SEP: "accepter de changer de vie"

Maladie inflammatoire du système nerveux central, la sclérose en plaques handicape quotidiennement les malades.

Laure (*), 31 ans, témoigne.

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Ne dites surtout pas à Laure qu'elle «a l'air en forme». «On a toujours l'air de beaucoup de choses qui ne sont pas la réalité», remarque la jeune femme de 31 ans. La sclérose en plaques se rappelle en effet à elle en permanence, jouant avec la variation et l'intensité des symptômes. Depuis trois ans et demi, l'infirmière vannetaise a appris à connaître sa maladie et à calculer ses limites. «Ce qui reste difficile, c'est d'être compris de son entourage. La pathologie est mal connue parce que chaque malade à sa propre sclérose», souligne Laure.
«On n'a pas le droit d'oublier»
Pour elle, tout a commencé par des picotements incessants au bout des membres, des troubles de la vue et des vertiges. «Mon médecin m'a tout de suite fait faire un IRM. Sur le coup, j'ai été soulagé de savoir ce que j'avais, parce que je m'inquiétais depuis deux mois. Ensuite, on commence à se faire des films; tous les jours, on craint de se retrouver en fauteuil roulant. Le mien est dans la cave. Il y a eu des périodes où j'en ai eu besoin; aujourd'hui, je le vois comme un outil d'autonomie qui me permet d'aller plus loin». «Pendant trois ans, je n'ai pensé qu'à la maladie. Depuis sixmois, j'arrive à l'oublier, tout en ne perdant pas de vue que cela me met en danger. Car, en réalité, on n'a pas le droit d'oublier, pour ne surtout pas dépasser nos limites. Il a fallu que j'accepte de changer de vie».
Les périodes de poussée
Pour faire face, Laure sait qu'elle doit se contraindre au repos, ne pas fumer, ne pas boire et bien se nourrir. Le moindre écart se fait aussitôt sentir par une extrême fatigue physique et neurologique. Et puis, il y a les périodes de poussée de la maladie. Les limites n'existent plus: «Je suis clouée au lit. Une, deux, trois semaines, sans même pouvoir lire ou regarder la TV. Je suis alors hospitalisée pour de fortes injections de corticoïdes dont les effets secondaires sont difficiles: palpitations, dépression...». Une fois la poussée gérée, il faut se remettre des injections et de leurs conséquences. «J'ai la chance d'être soutenue par mon conjoint et mon entourage. Le congrès qui aura lieu samedi est important pour nous; il aide à la fois les malades et leur famille à mieux comprendre la maladie. Ce qui est essentiel pour l'accepter».
Informer les familles
«Ce sera la deuxième conférence que nous avons décidé de programmer, chaque année, à Vannes. L'idée est que les malades et leur entourage aient un rendez-vous commun pour obtenir une information de qualité sur la maladie et les avancées de la recherche», explique le professeur Edan, neurologue au CHU de Ponchaillou, à Rennes. Le médecin insiste sur l'activité importante de la recherche à laquelle son équipe participe. Elle permet de proposer de nouveaux médicaments. «Aujourd'hui, grâce aux progrès des IRM, on peut faire un diagnostic précoce, essentiel pour mettre en place un traitement qui permet de freiner l'évolution de la maladie», explique le DrGilles Edan.
* Le prénom a été modifié pour des raisons de confidentialité.

Source: Le Télégramme Stéphanie Le Bail