Que du bon?

Ce matin, j'avais rdv au CRFC,  en consultation suite à l'orthopédiste, pour négocier un accès à l'hôpital de jour du centre. La toub, pas vue depuis 99, a mis un peu de temps pour se rappeler, normal. Elle a appris aujourd'hui que j'avais la SEP. Je lui ai résumé mes 9 années de 3 à 4 poussées par an avec récup sauf en 2006, puis l'arrêt du boulot, les escarres, l'hospi, l'AVC, le rediagnostic et la reconfirmation de la SEP... Ma reprise de poids récente et mes progrès laborieux en une séance de kiné/semaine.

Elle a regardé les bottines, noté qu'il n'y avait pas de releveurs (je lui ai rappelé pourquoi!), m'a ausculté les membres, a pris des nouvelles de mon incontinence, de ma vie au quotidien.
 
Puis, la bonne nouvelle: elle me propose 6 semaines d'hosto du jour au centre à raison de 2h/jour avec kiné; ergo et psy sur demande. Je pourrai ainsi bénéficier du matériel nombreux et adapté du centre.
Bémol sur lequel elle a insisté: rien ne garantit que je récupèrerai mes transferts. Ca, je le sais, mais l'entendre dire m'a refroidie!
Bref, on fera ce qu'il est possible de faire! Le centre est saturé, je devrai donc patienter sans doute plusieurs mois avant qu'il y ait une place!
Elle m'a dit qu'il n'y avait pas de contre-indication avec le samsah, sauf en cas d'hospi! Tiens!

Après avoir embarqué le bon de transport pour le GIHP, j'en profite pour me repeser en salle de kiné sur le plateau-balance. 1kg de plus! (chocolats de Pâques, j'avoue!) Mais en redescendant, la kiné me demande: "Vous connaissez bien le poids de votre fauteuil?" Je réponds "oui", et là, je prends conscience que lorsque je vous disais avoir repris tout le poids perdu et du rab, c'était faux!!! Quelle cloche! J'avais oublé de retrancher le poids du fauteuil roulant! C'te gourde, j'vous jure! Bon, les problèmes cognitifs sont bien là, y a pas à tergiverser: mémoire, raisonnement un peu. Un fait.
ceci dit, oufffffffffffff! J'ai repris moins de la moitié de ce que je pensais, j'ai donc perdu 10 kg et non pas 30 depuis mon séjour àTrois Epis!

Moins catastrophique que je craignais!
Bon, je n'en peine pas moins en fauteuil roulant manuel, et la dernière poussée se rappelle encore à mon mauvais souvenir!
Mais je me force à sortir presque tous les jours pour bouger, ne pas perdre mes muscles.

La poisse encore un peu! Suite à une mauvaise manip, j'ai annulé par erreur ma connexion numericable wifi (haut débit) hier soir! J'ai rappelé la hotline numéricâble aujourd'hui pour avoir le long numéro à taper dans "connexion" pour récupérer internet. une meuf me propose de m'aider, mais le temps que je déconnecte mon ordi qui devait se recharger (j'avais sorti la batterie en fait! Et oublié!), j'ai dû raccrocher. En fauteuil tout est 100 fois plus compliqué!!! J'ai donc rappelé et expliqué, et le gars que j'avais en ligne après me dit que c'est mon PC qui déconne, qu'il ne peut rien faire! Alors que ma connexion bas débit orange fonctionne et me permet de rédiger le présent article! GRRRRR!
Je rappellerai dès que je serai plus zen en espérant tomber sur quelqu'un qui m'aidera!

Sinon, tout va à peu près bien, il y avait réunion SEP cet aprem. Sympa comme d'hab, on a ri comme toujours! Les problèmes cognitifs nous touchent tous maintenant, mémoire et concentration, voire raisonnement. Mais on en parle, on n'est pas seul.
Je suis tellement soulagée de n'avoir ces problèmes qu'après ma retraite pour invalidité, car avec de telles difficultés j'aurais dû démissionner en tant qu'enseignante honnête! Je serais partie "salement". Mais j'ai eu la chance de partir pour des raisons plus nobles: m'empêcher de faire trop de poussées et de finir grabataire!