Les news de la SEP du jour...Fampridine et co...

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Sclérose en plaques: la fampridine améliore la marchePsychoMédia  -  Publié le 27 février 2009

Un médicament, la fampridine, développé par la société Acorda Therapeutics, s'est avéré efficace pour améliorer la marche chez certaines personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) dans un essai clinique de phase III (dernière étape avant la mise en marché) dont les résultats ont été publiés dans la revue médicale The Lancet.

Andrew Goodman de l'Université de Rochester (New York) et ses collègues ont mené cet essai avec 300 personnes atteintes de sclérose en plaques, âgées entre 18 et 70 ans. Les trois quarts d'entre elles recevaient le médicament Fampridine-SR (4-aminopyridine) en dose de 10 mg deux fois par jour ou un placebo (produit inactif) pendant 14 semaines.

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Confirmé sur un site canadien ici: CLIC!


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*Confirmé sur un site allemand, ici: CLIC!

La thérapie des cellules souches remise en cause sur un site allemand: elle causerait des tumeurs au cerveau!
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Qi-gong et tai-chi ici: (Canada)
" Pratique d’origine chinoise, le Taiji (tai-chi) connaît un intérêt particulier à Saint-Tite. En deux ou trois ans, cette activité a grandi en popularité d’une façon impressionnante. Originaire de Shanghai, en Chine, Haizhen Zhou vit au Québec depuis 1990. Elle tient un centre de santé à Trois-Rivières, où elle combine la philosophie et les soins de santé orientale et occidentale pour aider ses patients et ses élèves. À ce jour, plus de 5000 personnes bénéficient de ses services à travers la Mauricie.
Attirée par le village de Saint-Tite, Mme Zhou a accepté l’invitation d’un groupe manifestant un intérêt à la pratique des mouvements de Taiji Quan et les conférences sur le Qigong. Aujourd’hui, c’est plus d’une quarantaine de personnes qui s’adonnent à cette activité le mercredi soir et le vendredi matin.
Au total, six cours sont offerts : Taiji, Qigong de l’érable, Qigong plus, Qigong de l’alimentation, Qigong du son et Qigong tuina. Pour bien comprendre, le Taiji est une sorte de Qigong debout et mobile. Cette technique apporte beaucoup de vitalité au corps et harmonise tous les systèmes. Une pratique bénéfique pour la santé Le Qigong se veut très bénéfique aux personnes souffrant d’un cancer, de la maladie de Parkinson, d’Alzheimer, de sclérose en plaques, de fibromyalgie, d’arthrite, etc. En fait, cette technique particulière agit sur l’équilibre des différents systèmes du corps: immunitaire, nerveux, endocrinien, circulatoire, digestif, respiratoire, osseux et musculaire. Il y a plusieurs éléments pouvant causer le cancer, comme le tabac, le mode de vie, l’hérédité, les virus, certains additifs alimentaires, etc. C’est là que le Gigong entre en jeu. «C’est de transformer l’état physique et mental, pour changer notre système immunitaire et effacer ces nombreuses causes», explique Mme Zhou.
Philosophie orientale, le Qigong permet de découvrir, en peu de temps, les bienfaits physiques et spirituels des pratiques et coutumes traditionnelles chinoises. En fait, cette technique est considérée comme l’art de renforcer la fusion entre l’homme et l’univers.
«C’est indescriptible ce que ça apporte. Le changement se fait sans qu’on s’en rende compte. On devient beaucoup plus calme. Beaucoup plus à l’affût de la nature, etc.», raconte Martine Douville, du comité de Taiji à Saint-Tite.
La municipalité de Saint-Tite participe aussi à cette activité, en mettant à la disponibilité du groupe la salle Armand Marchand plusieurs heures par semaine. "


Sur liberation.fr à propos des maladies rares:
"«Trois millions de Français souffrent de maladies rares»

INTERVIEWInterview de Françoise Antonini, de l'association Alliance Maladies rares, qui organise samedi une grande journée de sensibilisation à l'échelle internationale.


Recueilli par MARIE PIQUEMAL

Françoise Antonini est déléguée générale de l’Alliance Maladies rares qui regroupe 188 associations de malades. Son combat: sensibiliser le grand public sur toutes ces maladies peu connues pour une meilleure prise en charge. A l'occasion de la journée internationale des maladies rares samedi, elle a répondu à nos questions. 

Comment définit-on une maladie rare?

Une maladie est dite rare quand elle touche moins d'une personne sur 2000, soit en France, moins de 30000 personnes. Cette définition est commune à tous les pays européens, et date d'un règlement européen de 1999. Au départ, l'enjeu était de convaincre les industriels de développer des médicaments pour ces maladies peu connues qui pourtant touchent un grand nombre de personnes. 

Justement, combien de personnes sont concernées ?

Trois millions de Français environ, soit un habitant sur 20. Et 30 millions de personnes à l'échelle européenne. 50% des maladies sont décelées dès l'enfance et 80% sont génétiques. Mais ces chiffres restent approximatifs car, jusqu'ici, aucune enquête épidémiologique n’a été réalisée.

Et le nombre de maladies rares?

En France, on en recense entre 7.000 et 8.000. Mais il faut savoir qu’on en détecte deux à trois nouvelles chaque semaine dans le monde. Pour la plupart, ces maladies existaient déjà mais n’étaient pas reconnues comme telles. Autre chose: avec l'avancée de la science, ce qu'on croyait être une seule et même pathologie en regroupe en réalité plusieurs. Par exemple, il y a quelques années, on recensait une petite vingtaine de maladies neuromusculaires. Aujourd’hui, on en compte plus de 150.

Enfin, certaines maladies peuvent devenir rares. Je m'explique: on compte actuellement 40 000 cas de sclérose en plaques (on serait près de 90 000, ndlr)mais les études montrent que de moins en moins de personnes sont touchées. (faux!!!) Cela pourrait donc devenir, à terme, une maladie rare. Pareil pour la trisomie 21. Avec le recours à l’amniocentèse, le nombre de cas diminue et pourrait bientôt passer la barre des 30.000.

Le terme «maladies rares» regroupe des troubles très différents

C'est exact. Sous ce vocable, se cache des réalités très différentes. Certaines maladies sont très rares, d'autres sont plus connues du grand public. Comme les myopathies (qui empêchent de bouger), médiatisées avec le Téléthon. Ou la mucoviscidose qui empêche de respirer et qui touche environ 200 enfants chaque année.

Existe-il une politique de santé publique ciblée sur les maladies rares en France?

Parce que méconnues, les maladies rares sont longtemps restées dans l'ombre. C'est Simone Veil qui la première a compris l'enjeu sanitaire en la matière. Mais, je dirais que cela fait une petite dizaine d'années que les maladies rares font l'objet d'une attention particulière. Sous l'impulsion des associations, un premier plan national a été lancé en 2005 et vient de se terminer, en décembre dernier. 100 millions d'euros ont été engagés sur quatre ans.

Quel était l'objectif?

«Assurer l'équité pour l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge», voilà ce que prévoyait le plan. Car la première difficulté dans le cas des maladies rares, c'est le diagnostic. Tous les patients racontent comment avant de mettre un nom sur leur maladie, ils ont été baladés de médecins en centres d'examens. Le premier défi était donc de faciliter le diagnostic en les orientant plus vite vers des services spécialisés. On a répertorié 131 centre de compétences en France vers lesquels le médecin traitant peut se tourner pour avoir des informations et le cas échéant, orienter ses patients.

Ce système est-il efficace?

Il est encore trop tôt pour le dire. Mais il y a une vraie dynamique, une envie commune de la part de tous les acteurs de la santé de faire en sorte que le système fonctionne. Il faut dire aussi que cette initiative est une première en Europe. Nos voisins allemands, espagnols et italiens pourraient bientôt s'en inspirer. Une recommandation européenne est d'ailleurs en préparation.

Une fois la maladie diagnostiquée, comment la soigner?

Dans l'immense majorité des cas, il n'existe pas de traitement. Mais, cela ne veut pas dire pour autant qu'il n'y a pas de traitement palliatif, comme des médicaments pour soulager la douleur par exemple. On vient enfin d'obtenir leur remboursement intégral par la Sécurité sociale. Pareil pour tous les «dispositifs médicaux» comme les crèmes ou les vitamines, indispensables pour certains.

Par exemple, les «enfants de la lune» (ils ne peuvent pas supporter la lumière au risque de développer un cancer de la peau, NDLR) ont besoin de crèmes protectrices particulières, qui coûtent extrêmement cher. Leur prise en charge par la Sécurité sociale permet de soulager le quotidien des familles.

Aujourd'hui, quels sont vos nouveaux chantiers ?

Un deuxième plan national est en préparation pour 2010, le président de la République s'y est engagé. Par ailleurs, on lance dès aujourd'hui une importante campagne d'information, avec des affichages dans les pharmacies et des opérations de sensibilisation dans des classes de CE2.

Cette journée internationale, organisée ce samedi dans plusieurs pays du monde, est aussi un moyen de toucher le grand public. Je rappelle au passage qu'il existe un numéro de téléphone «maladies rares info services» (0 810 63 19 20, prix d'un appel local). Et un site Internet en plusieurs langues, qui permet de mutualiser les connaissances et de favoriser les échanges entre les personnes atteintes d'un même mal.

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