Ce matin, soleil. C'est toujours ça, car comme j'étais à la limite de l'inanition hier en rentrant, et que j'ai passé une nuit médiocre (endormie devant la télé, réveillée trop tôt, pas les yeux en face des trous et de la spasticité de nuit très désagréable, ce qui est rarissime chez moi...) Me suis donc rivotrilée! Ce cher Rivotril chéri! Bon, je ne vomis pas/plus, c'est déjà ça! Ayons une pensée pour KLEOLIA qui a vu sa kiné spécialisée aujourd'hui pour traiter ses vertiges à elle et ses nausées!
Départ 8h15. Une chauffeuse qui me connaît depuis 10 ans et que j'adore. je lui raconte le film "L'art de la pensée négative"! (je vous dois toujours l'article!)
Je devais avoir neuropsy (celle qui est géniale!), mais en pointant chez les infs de l'hosto de jour, on me dit qu'elle ne pourra pas venir,qu'elle s'est excusée la veille! Dommage, je l'aime bien moi! On aura encore deux séances ensemble. Photos des ascenseurs qui sont très grands:
En attendant l'ergo, je flâne, à l'affut des affiches d'Arnaud... Pas encore affichées zut! Je guetterai et photographierai!
Je prends quelques photos... Bientôt je n'aurai plus rien à vous dévoiler du centre, à moins que je n'aille dans les étages aux services hospi (chambres), ou au sous-sol où il me semble qu'on construit les prothèses pour les amputés, et je devrai me résoudre à faire des tofs des feuilles des plantes vertes pfff!
Je passe à la cafète, m'achète une barre de céréales et de l'eau à bulles, puis fonce devant la salle de kiné où j'espère retrouver mon amie SEPienne! YES, elle est là, CHANTAL! On a grand plaisir à se retrouver! On a échangé nos cartes de visite, je lui ai donné l'adresse de mon blog et celle d'Arnaud si elle veut témoigner! Je l'orienterai sur mon article fatigue SEP car c'est ce qu'elle a du mal à faire comprendre à son mari.
Puis je reprends l'ascenseur où sont affichés les cadres des photos:
J'arrive en ergo.
J'avais envoyé à mon ergo, FREDERIC, le devis fauteuil électrique du fournisseur. On passe quasi l'heure à revérifier les caractéristiques techniques, la hauteur d'assise qui pose problème, on appelle même le fournisseur qui, ô miracle, est là et lui fait l'historique de l'essai fauteuil de son point de vue (je corrobore) ainsi que la liste des raisons de son choix impératif:
le chairman (d'après le nom d'un célèbre tank américain, j'avais raison de le désigner sous le nom de char d'assaut!!!) est le seul robuste dans les pentes, trottoirs, et néanmoins il pivote sur place en intérieur avec aisance (sauf si on réussit comme moi à emporter un meuble!). C'est donc LE fauteuil idéal pour moi. Un STORM, qui existe aussi pour mon poids, est moins maniable et moins solide, ne tiendrait qu'un an avec ma pente d'immeuble ou de pharmacie! Et comme je me trimballe toujours des sacs plus ou moins lourds!
On décide donc de trouver un moyen de me faire monter sans risque sur l'assise. Pas le choix! J'ai l'idée du lit comme rehausseur, mais même si je vais du lit à l'éléctrique, puis de l'élecrique au manuel, le problème se posera le soir: comment passer du manuel à l'électrique?! Sans tomber! L'ergo dont c'est le métier de trouver des solutions qui échappent au malade, parle d'une rampe (j'en aurai une chez moi, lorsque la MDPH donnera l'accord et les sous pour les travaux!) où je me verticaliserai, car verticale, je peux m'asseoir: les transferts voiture en témoignent, le siège de la Smart dépasse en hauteur l'assise du devis!!! On essaie! Il cherche un lit de kiné, le place devant la barre du couloir d'ergo et zou, je me transfère sans problème! Oui mais bon, en attendant, sans rampe, je fais comment? Et là c'est moi qui ai l'idée en entendant un patient prononcer le mot "déambulateur"! J'ai chez moi un rollator qui ne sert pas et qui pourrait, freins fermés, me servir d'appui stable pour une verticalisation transfert! l'ergo acqiesce, on essaie de suite! Et ça marche avec le rollator du centre qui est identique au mien. Le retour au manuel est bon aussi. Je jubile, lui se réjouit!
On a solutionné le problème majeur de mon dossier handicap MDPH, on était contents! FREDERIC a aussi demandé au fournisseur de passer lors d'une séance en ma présence au CRFC, pour voir s'il y a possibilité d'avoir une assise plus basse (il pense que oui!).
Bref excellente séance qui en plus ne m'a pas trop épuisée, oufff!
En sortant je croise JEAN, mon ex kiné remplaçant à Béthesda en 98, il a un morceau de bois usiné en main... (lui aussi est patient ergo!) Je dis "salut l'artiste!", il me montre le morceau de bois... Ca fait sculpture! On rigole!
La suite: séance écourtée de 30 mn avec XAVIER, le kiné stagiaire que OLIVIER m'a présenté la dernière fois. Je dis toujours "Bienvenue au club!" aux stagiaires!
On retravaille les verticalisations en appui sur une table de kiné rehaussée, bascule de poids d'un pied sur l'autre, puis flexions d'un genou à l'autre et je m'aperçois que, contrairement à ce que je croyais depuis 10 ans, c'est ma jambe gauche qui est faible (elle ne verrouille pas quand elle est censée me porter et permettre à la droite de lever le pied droit!) et non la droite qui, elle, soutient fermement la gauche et permet au pied gauche de se lever! Va falloir muscler la jambe gauche!
On refait l'exercice en essayant de soulever les pieds: à gauche, ça va sans blème car l'appui droit est solide malgré mon impression d'avoir des schamallows dans le genou! A droite, nada, mais je donne l'ordre au cerveau, ça viendra... ;)
La séance est finie, j'ai résumé le projet Erstein à XAVIER qui comprend mieux ma fatigue. Il dit que la SEP n'arrange rien! Tout compris le gars! Bonne séance!
Pente du Rdch vers l'extérieur:
Je repars et recroise devant le couloir de kiné JEAN, à qui je demande ce qu'il a fait de son bout de bois!? Il me dit que c'est le début de sa longue carrière d'artiste, qu'il pense le travailler (lol) et le vendre sur Ebay sous le nom d'un sculpteur célèbre. J'approuve! Je lui souhaite plein de bonnes choses et plein de thune et prends congé, car c'était son dernier jour, à lui!
Dehors, je recroise d'abord la dame dont le fiston m'a reconnue parce que j'ai témoigné dans son collège, et un autre pote patient qui a lui aussi un iphone (mais le sien n'est pas cassé!) On échange quelques mots, la nana est auxiliaire de vie et a un salaire de misère!
Puis rencontre avec une inf du CRFC connue à Béthesda en 98/99 (m'a reconnue de suite!); On a échangé quelques paroles. Je réserve mon transport pour la Fnac samedi (opération fête du sourire APF!) et des transports réunions de travail APF pour la semaine prochaine au foyer du travailleur handicapé et à la maison de vie Oberkirch.
J'ai passé une bonne journée!
Demain aprem groupe SEP à l'APF! Avec la psy! Avant, je passe à la délégation pour mon inscription en ligne au congrès de Bordeaux d'octobre! Je me réjouis!
Devant mon quartier, j'aperçois cette affiche! Encore un truc chouette que j'ai raté! :(