Lu sur cyberpresse.ca:
"Publié le 27 mars 2009 à 06h54 | Mis à jour le 27 mars 2009 à 06h55
La rumba de Linda
C'est arrivé un beau jour en dansant la rumba. Linda
a senti que son pied ne glissait plus comme avant. Elle avait des fourmillements étranges. Elle a tout de suite su que quelque chose n'allait pas. Et elle a aussitôt voulu se faire croire
l'inverse.
À l'époque, Linda Gauthier faisait de la danse latine de compétition et du rock'n'roll acrobatique. Avec les petits costumes, les froufrous et tout, comme à la télé? «Oui, oui, avec les costumes quétaines», a-t-elle lancé, le regard rieur, armée d'une bonne dose d'autodérision.
Pendant trois ans, Linda a plus ou moins fait fi de ses symptômes. Et puis un jour de juillet 1996, le diagnostic dont elle se doutait bien est tombé: sclérose en plaques de forme progressive.
«Est-ce que c'est mortel, docteur? a-t-elle
demandé.
- Non, c'est chronique et il n'y a rien à faire.»
«C'était l'année du déluge au Saguenay», me dit-elle. Elle s'en souvient bien, elle qui habitait Alma à l'époque. Elle s'en souvient surtout parce que c'était le début de son déluge personnel.
Au début, Linda s'était dit que, maladie ou pas, rien ne changerait dans sa vie. Elle était déterminée à faire comme si de rien n'était. Elle voulait continuer à travailler, continuer à vivre comme avant. «Il y avait du déni là-dedans.»
Très vite, la réalité l'a rattrapée. Elle a été obligée de se déplacer avec une canne. Puis avec un déambulateur. Puis en fauteuil roulant. En 2004, une crise fulgurante de sclérose en plaques l'a terrassée. Elle a dû arrêter de travailler. Il lui a fallu se rendre à l'évidence: ce qu'elle croyait être une simple convalescence allait devenir sa nouvelle vie.
C'est une femme de 51 ans aux yeux d'un bleu intense qui m'a accueillie dans son appartement.
Des tatouages sur les bras, en signe de rébellion. Du cran et de la détermination à revendre.
Au début, ne pas pouvoir marcher n'est pas ce qui l'ennuyait le plus. Ce qui lui faisait le plus mal, c'était surtout de ne plus pouvoir danser. Un deuil pénible.
Aujourd'hui, l'ex-danseuse acrobatique s'est convertie à un autre type de rumba. Elle est militante pour les droits de la personne. Elle aide entre autres des personnes handicapées à faire valoir leurs droits. Du bénévolat à temps plein qui la pousse à rédiger des lettres, à déposer des plaintes, à tenter de faire changer des mentalités.
Ceux qui l'ont déjà croisée savent que l'on n'a pas intérêt à la contredire sur certains principes. «Je suis beaucoup moins tolérante devant les injustices», dit-elle. Elle n'a pas la langue dans sa poche. Elle peut même, de son propre aveu, être assez baveuse quand il le faut. Gare à l'automobiliste sans vignette pour personne handicapée qui lorgnerait sans gêne une place réservée. Devant ces petites injustices quotidiennes, Linda fulmine. Une fois, elle a sorti son rouge à lèvres de son sac et écrit sur le pare-brise de l'automobiliste fautif: «Vous n'avez pas d'affaire là.» Une autre fois, en apercevant le conducteur, elle l'a sommé de déguerpir et menacé de le dénoncer. «Et si c'était vous?» lui a-t-elle lancé à la figure.
Pourquoi fais-tu tout ça? lui a récemment demandé son amoureux, qui la voit travailler sans relâche en y mettant tout son coeur. Pourquoi? Parce que c'est plus fort qu'elle - elle ne peut pas voir passer une injustice sans la dénoncer. Parce que c'est un combat gratifiant - elle se fait une fierté de gagner toutes ses causes sans exception. Et puis parce que, en se battant pour les autres, Linda a moins de temps pour penser à son propre état. C'est une façon d'apprendre à vivre avec la maladie sans jamais laisser cette «salope», comme elle l'appelle, avoir le dernier mot.
«Et vous y arrivez?» Linda hésite. Bien sûr que ce n'est pas facile. «Des fois, je la laisse gagner, mais c'est rare...» Aussi étrange que cela puisse paraître, elle croit que sa vie avec la sclérose en plaques est plus heureuse qu'avant. «L'altruisme, avant, je ne savais même pas comment ça s'écrivait.»
Au début, quand elle voyait des gens courir, elle était jalouse. Maintenant, elle ne peut s'empêcher de se demander s'ils tiennent leurs jambes pour acquises, elle qui ne tient plus rien pour acquis. Elle s'attarde davantage à ce qui lui reste qu'à ce qu'elle a perdu. Elle vit pleinement. Elle a un amoureux. Ils se sont mariés en 2003. Ils s'étaient rencontrés dans le corridor du HLM où elle habitait autrefois. «Il m'a regardée comme on regarde une femme, pas comme on regarde une femme en fauteuil.»
Ça, c'est bien ce qui compte le plus aux yeux de Linda. Que l'on ne réduise pas une personne handicapée à son handicap. Au-delà de la rectitude politique, que l'on sache que les mots que l'on emploie sont parfois comme des coups de poignard. Un exemple? L'autre matin, alors qu'elle se rendait au CLSC pour des prélèvements sanguins, Linda a entendu un passant lui lancer: «Salut l'infirme!» Elle, d'ordinaire si forte et si vive pour défendre les autres, a été incapable de répliquer quoi que ce soit à cet homme qui la regardait en riant bêtement. Mais elle a senti cette boule au fond de sa gorge. La même boule qui était apparue lorsqu'on lui a fait son diagnostic, en 1996. La fois où on lui a annoncé qu'elle deviendrait, oui, cette «infirme» dans le regard méprisant de cet idiot. On peut bien apprendre à vivre avec la maladie. Mais accepter cela, non, jamais, me dit-elle.
«Arrivée devant les portes du CLSC, savez-vous ce que j'ai vu? demande-t-elle. J'ai vu le
reflet d'une infirme dans les portes. L'homme de la rue, aussi imbécile pouvait-il être, avait réussi à m'enlever ce qu'il me restait de plus précieux, enfin pour plusieurs jours. Ma dignité.»"
***MON GRAIN DE SEL: moi qui ait été atteinte aussi durement que LINDA, je la comprends parfaitement. Je partage avec elle cette totale intolérance de l'injustice et de la connerie méchante et je me bats pour nos droits!!!
Et j'adorais danser, j'y excellais! 
Lu sur lepoint.fr:
Publié le 27/03/2009 à 10:56 Le Point.fr
La sclérose en plaques, une
maladie imprévisible et handicapante
En France, une personne sur 1.000 est atteinte de sclérose en plaques, soit 55.000 femmes
et 25.000 hommes. Et plus de 3.000 nouveaux cas sont diagnostiqués, chaque année, le plus souvent chez de jeunes adultes, entre 25 et 35
ans. Tous ceux qui sont concernés, de près ou de loin par cette redoutable maladie neurologique chronique pourront assister, demain à Paris, aux 18èmes rendez-vous de l'ARSEP . Une conférence-débat et des ateliers leur permettront de dialoguer avec de nombreux
spécialistes (notamment des neurologues, neuropsychologues, neuropédiatres et chercheurs) et de connaître les dernières avancées
scientifiques, thérapeutiques et médicales.
Considérée comme une maladie auto-immune, la sclérose en plaques s'attaque à la myéline qui entoure les neurones dans le cerveau. La destruction des
gaines de myéline, qui permettent la transmission rapide de l'influx nerveux vers l'ensemble du corps, conduit à un blocage des informations et entraîne à long terme un handicap plus ou moins
important. C'est d'ailleurs la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. Pour illustrer le quotidien des malades, l'UNISEP a sélectionné deux vidéos parmi toutes celles réalisées dans le cadre d'une opération intitulée "SEPasduciné, la sclérose en plaques
!".
Pour ceux qui veulent en savoir plus sur cette maladie, l'ARSEP et les éditions Vidal ont publié un livre intitulé "Le point sur... la sclérose en
plaques" (225 pages, 15 euros). (ndlr je l'ai et le recommande à tous!)Tous les spécialistes réunis autour du Pr Thibault Moreau,
neurologue au CHU de Dijon et vice-président du comité médical scientifique de l'ARSEP se sont mobilisés pour délivrer une information juste et sans tabou dans un langage simple, pour présenter
les données actuelles de la recherche et aborder les difficultés de la vie quotidienne. Ils expliquent aussi les traitements. Car bien connaître cette affection permet de mieux l'accepter, de
comprendre les stratégies thérapeutiques proposées par le neurologue et d'expliquer ses symptômes à son entourage.
18ème rendez-vous de l'ARSEP - Samedi 28 mars à partir de 9h30 au Palais de Congrès de Paris, Porte Maillot, Paris. Entrée libre
Lu sur marieclaire.fr:
"5èmes Journées Nationales de lutte contre la Sclérose en Plaques
C’est la 1ère cause de handicap chez les jeunes de moins de 30 ans après les accidents de la route, 70% des malades sont diagnostiqués entre 20 et 40 ans, elle touche 80 000 personnes en France et les 2/3 sont des femmes, …et pourtant on connaît mal cette maladie : la Sclérose en Plaques. C’est pour cette raison que l’UNISEP organise du 21 au 28 mars 2009 les 5èmes Journées Nationales de lutte contre la Sclérose en Plaques.
L'une de ces actions communes, Les 5èmes Journées Nationales de lutte contre la Sclérose en Plaques, se déroule actuellement du 21 au 28 mars. A l'issue d'un concours, « SEPasduciné, c'est la Sclérose en Plaques!», deux vidéos ont été désignées par un Grand Jury, présidé par Dominique Farrugia (atteint lui aussi par cette maladie) et par un Jury des Associations. De plus une 3ème vidéo a été élue par le public, sur internet.
A l'occasion de ces 5èmes Journées Nationales de lutte contre la Sclérose en Plaques, vous pouvez retrouver :
- « Le Petit Poucet » par Elsa Blayau sur TF1, France Télévision, MTV, MTV base, MTV PULSE, MTV idol, Game One,
Allociné.fr.
- « SEPossible », par Séverine Robic et Pascale Hurault dans 50 salles de cinéma indépendant, y compris les cinémas MK2.
- « SEPasMadonna » par Perrine Meillat, uniquement sur Internet.
On peut aussi découvrir les 3 vidéos sur le site www.sepasducine.org.
Fortes de sens, elles ont pour but, non négligeable, de sensibiliser et informer le public.
Enfin, l'ARSEP organise le 28 mars le congrès des patients au Palais des
Congrès de Paris, qui sera lancé par Mme Roselyne Bachelot. Ouvert à tous les intéressés mais aussi aux malades et à leurs proches, ce congrès sera riche en informations sur cette
maladie mais aussi sur les différentes recherches de traitement. Pour tous renseignements vous pouvez contacter le 01.43.90.39.39 ou [email protected].
Lu sur romandie.com:
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Courrier de la santé
PARIS - Rendez-vous sclérose en plaques - L'Arsep (association pour la recherche sur la sclérose en plaques) organise samedi au Palais des congrès à Paris ses 18e "rendez-vous". Ce "congrès des patients" doit permettre aux malades et à leur famille de dialoguer avec des spécialistes de la maladie.
Une conférence-débat présentera le matin le compte-rendu de la journée scientifique de l'Arsep consacrée aux nouvelles stratégies thérapeutiques et aux développements de la recherche fondamentale.
Neurologues, chercheurs, neuropsychologues et médecins animeront les ateliers de l'après-midi : traitements de la sclérose en plaques (Sep), activités physiques, vie quotidienne. Un 4e atelier animé par des neuropédiatres sera consacré à la Sep chez l'enfant et l'adolescent.
Renseignements et inscriptions par téléphone (01.43.90.39.39) ou courrier électronique ([email protected]).
- Entretiens de la mucoviscidose - Comment améliorer la vie quotidienne des malades ? Pourquoi et comment participer à un essai clinique ? Comment se préparer à la greffe quand elle devient incontournable ? Pour répondre à ces questions, l'association Vaincre la mucoviscidose organise samedi et dimanche au Centre des congrès de Lyon les 3e "Entretiens de la mucoviscidose".
Dix ateliers doivent permettre aux patients et à leur famille de s'informer et de trouver des réponses à leurs questions sur des thèmes tels que les aides sociales, les règles d'hygiène, la vie étudiante et les soins...
La séance plénière samedi fera le point sur les dernières avancées scientifiques. Dimanche, une table-ronde sera consacrée à l'éducation thérapeutique, qui aide les patients à acquérir des compétences pour gérer au mieux leur vie avec la maladie.
- Médicaments et développement durable - Les Entreprises du médicament (Leem), organisation professionnelle rassemblant 300 sociétés pharmaceutiques, viennent de signer une "Convention de progrès dans le cadre du Grenelle de l'environnement" pour la période 2009-2011.
Par cette convention signée avec les ministères de la Santé et de l'Ecologie, les Entreprises du médicament s'engagent notamment à "réduire les émissions de gaz à effet de serre" et "à améliorer l'efficacité énergétique" du secteur (flottes de véhicules éligibles au bonus écologique, plans de déplacements collectifs, bilans Carbone...).
Le Leem s'engage également à développer des programmes d'action environnementale public-privé (médicaments non utilisés, déchets de soin à risque infectieux, rejets dans l'eau, protection de la biodiversité...).
(©AFP / 27 mars 2009 07h43)
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