Témoignage APF au collège lycée Jean Monnet.

Petit rappel des circonstances qui ont précédé mon arrivée avec le GIHP!
Ici: De nouveaux vertiges! Et le retour des nausées!

Donc, après de multiples péripéties, j'arrive à Jean Monnet, entrée pompiers où m'attend une des infirmières de l'établissement que j'avais déjà croisée la semaine d'avant! (je précise que la photo ne montre qu'un petit bout du bahut, l'établissement est immense et tout en largeur!),on se dirige vers l'ascenseur à clé, le fauteuil électrique de prêt très encombrant sera épique et peinera à rentrer!
Jy parviens néanmoins (vous me connaissez, je balaye les obstacles, je m'acharne!) et nous voilà à arpenter le couloir du second à la recherche de la salle, une salle d'allemand comme j'ai vu sur les murs (affiches culturelles allemandes, jours de la semaine et mois etc... Suis un peu chez moi!). MANUE et MAURICE sont déjà là, j'entre avec mon char d'assaut, salue et explique brièvement sans traîner que comment je n'ai pas réussi à prendre un premier car GIHP, ce qui m'a ralentie. Sensibiliser aux prolèmes de déplacement des handicapés aussi!

Avant nos témoignages, on nous projette un film vidéo réalisé en projet par un collègue, un aide éduc et les élèves handicapés du lycée. Portraits de ceux-ci, avec fauteuil, dans et à l'extérieur du lycée, dans le tram, devant une cabine téléphonique accessible mais squattée par un valide... De nombreuses situations du quotidien où les handis moteurs sont coincés, bloqués, empêchés de vivre.
Puis, toujours dans la vidéo, interview des deux élèves dont le garçon qui est en BTS à présent (la jeune fille en terminale). l'important pour eux est qu'ils passent inaperçu, qu'on leur cogne dedans, on ne les laisse pas passer, ou alors on les reluque d'une drôle de façon! Ils veulent être traités comme leurs camarades. Interview aussi du secrétaire de mairie aux handicapés, quinqua, qui explique les progrès énormes qu'il a notés au long de sa vie d'IMC! Il est conscient que ce n'est qu'un début, même si Strasbourg est très bien classée en accessibilité.

Après le film, invitation à s'exprimer. Les élèves sont muets mais on voit qu'ils ont aimé. Je leur pose quelques questions pour vérifier s'ils ont compris l'essentiel (genre de libérer la place à un handi qui arrive s'il ne reste qu'un tél accessible de libre, car on peut avoir des besoins urgents!).

Puis, on procède comme d'hab! MANUE, MAURICE... MOI!

Quand vient mon tour, je me réfère à Dominique Farrugia que les élèves connaissent. Je parle de la semaine SEP à venir. (c'était "avant"), raconte mes premiers symptômes, ma peur panique en neuro, ma longue rééduc, mon retour au taf. Réactions intéressées et mouvements de corps quand je dis que j'étais prof et une bonne partie de ma carrière en fauteuil roulant. Je parle des symptômes invisibles qui font qu'on passe pour des mythos, incompris.

Je profite pour raconter comment j'ai mis mes élèves en fauteuil et emmenés en ville faire des parcours missions quasi impossibles, en 2003 pour l'année européenne du handicap. Auditoire passionné. On sent qu'ils seraient candidats! (on prévoit de réaliser un projet comme celui que j'ai fait, à la demande des infs, et de les mettre en fauteuil!).
Je précise que pour nous, les solutions sont technologiques (je parle du lokomat ou du robot marcheur isrâëlien qui coûtent très cher) et humaines, tous trois avons raconté où et comment nous trouvons de l'aide au quotidien.

Les questions fusent: l'aide est-elle prise en charge? Pour mes deux camarades qui n'ont jamais travaillé, oui. Question gênante qui revient à justifier de son droit à la vie!!!
Gênant comme quand on demande à un grand patron son salaire ou ce qu'il touche comme parachute doré avant de ruiner sa boîte!!!
Moi, j'ai eu la chance de bosser "pour" pendant près de 20 ans et je touche la MTP!

Je profite de l'occaze pour une mise au point: l'argent est là en France, mais mal réparti. On a manifesté en 2008 pour ça!
La crise n'est pas une excuse quand un gars touche encore 280 000 € pour taper dans un ballon, allusion à une info d'actu.

Les élèves rient, surtout les garçons, ils ont l'air d'accord, mais...
Maurice me précise que cette classe de seconde est "sport études" mention "foot"!
Je ne perds rien de mes moyens mais les interpelle: "Vous trouvez ça honnête, franchement? 100 000€ seraient suffisant, non?" J'ai leur accord!

D'autres questions sur nos loisirs, si on pratique du sport, je précise qi-gong et taï-chi, ce qui supprime mes douleurs nocturnes.

Pour moi: ce qui a été le plus pénible au début: la peur de mourir, ne pas savoir ce que j'ai, la peur d'un locked-in syndrôme que je ne maîtriserais pas.

Au quotidien, j'ai raconté mon passage à vide de 6 ou 7 mois la seconde année, il y a longtemps.
J'ai parlé aussi du regard, thème récurrent des questions. Des préjugés des gens prêts à nous faire traverser la route alors que ce n'est pas notre propos!

Du besoin qu'on a d'eux, de futurs citoyens responsables qui nous rendent notre droit à la vie et à la citoyenneté en prenant les bonnes décisions.
On nous a demandé si on souffrait dans notre corps.
Ca m'émeut toujours, car je souffre au moment où je leur parle et ne le montre pas. Manue et Maurice n'ont pas de douleurs.
Je réponds oui et petit cours sur les douleurs SEP et leur traitement. Je leur dis que là, j'ai des douleurs de fond, que j'ai intégrées, je vis avec sans que ça me perturbe, mais si je prends le temps d'y penser, ça redevient une gêne.

Questions autour de la réaction de mes élèves. J'explique comment mes élèves m'ont souenue à l'hôpital et après, qu'ils ont été le relais pour préparer les suivants. Que tout se passait toujours impeccablement, que je réservais le premier cours à me connaître y compris mes moyens et limites. Ca, ça les passionne!
--->Mon métier de pédagogue et ma SEP, mon handicap. Comment j'en parle à mon public jeune.
Je crois que j'ai tout résumé! Si je me rappelle d'autre chose, je reviens compléter! Bilan très positif et peut-être petite leçon de choses à l'humilité vs appât du gain! On était très contents! On reviendra avec un projet handicap prochainement!
On est repartis à la queue leu leu dans l'ascenseur.