Se déplacer en voiture quand on a un handicap

Se déplacer avec une SEP, un handicap, un défi. Aujourd'hui, volet A, la VOITURE PERSONNELLE.
Ceci dit, boire ou conduire, il faut choisir!*
C'est quand le handicap vous chope que vous vous rendez compte à quel point il faut être riche pour bien vivre (tout court, ça on le savait) avec une déficience! (c'est encore plus vrai) Vous pensiez que notre pays, qui fait partie des plus riches du monde, prenait tout en charge? Que nenni. Le parcours du combattant commence.
Seconde inégalité: handis en ville, handis en milieu rural.
La ville propose des services de transport parfois adaptés (volet B de cette série d'articles) et, encore plus rarement, des transports spécialisés à la demande, souvent subventionnés par le Conseil Général, la ville etc... (volet C). Les autres moyens de se déplacer (taxis, engins personnels spéciaux) seront traités dans un dernier volet (D).
Nous ne sommes donc pas égaux devant le handicap.
Pourtant, nous avons tous impérativement besoin de nous déplacer pour sortir de chez nous, faire nos courses, aller travailler, aller à l'école ou en fac, nous soigner, nous divertir, nous cultiver, vivre une vie sociale décente.
Si certains handicapés, gênés, se cachent chez eux et ne sortent plus, d'autres par contre se battent pour conserver une autonomie de vie agréable.
LA VOITURE:

selon le handicap acquis, la manipulation du véhicule peut s'avérer à risque, voire impossible. Je pense en premier lieu aux SEPiens qui ont une atteinte des mains (motrice ou sensitive), des bras (fatigue, surtout en fin de journée) ou qui perdent leurs réflexes. Il est impératif d'être humble, de ne pas se mettre en danger, ni autrui, et de signaler à son médecin tout trouble qui serait incompatible avec la conduite: notamment les troubles visuels, la diplopie etc... Mais aussi auditifs.
La fatigue liée à la sclérose en plaques est à elle seule un handicap qu'il ne s'agit pas de négliger quand on conduit, quand on sait que bon nombre d'accidents surviennent à cause d'elle.
Il ne s'agit pas de paniquer, de craindre de perdre son droit à conduire, mais de prendre les devants, de prévenir les dangers, de compenser avec des équipements que la technologie actuelle nous offre.
Les troubles liés aux jambes, freinage et accélération, sont évidemment capitaux. La perte de force, de mobilité, couplée à la fatigue, l'insensibilité, sont autant de raisons de faire tester son aptitude à conduire encore.
CONSULTER:
Tout va donc commencer par une visite médicale pour faire le point, éventuellement avoir un certificat provisoire ou définitif, avec conseils sur la nature des aménagements nécessaires qui varie selon la localisation du handicap. (paraplégiques, tétraplégiques, hémiplégiques, déficients visuels et auditifs...) Votre médecin vous est nécessaire pour faire les démarches (ex COTOREP qui est maintenant intégrée à la MDPH) d'obtention du macaron GIC pour les places réservées aussi.
VALIDATION DU PERMIS:
Puis, ce sont les auto-écoles spécialisées ou les centres de rééducation fonctionnelle qui vont prendre le relais pour vous évaluer, faire votre apprentissage de conduite adaptée ou la revalidation de votre permis classique en cas de besoin, (formation de quelques petites heures dans ce dernier cas) voire des heures d'initiation sur véhicule aménagé.
Mise à jour du 22 mai: NB: lors de la journée info SEP à laquelle j'ai assisté le 20, il a bien été précisé qu'en cas d'accident, si vous avez conduit avec un handicap connu et omis de faire valider votre permis, l'assurance ne payera RIEN, que vous soyez fautif ou non!!! Votre permis mis à jour en fonction de votre handicap comporte la nature de ce dernier ainsi que les aménagements obligatoires du véhicule le cas échéant. Et il ne vous sera plus permis de conduire une voiture qui n'a pas ces équipements requis!
AMENAGEMENTS SPECIAUX:
je vous livre un aperçu en vrac:
- boîte automatique
- commandes au volant (accélérateur bilatéral par manettes & frein principal à main (mécanique) )
- cercle accélérateur superposé ou manette au-dessus du volant
- frein manuel par levier à pousser ou baisser
- inversion de pédale pour conduire avec une seule jambe
- télécommandes infrarouges simples et fiables, pour handicapé d'un bras
- sièges spéciaux (pour le maintien, mais aussi pivotants-sortants etc...)
- planches de transfert (matériel para-médical)
- plus grande envergure et/ou ouverture des portes, portes coulissantes, escamotables...
-pour les fauteuils électriques: plans inclinés pour les ranger ou entrer directement dans un master etc...
- on peut aussi faire adapter les véhicules sans permis.

LE FINANCEMENT:
Les aménagements sont très coûteux. Montez votre dossier avec la MDPH! Entre la Sécurité sociale (prestations extra-légales), l'AGEFIPH (en lien ci-dessous, qui y contribue seulement si vous avez besoin de votre voiture pour travailler; l'AGEFIPH récolte l'argent des amendes versées par les entreprises qui n'embauchent pas le quota de handicapés et les reverse aux handicapés sous forme d'aides diverses; dans certains cas, elle peut même aider au financement du véhicule lui-même; à savoir: l'AGEFIPH n'aide pas les fonctionnaires, car l'Etat, hors-la-loi, ne paye pas les amendes... Le second tour des élections approchant, ça fait réfléchir sur le parti sortant...), votre ville, mairie, la Région, le Conseil Général, votre mutuelle etc, frappez à toutes les portes, il vous faudra faire preuve d'une patience d'ange et d'une pugnacité féroce, sans compter l'endurance, car monter les dossiers est long, attendre les réponses encore davantage, et la mise en pratique encore plus!!!

Mais le jeu en vaut la chandelle: il s'agit de votre vie, de votre autonomie.
Quelques liens excellents et incontournables sur le sujet:

mine de renseignements et de liens:
http://www.yanous.com/pratique/materiels/materiels010427.html
http://www.yanous.com/tribus/moteur/moteur001013.html
votre aptitude, la loi etc:
http://www.anmsr.asso.fr/anmsr00/47-conduite/boulongne02.htm
l'AGEFIPH:
http://www.agefiph.fr/index.php?nav1=apropos
les aménagements toujours:
http://asso.denise.legrix.free.fr/exemplesdetypesd'amenagements.htm
aides techniques sur handica.com, spécial voiture:
http://aides-techniques.handica.com/cat-adaptation-conduite-3.1.1.0.0.php
petites annonces véhicule adapté:
http://www.portailhandicap.com/2006/annonces-3.html
site Renault handicap:
http://www.renault.fr/RenaultSITe/handi_services/hs_home.jsp
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*A une époque où l'Humanité se trouve devant un seuil de pollution tel qu'il faudrait envisager de supprimer l'automobile sous sa forme actuelle, il me semble que quand on est handicapé, on a (encore) un droit légitime à se déplacer en voiture, tout simplement parce qu'on n'a souvent pas d'autre choix, contrairement aux valides, quand il n'y a pas de transport adapté

***Cet article vous a aidé? Il m'a coûté un long travail personnel, de recherche, d'entretiens avec des amis SEPiens/handicapés, de synthèse et de rédaction. Alors un petit commentaire serait une belle récompense, MERCI.***
-Je dédie ce texte à M. C. de mon groupe SEP. Il a un véhicule aménagé, habite

à la campagne, mais malgré cela, se retrouve incapable de conduire par moments (accidents sans gravité ouf, des égratignures et de la tôle froissée), ce qui l'isole. Heureusement, c'est un fan d'informatique! Bises, M. !-

*Première parution le 2 mai 2007*