Sur carevox, la Sep à l'honneur!

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Faites connaître la Sclérose en Plaques car SEPaduciné !
CareVox et AgoraVox ont interviewé Dominique Farrugia, Claire Chazal, Frédéric Vignale, le président de l’UNISEP à l’occasion de la semaine sur la Sclérose en plaques. Cette année, l’association a fait appel à la créativité des internautes en organisant un concours de vidéos sur le Web pour sensibiliser sur cette pathologie. Les lauréats ainsi que les personnalités présentes à la remise des prix du concours SEPaduciné nous livrent leurs perceptions et leurs sentiments face à cette maladie encore mal connue en France et pour laquelle aucun traitement curatif n’existe.

La SEP, vous connaissez ?
Actuellement, cette maladie qui s’attaque au système nerveux central, touche près de 80 000 personnes en France et constitue la première cause d’ handicap neurologique chez les jeunes adultes, principalement les femmes. En s’attaquant à la gaine de myéline*, la Sclérose en plaques, bloque progressivement les informations envoyées par le cerveau au reste du corps, entraînant à long terme un handicap plus ou moins fort. Les principaux troubles provoqués par la SEP, sont nombreux : troubles moteurs et faiblesses musculaires, diminution de la sensibilité de certaines partie du corps, baisse de l’acuité visuelle, troubles de la mémoire, difficultés de coordination et perte d’équilibre, etc.
*Gaine protectrice permettant la transmissions de l’influx nerveux du cerveau au risque du corps
Une maladie qui a un impact social important
Outre le fait qu’il n’existe pas de traitement curatif à l’heure actuelle, la sclérose en plaques, en touchant davantage les sujets jeunes en pleine activité professionnelle est source d’un handicap social majeur pour les malades. En effet, beaucoup d’employeurs estiment encore que tous les malades sont incapables de travailler, et donc beaucoup de jeunes malades se retrouvent au chômage.

Par ailleurs, la sclérose en plaques est une pathologie qui ne se voit pas, et l’entourage ( proches, voisins, collègues ) ne comprend pas toujours que le malade souffre d’un véritable handicap physique (difficultés à monter les escaliers par exemple ). Parfois, les malades ne comprennent pas eux-mêmes leurs troubles, et cachent leur maladie comme s’ils devaient en avoir honte.
 
Visualisez le reportage de CareVox et AgoraVox lors de la remise des prix SEPaduciné.
Claire Chazal, Dominique Farrugia, le président de l’Unisep, Frédéric Vignale ainsi que les gagnantes du concours nous livrent leurs impressions dans cette vidéo :(que j'ai publiée dimanche!)
 

 
Un regard sur la Sclérose en Plaques

Pour l’acteur Dominique Farrugia, atteint lui-même de la sclérose en plaques, « La maladie est violente, et survient brusquement. Un matin vous vous réveillez et vous ne pouvez plus marcher. C’est ce qu’on appelle une poussée . Ca fait peur de se dire qu’on risque de ne plus jamais marcher. Au quotidien, la maladie m’empêche surtout de faire des petites choses anodines par exemple faire le tour du paté de maison ou rentrer chez soi à pied.
 
Cependant, chez moi, la maladie a décuplé l’envie de faire : je suis un ancien feignant qui se lève très tôt maintenant, j’ai une activité à temps plein et je travaille 12 heures par jour. Mais aujourd’hui, je ne pourrais plus jouer la comédie, parce qu’assis ce n’est pas très drôle, à part jouer le rôle d’un PDG derrière son bureau.
Mais j’ai la chance d’avoir une femme extraordinaire qui connaissait ma maladie avant de m’épouser et qui m’accepte avec tout ce que j’ai. Mais en plus d’être malade, je suis chiant, alors vous imaginez ! »
 
L’opinion des personnalité présentes à la remise des prix du concours SEPaduciné
Pourquoi est-il important de communiquer sur la maladie ?
Pour Michel Delbesse,président de l’UNISEP, « Il est évident qu’on n’a pas encore suffisamment sensibilisé le public et l’opération organisée avec SEPaduciné a justement pour but de mieux faire connaître la Sclérose en Plaques. »
 
Selon Claire Chazal : « Il y a encore beaucoup d’a priori sur la SEP, et beaucoup de personnes ne savent pas encore ce que c’est . Mais, grâce aux vidéos réalisées les internautes, on s’aperçoit que c’est une maladie très invalidante, mais qu’il s’agit d’une pathologie qui atteint le système nerveux et qui n’est donc ni transmissible, ni héréditaire. Il est donc primordial d’en informer le public pour que les malades puissent en parler et vivre moins mal leur maladie.
 
Par ailleurs, une des participantes au concours a déclaré qu’elle cachait ses handicaps avant d’être diagnostiquée et qu’elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu’on a enfin mis un nom sur son mal, et qu’elle a pu mettre des mots et des images grâce à l’appel à création de l’UNISEP, elle vit mieux sa maladie. Il est donc primordial de communiquer et de donner l’occasion aux malades de s’exprimer. »
 
Qu’est -ce qui vous a touché dans les vidéos réalisées par les internautes à l’occasion de l’opération SEPaduciné ?
Michel Delbesse, président de l’UNISEP : « Je connais cette maladie pour des raisons personnelles depuis fort longtemps et je ne pensais pas être particulièrement touché par les 111 films que j’ai visionnés. Mais je dois reconnaître qu’au final, on ne peut pas rester insensible car il s’agit de jeunes individus qui ont tourné ces vidéos, où parfois les acteurs eux-mêmes sont atteints par la Sclérose en Plaques. Il y a aussi des réalisateurs professionnels qui ont été touchés par cette maladie et qui ont essayé de porter leur regard d’artiste pour mieux la faire comprendre. »
 
Claire Chazal : « Cela ma beaucoup touché qu’il y ait un aussi grand nombre de vidéos proposées par les internautes et également qu’il y ait autant de sincérité et d’émotion. Il y avait parfois des vidéos dérangeantes, voire choquantes car on sentait que les personnes qui ont réalisé ces films étaient concernés dans leur chair. J’ai été très impressionnée par la force des messages. »
Les participants : Quel est le message de votre film ?
Elsa Blayau : Prix du Grand Jury, pour le film Le Petit Poucet
Un métronome, une poupée vaudou, ou encore les cailloux jetés au sol à la façon du Petit Poucet sont les images fortes de cette vidéo qui sera diffusées sur les chaînes de télévisions du 21 au 28 mars. Cliquez ici pour visualiser cette vidéo.
 
Elsa Blayau nous livre ses impressions :« J’ai repéré l’appel à création sur le site d’Eyeka et comme je réalise déjà des films, je trouvais que la SEP était un bon prétexte et que cela représentait un enjeu important car il fallait sensibiliser le public sur une maladie encore méconnue. Je me suis davantage concentrée sur les symptômes de la Sclérose en Plaque en utilisant des métaphores et un peu d’humour, pour que les personnes comprennent bien comment la maladie se traduit pour les malades sans les culpabiliser. »
 
Séverine Robic et Pascale Hurault, Prix des associations pour le film SEPossible
« Il s’agit du film qui ressemble le plus à la maladie dans la réalité. Trop dur pour la télévision, trop dur pour le cinéma mais qui est d’une grande force et qui parle au malades » selon Dominique Farrugia.
 
Séverine et Pascale ont choisi de représenter la Sclérose en Plaques par une silhouette noire poursuivant une personne et l’entravant dans ses mouvements au quotidien.Cliquez ici pour visualiser le film.

Pour Pascale Hurault, qui joue dans ce film et qui elle-même est atteinte de la SEP, il s’agissait de « Montrer l’omniprésence de cette maladie qui nous accompagne à chaque instant. Cette ombre personnifie la maladie, elle est avec moi du matin jusqu’au soir. Vous, vous ne la voyez pas, mais moi je sais qu’elle est là. La SEP me plombe tout : la marche, la parole, parfois la mémoire, la vision, et même mes gestes quotidiens comme écrire par exemple. »

La réalisatrice, Séverine Robic nous explique : « Mon but principal était d’informer, sans culpabiliser les gens en bonne santé car l’origine de la maladie n’est pas dû à un comportement irresponsable comme les accidents de la route par exemple. On ignore encore beaucoup de choses sur cette maladie. Grâce à ce concours, en parlant de l’opération SEPaduciné autour de nous, nous avons découvert aussi que certaines personnes de notre entourage étaient atteintes de la maladie, et c’est vraiment bien d’avoir pu en faire parler et mettre des mots sur la SEP »

Frédéric Vignale, réalisateur qui a participé au concours SEPaduciné

 Frédéric Vignale : « La SEP est une maladie qui ne se voit pas, et c’était donc un challenge en tant que réalisateur, de faire passer un message fort. J’ai essayé de montrer dans mes films à quel point la maladie, lorsqu’elle ne se voit pas, isole et nous rend différent. J’ai pris le parti-pris de faire des films courts mais poétiques. Par exemple, Eduardo est un chef d’orchestre qui commence à s’installer et battre la mesure dans une rue de Montmartre comme s’il y avait un public invisible devant lui. Mais on s’aperçoit progressivement qu’il est seul. Le message est qu’on est hélas toujours seul et désemparé face à la maladie. »
 
Cliquez ici pour visualiser le film.

En conclusion, que dire sur cette opération pour la Sclérose en Plaques ?

Frédéric Vignale nous a confié que le message le plus fort à retenir est le courage des malades de la SEP, qui ne sont pas dans la plainte mais font leur maximum pour faire oublier leur handicap.
 
Pour nous journalistes, c’est le dynamisme de Pascale Hurault, qui nous a impressionné. Elle nous explique en effet que « Le mental est très important pour mieux gérer la maladie. Car lorsque vous déprimez, alors il y a encore plus de risques de faire une poussée. Par contre, si vous rigolez, si vous faites votre possible pour rester de bonne humeur, c’est là que vous mettrez une claque à la sclérose en plaques ! » Pour Pascale, la SEP, c’est avant tout, une ’Saloperie En Profondeur’ !