cas de ma ligne, belle arnaque! J'avais pourtant choisi mon nouveau logement en fonction de la ligne aménagée! En téléphonant à la compagnie de bus, on me confirme que tous les trottoirs n'étant pas adaptables (c'est faux, il y a une solution, poser des sortes de dos d'ânes à sommet plat pour rehausser le trottoir etc, ça existe déjà pour le tram...), je ne pourrai pas monter/descendre à certains arrêts!!! C'est se moquer du monde! Et quand j'ai demandé quels étaient ces arrêts (pour ne pas me retrouver piégée), ils ont été incapable de me le dire, on voit que le handicap n'est pas leur préoccupation! J'ai donc fait remonter une réclamation à la hiérarchie... Qui ne s'est pas beaucoup bougée.
Autre surprise: je me suis aperçue que le week-end, les bus de ma ligne n'étaient plus systématiquement adaptés! Le sigle handi n'est donc pas respecté! C'est 1 bus sur 4 qui l'est, et quand on sait que le week-end il n'y a que 3 bus par heure... Là encore, si vous téléphonez pour savoir quel bus, à quelle heure, est adapté, pas de réponse. Il y a pourtant quelqu'un qui décide de l'affectation de tel ou tel type de véhicule sur une ligne donnée, à telle heure... Pas moyen d'avoir cette personne au téléphone.

Prendre le bus en fauteuil, mode d'emploi: déjà, il faut faire signe de la main au chauffeur, parce que vous n'êtes pas forcément sous l'abribus, et il ne sait pas que vous voulez monter. Hélez de façon nette! Bon, il arrive que le chauffeur soit en train de papoter, ne vous voit pas, et vous plante... (certains chauffeurs faisaient même semblant de ne pas voir les handicapés dans ma ville, pour ne pas avoir à bien se garer et à descendre la palette, ça m'a été certifié par des chauffeurs amis et par un contrôleur qui a enguirlandé un conducteur férocement lors d'un de mes transports, parce qu'il avait prétendu que la palette était en panne, ce qui était faux!) Ca m'arrivait quand je "débutais". Puis, attendre que le bus se gare correctement (certains conducteurs sont des quiches pour cette manoeuvre, ils ont pourtant une formation spéciale!) pour permettre la sortie de la palette automatique. (souvent en panne, je le disais plus haut) Si elle sort (hallelujah!) après que vous ayez actionné le bouton d'appel sur le bus, il faut être capable de faire un bond abrupt avec le fauteuil, car c'est très raide! Demander de l'aide pour monter, c'est plus rapide.

A l'intérieur, il n'y a qu'une place qu'il faut parfois partager avec une poussette. Pas d'amarrage possible au sol, à chaque coup de frein, on est projeté en avant à moins de se cramponner, les "freins" (=immobilisateurs) du fauteuil fermés ne servent à rien. Un bouton d'appel spécial permet de prévenir le chauffeur avant l'arrêt de façon à ce qu'il se gare correctement pour permettre la sortie de la palette. Seul hic: la place prévue pour le fauteuil fait qu'il est dos au chauffeur, et ça fait qu'on a du mal à voir si le bouton a bien été activé! Il faut donc se tortiller et rester retourné jusqu'à l'arrêt, sous peine de louper sa station, car à chaque coup de frein, l'appel est annulé!!!
Avantages: euh... Même imparfaits, ces bus ont le mérite d'exister. Trop peu de villes sont équipées en France, ce qui est scandaleux, car les handis sont exclus du monde du travail et des loisirs, de la vie sociale à cause de cette impossibilité de se déplacer!!!

Inconvénients: je les ai déjà décrits, j'ajouterais qu'on n'est jamais à l'abri du pépin de dernière minute, et j'ai des souvenirs de bus avec palette en panne, je devais attendre sous une pluie battante (abri pas accessible!) le premier bus: panne, le second, pas adapté, le 3ème, bondé (heure de pointe, eh oui, je bosse moi, comme tout le monde, et j'ai le droit de rentrer mais ne dispose pas des mêmes moyens!!!!!)... Il m'est arrivé plusieurs fois de me retrouver en rade pendant 1h20 à 1 arrêt... J'en chialais de rage. Evidemment, par temps de pluie, trempée et grelottante, coup de froid et poussée de sclérose en plaques en prime! Arrêt de travail!

Il y a le coup de la sonnette d'arrêt en panne aussi, un grand classique... Imaginez: vous allez au boulot, la sonnette est en panne, et à cause de la foule, le chauffeur ne vous entend pas et continue... Vous loupez l'arrêt du boulot. Déjà, vous avez envie de pleurer. Puis, station suivante, trottoir pas adapté, le conducteur vous dit qu'il faut aller 2 stations plus loin, puis traverser, reprendre le bus en sens inverse (et là, re-attente d'1 heure pour avoir un bus adapté qui ne soit pas en panne etc... avec la même crainte qu'il y ait un pépin de dernière minute!) En clair, c'est ingérable quand on travaille. Sans compter le nombre de fois où un bus bondé ne s'est même pas arrêté, ayant décidé arbitrairement qu'il n'y avait plus de place pour le fauteuil. Pour être sûre d'arriver à 8h au boulot, il aurait fallu que je parte à 6h, alors qu'une personne valide ne met que 40mn!!!

Et puis il y a l'attitude des gens, leurs préjugés aussi (je suis sûre que ceux-là font partie des 53%): ils ne tolèrent pas qu'une personne handicapée travaille (ils ne tolèrent pas non plus qu'on vive assistés, faudrait savoir!!!) et prenne le bus à la même heure qu'eux!!! Mais m****, j'ai les mêmes droits qu'eux, on est en démocratie ou pas? Déjà qu'eux peuvent prendre TOUS les bus, ont le choix, pas moi! Et comme ma maladie m'épuisait, surtout après 12h sur place au taf, j'étais bien contente d'être rentrée chez moi pour 19h30!!! Un jour où j'étais sur la place handi, un autre handi est monté à bord et s'est coincé dans l'allée, pressé, sous le regard courroucé des passagers bipèdes. Il avait un rendez-vous médical et ne pouvait être en retard. Il s'est senti obligé de se justifier pour faire cesser les marmonnements désobligeants, honteux et en larmes. En plus il y a ce préjugé idiot qui veuille que les handicapés ne bossent pas. J'ai remonté les bretelles aux 2 passagers coupables d'incivilité et leur ai dit ma profession. Ils ont blémi: ils risquent d'avoir affaire à moi un jour et je peux plomber leur vie professionnelle. Eh oui, hiérarchiquement, j'étais de toute évidence au-dessus du bus entier! (je ne le ferais pas, les plomber, mais je les laisse le croire). Ca calme. J'ai précisé que toute personne a le droit de prendre les transports à l'heure qui lui plaît, sans avoir à se justifier; si les bus sont bondés, c'est parce qu'il n'y en a pas assez, point barre. Ils se trompent de cible.
Souvenirs de rentrée de taf tard le soir, éreintée, sur le coup de 20 heures, j'avais laissé passer 3 bus parce qu'ils étaient pleins de mamans avec poussettes qui revenaient de promenades, il faisait très beau et chaud dehors... Je n'ai pas rouspété, mais j'aurais apprécié que l'une d'elles me laisse la place handicapé pour que je puisse rentrer. Elles peuvent plier la poussette, moi je ne peux pas en faire autant avec mon fauteuil...

Bref, tout ça est bien relou... Physiquement et mentalement surtout.

4) le bus interurbain: alors là, c'est vite vu, ils ne sont pas adaptés du tout. Les handicapés en milieu rural sont foutus sans voiture personnelle. Si vous connaissez des exceptions, signalez-les-moi en com, merci!

5) le train/le TGV: chacun de vous a entendu parler de ce scandale à propos de handicapés placés dans un wagon de marchandises parce que les trains de la SNCF n'étaient pas tous adaptés. Il faut dire que les handis en question avaient commis l'erreur de se croire des citoyens égaux aux autres. Eh non! Quand on est en fauteuil, on ne peut pas, comme ça, décider de prendre un train! Cela s'organise longtemps à l'avance!

La SNCF propose dans certaines gares un service d'encadrement handi, on téléphone pour préparer son voyage bien à l'avance et à l'arrivée en gare, une hôtesse vous cherche, vous pousse sur le quai, puis, aidée d'un collègue, déroule une rampe d'accès spéciale et ils vous font monter. Ensuite, vous voyagez (si vous avec beaucoup de chance, il y a des WC adaptés, mais ne comptez pas dessus, prévoyez des changes complets pour les longs trajets!) Si vous avez du bol, on ne vous oubliera pas au moment de descendre. (On a oublié mon ex comme ça, à Paris!!! Le cauchemar! Il en a chialé...)
Ce dispositif fonctionne à peu près...
Les anciens TGV, ces horribles machins inconfortables et étroits, commencent heureusement à être remplacés par des wagons qui comportent de vraies places réservées avec des toilettes à peu près utilisables. Mais vous ne pouvez pas vous déplacer, aller au wagon-restaurant etc... A moins d'avoir eu du bol et obtenu la place du restau. Bref...
Rhaaaaaa, et puis il y a les fameuses petites gares où la SNCF ne propose pas d'accompagnement handi, celles qui ne sont pas équipées d'ascenseurs mais d'escaliers pour accéder aux quais, celles encore où il faut traverser la voie ferrée pour rejoindre un autre quai!!! Là, c'est foutu. Vous restez isolé. Vous comprendrez, pourquoi, dans ces conditions, on ne voit que peu de handicapés qui voyagent. Nous sommes grandement exclus de la vie, voilà la principale raison de notre "invisibilité". Ce n'est pas un choix, ni même votre regard.
***En 2008 j'ai participé à la manif parisienne nipauvrenisoumis! L'APF a réussi à mobiliser plus de 38 000 malades, handicapés et invalides! Les TGV ont été utilisés et perso j'ai pris le TGV est! la SNCF a affrêté un train entier pour nous, et ils ont ramé pour mettre une rampe d'accès avec un siège spécial minuscule! On a dû nous soulever, porter (merci à nos chers bénévoles!), seuls les cas les plus graves ont eu droit à un wagon sans sièges! Ca a marché, mais quel boulot et quelle attente pour nous!
6) l'avion: gnaaaaaa, encore du n'importe quoi... Les handis sont systématiquement placés à l'avant de l'appareil (pour ceux qui ne supportent pas, bon voyageee! Préparez les sacs à vomir, paf!). La France est très en retard par rapport à la Scandinavie, à l'Allemagne etc... (par rapport aux USA, aussi, mais là, ce n'est pas que les US soient particulièrement respectueux des droits des handicapés, c'est juste qu'après la guerre du Vietnam, il y a eu tant de vétérans handicapés qu'il a fallu tout adapter!)

7) le bateau:

dans l'ensemble, les bateaux de croisière sont bien aménagés, mais vérifiez bien que vous accédez partout avec les ascenseurs. Certains bateaux ne permettent pas l'accès au pont supérieur des fauteuils roulants... Alors à moins d'avoir un ami milliardaire qui vous invite sur son yacht de luxe privé après travaux... Pfff.

Alors le mot "vacances", pour une personne handicapée, rime souvent avec "rêve inaccessible"... Déception. Sans oublier qu'une fois arrivé à destination, il faut que votre auberge, hôtel etc soit équipé, ainsi que les lieux touristiques (tout ce qui est ancien et digne d'être visité n'est pas accessible!). Sans compter la localité elle-même: trottoirs bateaux, pas de rues pavées, restaus, WC accessibles à portée de roues etc...

Quand on n'a pas besoin, en plus, d'un accompagnant soignant pour faire face aux imprévus... Ca craint... Je ne vais plus en vacances depuis 98. Et ne suis pas près de repartir, alors que j'adorais voyager avec mon Lafuma et mon sac de couchage... Je me contente des voitures des potes qui m'amènent à quelques kilomètres, le département voisin tout au plus. Trop de contraintes d'infrastrustures et financières. Et ça ne va pas s'arranger dans les 5 prochaines années si on en croit le programme du nouveau Président. Foutu.

*Néanmoins, pour ceux parmi les handis qui ont la chance d'avoir un conjoint/de la famille riche ou un job super bien payé (eh oui, le handicap est un luxe dans ce pays!), je ferai un spécial VACANCES à la veille de l'été, un article spécial pour les sclérosés en plaques notamment, car il y a des réglementations, en avion, par ex, pour le transport des médicaments liquides etc... A suivre...

^^*~~*N'HESITEZ PAS A TEMOIGNER ICI.*~~*^^

***PS: vous vous demandez comment je fais pour travailler, Comment je me déplace et réussis à rester active? Réponse dans le dernier volet (C) de cette série "Se déplacer avec une SEP/un handicap"!!! Photos: elles sont prises aux USA, ce qui explique que le bus soit parfaitement adapté! ***

*Première parution le 12 mai 2007*