"13.11.2008
Histoire d'une sclérose en plaques atypique, par Handi@dy 2/3
"On CHERCHE !"
« J'en étais à mon retour en neurologie dans le service du Pr. Warter, une sommité de la SEP, décédé il y a 6 ans.
Le regard qu'on m'adresse a changé. Je ne suis plus la patiente MGEN, mais une JF qui s'est retrouvée paraplégique et incontinente après 2 crises de douleur très violentes. J'avais comme grillé à l'intérieur. Ils sont penauds. Le chef de cli est soucieux, je vois que cette fois, la PL est pour moi. J'en ai peur, mais je serre les dents. Examens en urgence, week-end, c'est l'interne de garde qui vient me piquer. Très gentille, je sens qu'on est aux petits soins, Warter culpabilise. Je vais, dans ma détresse, être prise en charge par un service de neuro extraordinaire : Warter tient sa "cour" qu'il veut excellente. Ses infs, as et ash le vénèrent presque. C'est un homme corpulent qui traîne la patte (séquelle de polio me dit-on côté patients) premier et dernier au service. Passionné par son travail, dévoué pour ses patients.
J'ai été grabataire, le haut du corps engourdi, pendant plus de 2 semaines, avant de réussir à m'asseoir sur mon lit. Mes jambes sont comme mortes, c'était flippant. Aucune sensation au niveau des pieds, rien ne bouge. Les jambes, elles, sont comme lestées d'un poids énorme, engourdies, j'ai des sensations fausses : pour moi, mes orteils sont repliés vers l'intérieur, de façon anormale, alors que non. Mes pieds sont flasques. La première PL, je demande à ne pas voir le matos. J'ai bien fait. Elle ratera. J'ai la peau du dos épaisse, elle est trop courte, l'aiguille. Je suis une poisseuse de première ! Mais je n'aurai pas mal. À aucune de mes PL (6 sur 3 ans). La seconde, la bonne, c'est le lundi matin, pour le chef de cli. J'aurai peur, j'imagine une énorme aiguille. C'est un peu ça : longue !
Pour éviter que je bouge ou que l'aiguille ne casse (!), une inf me maintient par les bras, calée sur la tablette, car je ne suis pas stable assise. À la limite de la tétraplégie. Elle me raconte le bingo des marques que fait sa fille. Nuuuuuul, mais ça occupe, je parle, pose des questions. Je demande quand on me pique ? Ben c'est fait ! Woaw ! Bon piqueur! Le chef de cli sourit.
Je sais que les échantillons iront dans des villes différentes, mais surtout à Paris. Il faudra du temps avant d'avoir les réponses. On procède par élimination (Lyme, tuberculose osseuse etc...).
On relève une inflammation très importante dans le râchis. Ah!!!
On me bombarde de questions : ai-je été dans un pays exotique (l'Allemagn e?!?!), lointain ? Ai-je fait quelque chose de particulier Non. (rompu d' avec l'homme de ma vie). La peur grandit. Le désespoir aussi.
Ma meilleure amie, Milda, arrive, elle a appelé la neuro et m'a trouvée.
Je suis prof, j'ai une culture, je connais le locked in syndrome et ai peur de me retrouver 100% paralysée, yeux fermés, sans espoir, trachéotomisée... (aujourd'hui, à mon groupe SEP, I., une SEPienne est bénévole pour une assoce qui sort les locked-in) mais la mort par suicide est le contraire de l'espoir. Or, mes parents ont eu la sagesse de me suréquiper d'humour, d'humilité et de simplicité, de pragmatisme. J'ai de quoi être forte ! Je suis la somme de l'éducation parentale, de mes lectures (la littérature sauve, parfois !), de mes rêves, de Desproges... Je suis fan d'absurde et ça me permettra d'avoir une distanciation salvatrice.
Ma nièce rapplique (elle a 23 ans, un copain), elle s'effondre, pleure. Elle est un peu ma fille, je la gâte. J'en chiâle aussi. On prévient le reste de la famille, à Nouméa, Toulouse, Paris, en Allemagne et aux USA à Baltimore. Un cocon se forme, la famille plutôt brouillée se reforme autour de moi. Je vais pouvoir me laisser tomber : amitié, amour, d'affection. Même sans parents et ex. Ça ira. Ma cousine parisienne m'appellera, une mamie remarquable à Saint Mandé, me recommandera... Warter ! Le meilleur !
J'accepte de survivre. La mort, c'est pour plus tard... Je rédige quand même mon testament, quelques objets de mes parents à transmettre. Je trouve un médecin qui m'assistera les derniers instants... Mes collègues aussi, promettent d'être là, si...
Je commence un combat. Intérieur. J'ai une vie intérieure riche, je vais me réinventer une existence, des objectifs réalisables, du court terme, reconstruire. Le staff de Warter cherche. Bloquée dans ma chambre avec ma voisine, une mamie AVC adorable, je deviens un peu la mascotte du service qui comprend que je me cramponne à la vie. On laisse la porte ouverte. Je suis en face de la salle de soins (si crise). J'y vois les infs. Je ne dormirai plus pendant les 7 mois de mon hospi neuro+ CRF (centre de rééducation fonctionnelle). De novembre à juin. Le sommeil reviendra avec les week-ends thérapeutiques à domicile. Comme ça ! On a dû tester plein de somnifères, rien n'y a fait.
Mes collègues, de l'agent ATOS en passant par la bidoc, et les collègues, serreront les rangs autour de moi. J'étais populaire, là je suis LA personne à soutenir. Merveilleuse solidarité. J'en pleure en y pensant. Mes pingouins viendront eux aussi dès que Warter aura confirmé l'absence de patho contagieuse. Une collègue amie viendra même avec son bébé nouveau-né. Pourtant, au début, on m'a donné un traitement anti-tuberculeux statique, 15 (Ou 18 ? Sais plus) comprimés à prendre le matin à 6h a jeun. Ça me rendra malade comme un chien, je vomirai tripes et boyaux, mes urines dans la poche seront couleur fanta orange.
Mes premiers contacts avec des SEPiens commencent. Presque tous maigres, ou alors très gros. Pas cools. En poussée. En rangs d'oignons dans le couloir, sur des chaises, perfusés. (Mon tout premier contact avec la SEP, c'est une voisine de palier à qui ma maman apportait ses magazines et livres. La SEP n'est pas rare en Alsace).
Mon hospi sera tragi-comique, je ne sais plus quel témoignage relatait de ce fait : plus on est au bout du rouleau, plus on part en vrille!
Exemples : je m'ennuyais à mort, clouée dans mon lit, alors mon objectif a été de faire rire la "cour" de Warter. (suis une grande déconneuse, moi ! Ça aide à survivre !). Warter précédait les autres et demandait à voix haute, à la cantonade, toutes les semaines : "Alors, elle marche ?" et Angèle, la kiné du service, une perle, amie à présent, répondait: "Mais oui ! (d'un air déçu et résigné) et demain, elle vole !".
Un jour, Warter explique le niveau de mon atteinte : "syndrome de la queue-de-cheval" = dernières vertèbres lésées. J'avais entendu ça à la radio, chez Bouvard, qui m'a empêchée de devenir folle et m'a permis de rire, casque sur la tête, sur mon lit !
La question est posée aux internes, externes. Je réponds: "Moi je sais !". Et explique que je l'ai entendu la veille chez Bouvard aux Grosses Têtes ! Hilarité générale, même Warter. Et toc !
Un jour (les souvenirs affluent là !), la kiné me verticalise sur une table, me fixe avec des draps piqués aux ash, me dit que le psy du service d'en face est là (je l'ai réclamé, ne sachant si j'allais vivre ou mourir), il arrive, me regarde, je suis plus haute que lui et ficelée à ma table pour ne pas tomber ; Angèle avait fait des noeuds très serrés. Je commence à parler, résume mon enfance, le contexte, puis ce qui m'amène, ma peur panique, pleure et dis "Ma vie est un sacré sac de noeuds pfff !" en baissant les yeux sur les noeuds des draps... Ce qui nous fera piquer un fou rire tous les deux !!!
Ainsi, malgré la détresse que je vous promets profonde, qui me ravissait le sommeil (je pleurais dans mon oreiller une partie de chaque nuit), je serai bien entourée par des soignants exemplaires. L'interne deviendra, après le décès de Warter, ma neurologue et l'est toujours. Angèle, une kiné hors pair, vraie Mac Gyver, décidera un jour que ça y est, je pourrais faire mes transferts lit-fauteuil, un défi. J'y arriverai, après 5 semaines et demie de lit... OUFFFFF!
Ce qui VOUS terrifie, chers SEPiens, la titine, a été ma rédemption ! Mon début d'autonomie, de liberté de mouvement ! Suis partie comme un bolide ! J'avais une allergie au bactrim (infection urinaire) et le visage bouffi, des yeux minuscules et des pustules (j'avais dit à la "cour": c'est quoi, ce service ? C'est la Saint Nicolas (vrai !), j'ai demandé du sel et du chocolat et je chope une allergie !", c'est là que débarquent 3 pingouins, ravis! "Yo, m'dam, vous avez un fauteuil ! Vous avez bonne mine (!!!), vous avez fait des UV ?". Chers pingouins !
Pour l'IRM, claustrophobe et obèse, on a ramé. On n'a fait que le crâne du coup. (Moi, j'étais prête à aller passer une irm chez le véto, entre une vache et un cochon, pffff ! Sans dec !). Du moment qu'on trouve ! On n'avait pas fait la biopsie des glandes salivaires ou alors j'ai oublié, j'étais tellement mal... J'ai été sous corticoïdes après 8 jours, perfs puis comprimés en dégressif sur un mois, régime sans sel et sans gras, sans sucre... Sans rien pfff !
On me tiendra au courant de ce qu'on élimine, comme hypothèses...
Je commence à vivre avec l'inconnu...
Un soir, à la télé, sur une chaîne allemande, un reportage sur un type qui a pris le vaccin anti-polio et... contracté une polio de suite après!!! J'ai posé la question qui fâche: et les vaccins ? Et l'anti HB, l'Engérix ? On me répond par la négative mais on est soucieux...
Je cauchemarde, dans les deux heures de sommeil que j'arrache à mon malheur, je rêve que Warter est une grosse bonbonne de sel, qu'il faut lui décapsuler la tête pour accéder à l'épice... Je raconte ça lors de son passage... Là, je pense que j'ai déclenché un fou rire général. Après, ils parieront : Warter rira, rira pas...
Avec la bénédiction d'une inf. véritable ange, je ferai UN écart salé, pour le moral. Ma nièce et son mec iront à Mac Do et me ramèneront des frites et un cheese. Mais, poisseuse, même mon écart je le foire! Ils sont tombés sur le seul vendeur qui n'a pas salé !!! (à l'époque, MC DO salait à outrance pour faire consommer des boissons !).
On en pleurera de rire pendant que je touille mes frites dans la mayo !
En fauteuil, je suis apte à partir en rééducation fonctionnelle, au CRFC, huppé à Strasbourg ! Je suis toute excitée, on me dit que je progresserai, voire guérirai... Je pars peu avant Noël. Pour une autre vie. Alea jacta est ! »"
Par Handi@dy
La suite, et fin, demain !