Autisme : les parents jugent le packing

            

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Autisme : les parents jugent le packing

Par Estelle Saget, publié le 17/06/2009 19:10 - mis à jour le 17/06/2009 19:11

Au sein des familles touchées par l'autisme, la méthode du packing suscite la plus grande méfiance. Cette technique controversée vise à apaiser les enfants perturbés en les enroulant dans des serviettes mouillées à l'eau froide puis en les laissant se réchauffer progressivement. L'Express a recueilli les avis de parents l'ayant expérimenté. Des couples désemparés face à l'absence de traitement susceptible de guérir l'autisme.

 

JPGuilloteau/L'Express

Début du packing d'Alexis.

Pour: "Aujourd'hui, nous sommes pleins d'espoir"

A Berck-sur-Mer (Pas-de-Calais), les parents de Lucas*, 9 ans, ont réfléchi plusieurs semaines avant d'accepter le principe du packing. "En cherchant des informations concernant cette méthode sur Internet, nous avons pris peur, raconte la mère de Lucas.  Il était question de maltraitance, d'enfants obligés de s'y plier contre leur gré. Voyant que nous hésitions, l'équipe de l'hôpital de jour nous a proposé de visiter la pièce réservée au packing. J'avais imaginé un lieu très angoissant. En fait, c'est une chambre toute simple, avec un lit et trois chaises, le volet baissé pour maintenir la pénombre. L'équipe nous a aussi indiqué un lien Internet pour regarder un reportage sur le packing qui venait de passer sur France 5. Dans la vidéo, on voyait d'abord un petit garçon qui avait l'air détendu. Par contre, le deuxième enfant, une fille, ne voulait plus continuer la séance. Avec mon mari, nous étions perplexes. Alors j'ai demandé à essayer moi-même la méthode. Ca n'a pas été possible.

Finalement, nous ne regrettons pas du tout d'avoir donné notre accord. Lucas entame son troisième mois de packing, une fois tous les vendredis. Apparemment, les séances se passent bien. Les éducateurs disent qu'il se laisse aller facilement. Quand j'interroge Lucas, il me répond seulement : Oui, maman, le packing, ça a été. C'est sûr, il est plus enthousiaste le jeudi, jour du poney... C'est son activité préférée ! Mais nous voyons des changements dans son comportement, qui nous donnent confiance pour l'avenir. Je peux à nouveau l'emmener avec moi en ville pour faire des courses. J'y avais renoncé, parce qu'il paniquait à cause de la foule et s'allongeait par terre en hurlant. J'ai aussi remarqué qu'il pose plus de questions qu'avant. L'autre jour, il a même dessiné un personnage avec un corps et une tête, au lieu de ses gribouillages habituels. Je n'en revenais pas.

Le packing n'explique peut-être pas tout. Lucas a commencé à aller mieux avant même d'avoir commencé ses séances. Sa vie a radicalement changé il y a deux ans, quand mon mari et moi avons renoncé à notre commerce de fruits et légumes. A l'époque, nous étions en bas à 6 heures du matin pour préparer l'étal. C'était le plus souvent des nounous qui s'occupaient de Lucas. Désormais, je lui prépare le petit déjeuner et je l'habille moi-même. Depuis, je ne l'ai plus jamais vu se pincer les bras pour se faire mal, comme par le passé, quand je devais lui saisir les mains pour qu'il arrête. Aujourd'hui, nous sommes plein d'espoir."

JPGuilloteau/L'Express

Le packing d'Alexis.Alexis est entouré de Johanne Delorme( brune) psychomotricienne et de Laura Zarragoza Stagiaire psychomotricienne.

Contre: "Ses crises ne cessaient de se multiplier"

Les parents de Chloé*, 7 ans, installés à Montigny-en-Gohelle (Pas-de-Calais), ont retiré leur fille de l'établissement où elle pratiquait, entre autres, le packing. "Nous avons été floués, s'indigne son père. Nous ne connaissions rien à l'autisme quand Chloé est entrée en hôpital de jour, il y a trois ans. Nous avons signé une décharge pour deux séances de packing par semaine sans comprendre de quoi il retournait. Tout se déroulait dans une pièce fermée ; on ne voyait rien. Avec ma compagne, nous imaginons que les enveloppements ont dû mal se passer, même si l'équipe nous assurait du contraire. Comment expliquer, sinon, que ses crises ne cessaient de se multiplier?

Pendant l'année où elle a fréquenté l'établissement, je ne reconnaissais plus ma fille. A la maison, elle s'enfermait dans les placards, grimpait sur les meubles. Elle se donnait même des coups de poing dans l'oeil. Un jour, elle a frappé si fort dans la porte vitrée que celle-ci a volé en éclats. Des centaines de fois par jour, elle demandait qu'on la frotte sur les mains, les bras, partout où elle s'était cognée. Souvent, ça ne suffisait pas et elle réclamait qu'on lui mette des pansements ou du scotch, peu importe. Il fallait obtempérer, sinon elle entrait dans une colère noire.

Alors, je me suis renseigné sur les traitements de l'autisme. J'ai commencé par arrêter de donner des psychotropes à ma fille. Puis je l'ai retirée du jour au lendemain de l'établissement en leur disant qu'elle allait commencer l'ABA [NDLR : une nouvelle méthode d'éducation intensive développée aux Etats-Unis]. L'équipe a protesté en disant : il fallait nous parler de vos aspirations, nous sommes ouverts à toutes sortes d'approches. Mais c'était trop tard pour discuter. La France a quarante ans de retard dans le traitement de l'autisme, les parents en ont marre et ils n'ont pas d'autre choix que de prendre le destin de leurs enfants en main !

Depuis un an, Chloé est suivie par une jeune psychologue indépendante qui pratique l'ABA à domicile. Désormais, ma fille fréquente l'école primaire ordinaire, 1 heure par semaine. Elle chante, elle compte. J'ai retrouvé ma gamine."

* Les prénoms ont été changés