Suite et fin de mon témoignage chez ARNAUD.

14.11.2008

"Histoire d'une sclérose en plaques atypique, par Handi@dy 3/3

Photo qui date de mars 2008, avant la manif à Paris avec NIPAUVRE NISOUMIS !

"REDEMPTION" ! NOUVELLE VIE!

Euh... En fait, je n'irai pas au CRFC "maison mère", en travaux en 98/99 ! J'irai à la clinique Béthesda, qui accueille sur un étage les para/tétra/hémiplégiques du CRFC. Les traumas crâniens sont en traumato à Illkirch ; les amputés sont les seuls à être restés à la maison mère. (Aujourd'hui, je vais au CRFC pour me peser (balance plateau, je ne tiens pas debout ; et pour mes consultes d'orthopédie)).
J'arrive pleine d'espoir et gonflée à bloc. On n'est pas en pyjama, tous en survêt et baskets à scratch, de grands sportifs lol !
Le psy de la structure (il y a des "suicidés" qui se sont ratés et sont para ou tétraplégiques) me fait un super accueil, il sera mon ami. Les 4/5 de l'équipe aussi... M'ont reconstruite.
Le haut de mon corps a récupéré, mon tronc est stable, je suis bien en fauteuil. (Fessier et zone pelvienne insensibles). Reste l'incontinence, la marche... On travaillera très dur et après plusieurs mois d'acharnement, je récupèrerai de quoi uriner sans sonde ni poche, en poussant très fort. Je "marcherai", enfin, un semblant, à la force des bras, très lentement, en appui sur les barres parallèles, puis les cannes tripodes. Je suis radieuse. Je me dis que je récupère, y crois à 100%, me promets d'écrire un livre témoignage si je guéris: "Mon stage chez les PARA !" (para-lysés, allusion à para-chutistes pfff !). Je ne doute pas de la réussite et m'applique, zélée à fond.

Je ne guérirai pas.

Les coups de fil de Warter (un par semaine avec son "Alors, elle marche ?") n'y feront rien. Je suis contente de lui relater mes progrès, il reste soucieux. Un jour, en mars (vers mon anniv'), il contactera ma famille et dira que je suis autonome, rentre en fauteuil et dois déménager... Que si au bout de 3 ans je n'ai pas récupéré (temps de récup de la zone : les nerfs repoussent s'ils sont en état), c'est cuit!

En kiné, un jour, nos dossiers seront sur le bureau et avec Al, un ami para, on lira, on photocopiera avec la complicité des kinés stagiaires...

Chez moi, liste des nombreux bilans et une description ! "myélo-méningo-radiculite subaigüe d'étiologie indéterminée". On me décode. Plus tard, j'apprendrai que la myéline est grillée, pas reconstituée, ou très peu, et plus tard, que l'axone, le noyau du nerf est atteint, ce qui rend mes lésions définitives. Je ne récupèrerai plus.

La vie à Béthesda est chouette : grand pôle de kiné ergo muscu avec "cages", plein de matos importé du CRFC. On personnalise nos chambres.
Un grand jardin, magnifique. Et... des bonnes soeurs lol ! Hosto catho avant vente ! (les soeurs y sont toujours, en long séjour, j'y ai passé des radios cet été). Les frangines m'adorent, je suis partout en titine, je roule, j'explore, le sous-sol, le grenier... Je fais rire tout l'hosto. Survie.
Avant peu, on sera un trio infernal, T. 50 ans, Guillain Barré (paralysie totale comme locked-in, a récupéré partiellement après 2 ans, très courageux et ex imprimeur) et Al., 8 ans de plus que moi (42), beau gosse châtain moustachu crashé à moto, miraculé, paralysie haute (milieu du dos), on zonera ensemble et les frangines nous béniront au passage! (ceci dit, on n'a pas guéri pour autant pfff !) On fera des farces, des bêtises... Faut s'occuper ! Ne pas craquer !
Je serai au CRF de fin décembre à fin mai. On arrête le Préviscan en février.

Je découvre un nouveau monde. Celui du handicap, de la souffrance, parfois bien plus énorme que la mienne. Une jeune maman qui avait accouché et, la péridurale mal faite, restera paraplégique complète... Les tentatives de suicide et ce qu'elles cachent comme détresse. Les accidentés (plongeon dans eau peu profonde) dont un guérira, l'autre restera tétraplégique, ne récupèrera que 2 doigts, pas la tête (minerve)...
Ça calme...
Je relativise, me trouve chanceuse, finalement, avec du recul.
Je reste en contact avec la neuro, des infs et as me rendront visite, la kiné aussi, avec une bannière bricolée par ses soins avec un bandage et du sparadrap, signée et commentée par l'équipe et... Warter !
Je croule sous les cartes de bons voeux qui m'ont portée, les scotche sur mon armoire, mur... Je ferai un "mur de consolation". Ahhhhhhhhhh, si les voeux et les prières pouvaient guérir !
Ma première sortie "dehors" sera en GIHP, coiffeur ! Coupe-mèches !
La seconde, courses en ville, rouler en fauteuil de prêt qui est vieux, pas encore mon Quickie sport, se bloquera, et cette année-là, j'achèterai mon téléphone mobile et appellerai le GIHP pour qu'il me récupère, répare ma titine environ deux pâtés plus loin que le point de rencontre... Pas peur, moi, j'étais partie looooin ! Puis sortie Auchan où je roule en magasin sur le scooter-caddie pour handicapés... Tout s'approprier...

Puis, elle est arrivée, sans crier gare... LA DÉPRESSION. Grave, profonde. Je sècherai la kiné pendant une semaine, le nez collé à la vitre de la clinique, fixant les gens dehors, valides, qui marchent, courent, prennent le bus. Je sens que cette vie-là m'échappe. Plus de progrès. Seuil. Palier final.
L'aide des potes et du psy me sauvera. Mes pingouins aussi, qui rappliquent avec des fleurs et une carte en salle de kiné, avec un mot du prof de sport qui les "couvre". (avaient séché !) Je pleure... de joie, de désespoir, de soulagement, de deuil... Je pleure...
On fait le dossier le CLM, la demande de carte d'invalidité, de macaron, de prise en charge GIHP.
Mon inspectrice passera deux fois, impressionnée par le service, me proposera de m'apporter un ordi pour bosser !!! Je déclinerai: "Peux pas, j'ai kiné !"
Je m'amourache d'un kiné stagiaire ! L'amour m'a toujours sauvée ! Euh... (mes sphincters sont insensibles, plus de sensibilité clitoridienne ni anale, je n'ose même pas me toucher pour repérer, j'ai l'impression de palper un corps étranger mort). On parlera beaucoup et il m'aidera à passer le cap. Je suis une cérébrale, les sensations en profondeur reviendront, lointaines, ce qui me rassurera. Me fera oser...
Puis, je serai amoureuse d'Al., (vrai coeur d'artichaut moi !) platonique, qui a récupéré une fonction et se fait un match débile avec T. (Al: "La vache ! Je ne sens rien mais je baaaaande!" et T. "Ben moi, je marche, na ! Je pourrai courir après les infs ! " Al : "Pour en faire quoi, si tu ne rebandes pas ?!" Et moi au milieu...Euh... Façon de parler, hein !)

Le week-end, la plupart des malades rentrent en we thérapeutique, véhiculés par un service d'ambulances. Reprendre pied dans la vie, chez eux. Adapter leur domicile. L'ergo les aide, moi je n'ai pas d'ergo encore. Je suis lourde (grossi avec la cortisone), on m'envoie une nénette minuscule et un gars... Ils n'arriveront pas à me monter mes deux étages et on repartira au CRF. Coup dur. Je trimerai comme une dingue et 3 semaines plus tard, à la force des bras, je réussirai à grimper l'escalier du CRF, à me hisser, un pied après l'autre, en regardant mes chaussures, car je ne sens pas le sol. La descente en marche arrière, allongée sur la rampe.

Et je rentre. On fêtera mon 34ème anniversaire, la famille vient de partout, de Nouméa notamment. Je suis très touchée. On ira au restau. J'aurai une gastro ! M'en souviens encore ! Ainsi que de la tête de l'infirmier qui m'a nettoyée et changée. J'étais morte de honte !
Ma meilleure amie démarre son cancer du sein. On l'opèrera début 99... Ablation du sein.

Je finis par apprendre les curages (évacuer manuellement les selles avec un gant, car pousser fort ne suffit pas) ; condition pour devenir autonome et rentrer définitivement. Al traînera. Pas chaud pour la manip. Moi, je veux retrouver ma vie, mon job, si je peux... Apprendre la manip est hyper bizarre et pas sans danger. Mais je suis une battante, j'apprends...

Je rentre. En fauteuil. Pas récupéré. Mais autonome. Et motivée !
Je trouverai un appart accessible (dans la coprop où se trouve l'APF 67, sans le savoir pfff !) et réussirai à obtenir un crédit immobilier à l'arrache... Mais non assuré. Aujourd'hui je suis contente, le montant est bien inférieur aux prix des loyers actuels. Bonne pioche. Parfois, j'ai du bol !
Comme je suis tout de même fondamentalement poisseuse, je fais deux infections de la vésicule biliaire et on m'opère au CHU en juin... Pfff ! Sous célio.
Je commence un suivi psy, car j'ai passé l'expertise et suis apte à rebosser: 3 mois de mi-temps thérapeutique. Je fais ma rentrée, tout se passe à merveille.
Quand Warter me prolonge le mi-temps de 3 mois, je fais, le soir même une poussée très handicapante. Je voulais bosser à plein temps, j'étais traumatisée. Seconde grosse poussée. Indice sérieux pour le diagnostic. Les jambes atteintes, le bassin. J'ai l'impression d'avoir reperdu mes 6 mois de rééduc ! Mais les bolus me feront récupérer !
Mais il avait raison : l'hiver en titine, avec la neige, c'est rude quand on débute. Perfs de corti, protocole de dégressif, sans sel, je suis rôdée... Résignée. Et la peur des crises de 98 revient...

Je bosse enfin à plein temps! Je mets au point un accueil de rentrée pour rassurer mes pingouins (les anciens qui m'ont soutenue à l'hosto ayant initié les suivants etc...), 10mn sur mon handicap, questions souhaitées... Ils jouent le jeu, puis, au second cours, c'est yeux dans les yeux... J'ai une forte personnalité, je suis heureuse de rebosser, je tiens la route. Mon inspectrice me fera la fleur, une année, de me confier une stagiaire, puis je refuserai : la fatigue... Les poussées aussi, de 2 à 4 par an, qui régressent heureusement.

On me reconvoque en neuro en 2001 : nouvelle PL, IRM du crâne, et là, on voit les plaques... De sclérose !!!
Mon ex interne m'appelle et m'informe : sclérose en plaques. Appeler Warter pour un traitement.
Warter n'est pas d'accord avec ce diagnostic. Pas de traitement. L'interne n'ose s'opposer à son chef. J'avais prévenu mon proviseur, là je retourne le voir pour annuler. Pas l'air gourde ! Puis, je refais une poussée avant l'été (syndrome d'Uhthoff) et là, le rapport d'hospi revient, signé de Warter: "conclusion: nouvelle poussée de sclérose en plaques !"

Je prends rdv en consultation privée. Warter confirme, d'un air entendu: "Eh ben oui, vous avez fait une nouvelle poussée de SEP !"
J'hallucine ! Plus tard, j'apprendrai qu'il était malade (tumeur au cerveau, inopérable : il a, à mon avis, absorbé comme une éponge la souffrance de ses SEPiens. La kiné est d'accord avec cette interprétation. Il est décédé en neuro, entouré de SON équipe). Il avait validé le retour au boulot d'un pote pilote de ligne du groupe SEP qui ne pouvait plus se servir de ses mains ni pieds... Alors il a sans doute pensé m'avoir informée... Oublié...
Mon ex interne, M-C F., est chef de cli, elle devient ma neurologue. L'est toujours !

J'entreprends ma nouvelle vie de SEPienne. Depuis un moment, j'ai réalisé la fin et limite de mes progrès. Depuis 3 ans, je vis en fauteuil, retravaille sur mon poste, ai retrouvé ma vie, même compliquée et moins libre, plus fatiguée, je tiens le choc.

2001. J'annule le psy, puisque JE SAIS CE QUE J'AI. Plus peur. L'ennemi qui m'a tant abîmée et me prive d'une partie de ma vie est démasqué ! Le bras de fer commence ! Je vais me battre aux côtés "des miens" !
Mon amie d'enfance réactive son cancer et décède devant sa collègue et moi, sans que je lui révèle ma maladie. Me sens seule.
En neuro, j'avais rencontré un SEPien ex pompier, qui m'avait orientée vers le groupe SEP de mon APF, près de chez moi !
Je deviendrai vite un des piliers actifs puis écoutante pendant 2 ans, à l'accueil info des nouveaux diagnostiqués. Je me documente, apprends des tas de choses, j'ai un enthousiasme contagieux et je me fais de supers amis: MO, Y. T., jeune beur, notre jeune chouchou..., M., C. etc...
À l'APF, on me repère, le directeur me demande de représenter l'assoce au CISI, collectif de parents d'enfants handis, présidents d'assoces pour les intégrer en milieu scolaire ordinaire ! J'y rencontrerai des parents épatants et battants et des destins terribles. J'entreprends ma collection de jouets handicap (barbies fauteuil etc...) pour témoigner en milieu scolaire chez les petits.

Je rencontrerai sans le chercher, sur MSN groupes, F., un paraplégique basketteur handisport ch'ti avec qui je vivrai 4 mois d'intense bonheur... Retrouverai ma féminité, le plaisir... Ma vie ! Je ferai une grosse poussée quand F. repartira... Puis accepterai des passades avec des hommes valides, sans m'attacher.

Puis, on change de proviseur... Et on découvre qu'il a harcelé dans tous les bahuts de son passé, je ferai partie de la liste pour avoir osé le dénoncer et témoigné pour protéger notre concierge dont il voulait se débarrasser à cause de son accent alsacien. Les parents l'adoraient, eux !
Les poussées se multiplient; le rectorat protège notre bourreau (une trentaine de harcelés à cette heure en 6 ans), il est couvert politiquement. Intouchable.
À l'APF, je me désiste : je ne peux plus aider au CISI et lutter contre mon supérieur... Je craque. Le groupe SEP me rattrape, me console.
Après une poussée, l'année d'avant l'hôpital de jour, je palpe une masse dans l'ampoule rectale lors de mon curage. L'hypothèse des gastros en consulte : descente d'organes anus et vagin, avec risque d'extériorisation et de nécrose. Je meurs un peu en moi, me demande si ça vaut le coup de m'accrocher. une double stomie (urètre et anus artificiels) est envisagée. Je me documente, me prépare. Je suis sous sonde à demeure et pour les selles, un lavement tous les soirs. Mes infs m'orientent vers le Pr. MARESCAUX, célèbre gastro à Strasbourg, qui a opéré par ordinateur à distance (depuis les USA) une femme en France.
Il me prescrira des tas d'examens zappés par les 3 autres gastros/uro, rdv en septembre pour le bilan.
Moi, en deuil et en recherche de sens de la vie, de courage, j'irai à Lourdes, même pas catho et souvent pas croyante. À l'APF on me dit que ça fait partie du voyage du grand malade/handicapé, Lourdes. Moi, j'avais vu sur ARTE une soirée spéciale où l'on expliquait qu'il y avait des milliers de miracles non validés par l'Eglise, mais par les médecins. Je m'inscris, peu de chance d'y aller, liste d'attente très longue, mais au dernier moment, ma chance me sourit et...je pars ! (le récit est sur mon blog, publié l'an dernier).
Expérience humaine irremplaçable, j'y recharge mes batteries et reviens... à roulettes, mais sereine et prête. Marescaux fait le bilan: descente d'organes, oui, normal, mon poids, la paralysie du bassin ! Mais aucun risque d'extériorisation ! Ouffff ! Ce qu'on sentait, la boule, c'était le vagin qui appuyait s'il y avait des selles non évacuées plus haut !!!!! Miracle ? Ou incompétence des médecins ? On vire la sonde, on stoppe les lavements, je reprends ma vie d'avant.

En neuro, un hôpital de jour, idée de Warter, remplace le couloir du service. Je suis une habituée, plusieurs fois/an.
À Lourdes, je rencontre une SEPienne atypique, comme moi. Elle participera en 2003 (année européenne du handicap) à mon projet handicap : on invite les basketteurs handisport ashpa au lycée, on les fait jouer avec les élèves, une classe de compta bosse sur le budget et les frais d'un handicapé, collecte pour l'APF, et en fin d'année, le clou ; je mets les élèves en fauteuil et on leur donne des missions en ville (rues pavées, lieux non accessibles etc... Hihi !) pour les sensibiliser. On passera à France 3, à la radio, dans les DNA. Le lendemain de la parution de l'article, notre mairesse d'alors réunira d'urgence un groupe de travail pour rendre Strasbourg plus accessible. Un de mes potes basketteurs en sera et me le racontera.

La rentrée devient une bataille : emploi du temps correct et adapté à la kiné, réparation d'ascenseur (le provio ne prévientpas OTIS, il me faut appeler moi-même, il refusera même des réparations alors que c'est la Région qui paye...). Je m'écroule, les poussées se multiplient... Fin 2006 je fais ma dernière poussée en date et ne récupère pas. Damned.
Mon atypisme, je le décrirais ainsi : état grave dès le début, sans rémission (DESS 8/10 d'emblée), troubles aux yeux divers, cécité brève sur un oeil, mais une seule diplopie, récente et brève aussi. Pas de traitement de fond, seulement un traitement symptomatique en cas de poussée : les bolus. Ah oui, j'ai eu du Mantadix aussi contre la fatigue (notre "syndrome de la Belle au Bois Dormant", comme je l'appelle), remplacé par des ampoules pour renforcer les muscles... Je suis très souple à part ma spasticité de nuit. (peux sucer mon gros orteil, ça sert à rien, vu comme ça...). Mes lecteurs abonnés s'autodiagnostiqueront grâce à mon témoignage même atypique

J'entame mon CLM.

Aujourd'hui, je suis à quelques mois de l'invalidité. Mais pas question de rester inactive!
En 2007, l'Alsace a eu son réseau SEP, alSacEP. J'étais au premier congrès.

Après un passage à vide l'été dernier où le suicide de 3 personnes qui comptaient (pendaisons) m'a ravagée, je ne mangeais presque plus ; buvais trop peu... ai récolté des escarres graves sous la plante des talons, 4 mois d'hosto + 6 de soins à domicile pour cicatriser. Je suis suivie à domicile par un SAMSAH, service médico-social qui se situe dans les locaux de l'APF, tout près, semi-dépendante: aide à la toilette (zones à risque, insensible) et soins d'escarres. On a cicatrisé la dernière en juin.


En janvier 2008, mon APF lance NIPAUVRENISOUMIS et mon objectif sera d'être en état de manifester le 28 mars à Paris. J'irai, avec 35 000 autres malades/ SEPiens/invalides/handicapés et bénévoles, en TGV, un grand moment ! J'y rencontrerai Vanessa Gault, Nash (SEPien) et Thecie (son épouse), un ami myopathe et 3 amis valides de Bretagne et de Suisse, abonnés à mon blog, MO de mon groupe SEP (63 ans dont 43 de SEP !). (La majorité des abonnés sont valides).

Le mouvement qui se bat pour un revenu digne aura mon soutien, je continue de les suivre.
Je me réinscris au qi-gong, découvert il y a 7 ans sur MSN grâce à un maître. Ça me relaxe, aide à lutter contre la spasticité que j'ai la nuit, et contre les douleurs ; ça fait du bien (auto-massages), on régule ses organes, on fait du taï-chi au même cours. En fauteuil.
Un conseil : si vous avez les pieds insensibles, prenez une pédicure ! Me suis incarné un ongle du gros orteil comme ça, et infecté ! Pfff !

À l'hosto, en décembre 2007, je fais un gros trouble visuel ; perds ma vision périphérique et vois flou, perte de champ de vision. On pense que c'est ma SEP, j'ai des maux de crâne atroces, je vomis...

En mars 2008, IRM (je rentre en entier pour la première fois, pas claustro, il est large !) et on constate que j'avais fait un AVC. Mes plaques de SEP, elles, sont stables. Re hospi, chez ma neurologue et chez DE SEZE, 15 jours. On découvre une anomalie du sang, un syndrome anti-phospholipides, mon sang coagule trop vite, ça fait des caillots et peut provoquer des AIT ou AVC!!! Préviscan, anticoagulant, le retour, et à vie!
Les toubs tentent alors un rediagnostic: maladie SEP-like, neurovasculaire genre lupus, maladie de Gougeron ou de Devic (qui rend aveugle)... Me font repasser tous les examens pour la SEP et d'autres en prime pour les autres pathos. En août, ma neuro, armée des résultats, reconfirme la SEP atypique et infirme toutes les autres hypothèses ! Ouf! J'avais une de ces peurs de la cécité !
Cette peur me fera reprendre une vie de femme juste au cas où... On me proposera, je disposerai...
À part ça, je soutiens ARNAUD dont je trouve l'idée géniale : nous donner notre espace sur son site et informer les valides...

Le mois dernier, je zone à Strasbourg avec JACCEDE.COM, avec des amis handis.

À l'APF, je suis toujours au groupe SEP mais souhaite m'investir davantage : accessibilité et école.
La semaine prochaine je témoigne en collège avec 2 potes handis. Prof, j'ai déjà accueilli, il y a 6 ans, un IMC de l'APF qui témoignait. Mes pingouins, initiés par moi au quotidien, posaient moins de questions absurdes que ceux de mon collègue lol ! Je parlerai de handicap mais aussi de SEP (jeudi matin, pensez à moi, que je NOUS représente bien devant les pingouins !)

Et aujourd'hui, mes perspectives ? J'ai récupéré une grande partie de mon autonomie perdue ? Le 19/11, j'aurai des semelles sur mesure (escarres, dégagement de talon) dans des chaussures spéciales ADOUR. Je referai mes transferts et ma déambulation en kiné, en voiture aussi.
Je m'investirai pour l'APF au niveau du département, si je suis élue.

Comme le dit parfois CHRIS, mon collègue de maths sciences et Ami, j'ai eu "une vraie vie de Cosette, mes parents auraient dû me vendre à un cirque, j'aurais moins souffert, j'ai un karma de m...... et pourtant, j'ai un sacré bol, énorme !"
Comme une bonne femme poussah, ces jouets qui penchent, plient, mais se relèvent, chaque fois...

SEPienne, handicapée et heureuse ? Je crois, ...OUI !"

Par Handi@dy