Pourquoi les SEPiens sont-ils presque tous maigres?!

Quand on m'a annoncé le diagnostic de ma SEP, la seule pensée positive que j'ai eue a été pour mon poids: "chouette, plus besoin de m'en faire, je maigrirai même sans régime et pourrai manger ce que je veux!"

La SEPienne que j'avais connue enfant
Ma toute première "rencontre" avec la sclérose en plaques. était maigre comme un clou, les SEPiens de neuro aussi, je les reconnaissais à ça, sans faute!

Arrivée à mon groupe SEP, premier contact, j'aperçois trois SEPiennes obèses, dont l'une plus que moi!!! Je me renfrogne, pense que ce sont des malades récentes... Au contraire: des dizaines d'années de maladie!

Avec le temps, non seulement je n'ai pas perdu de poids, mais à chaque poussée après traitement de cortisone à dose massive, je devenais moi aussi plus massive, ce qui craint quand on est comme moi en fauteuil roulant!
J'ai passé mes années de travail à faire 3 à 4 poussées par an, ce qui signifiait une prise de 15 à 20 kilos à chaque fois malgré le régime (rétention d'eau et mon hérédité, papa et maman obèses!) que je perdais péniblement jusqu'à l'arrivée de la poussée suivante!!!

Mon poids faisait yoyo! Mon coeur aurait pu en prendre un coup, mais j'ai eu du bol. Il va très bien!

J'ai vite compris que je n'allais pas "grossir" le groupe de maigres de mon groupe SEP!

La première fois que j'ai posé la question à ma généraliste, elle ne savait pas, a hasardé une hypothèse: "Ils doivent avoir peur de ne pas déglutir, de s'étouffer, de mourir, alors ils ne mangent pas!"

Ce qui était faux, même si je connais des SEPiens qui se restreignent pour cette raison, mais c'est heureusement rare! Mon pote Y. bouffe mais est maigre!

En fait il y a deux, voire trois raisons:

-la cortisone, si elle fait grossir certains et booste leur appétit comme le mien, a l'effet contraire sur d'autres: coupe l'appétit, fait vomir... Alors les SEPiens perdent du poids!

-les traitements de fond aussi sont souvent mal supportés et du coup font perdre du poids!

-il y a avec les problèmes de motricité, la marche qui se fait la malle, une réelle fonte des muscles qui fait paraître gringalet!

Voilà! Si environ 80% des SEPiens sont très minces ou maigres, 20% sont des obèses, voire obèses morbides (graves).

Témoignez si vous êtes concerné, merci!

Donc à moins d'un régime très long et draconien, je ne serai jamais maigre! Mince avec rondeurs me suffirait et je ferai tout pout!

Il y a un an, une espèce de folle qui avait proféré de graves calomnies à mon encontre, moi fonctionnaire et agent d'état (pas malade, pas SEPienne, pas prof!) parce que j'avais démasqué son amie qui elle, se faisait passer pour handicapée mais ne l'était pas! Avait avancé pour preuve de mon absence de SEP mon embonpoint! Ben elle n'y était pas du tout! J'ai rencontré depuis, aussi au CRFC, d'autres SEPiennes obèses! Comme quoi!