Echecspassion-tour ne vous parlera pas d'échecs pour ce nouveau
sujet mais d'un sujet qui nous tient à coeur
"Les enfants"
Aujourd'hui grâce à l'association
Les Amies de Coralie
nous allons vous faire découvrir le
Syndrome de Di George une maladie très rare
Pour mieux la connaitre Hélène et Myriam
nous en disent plus sur cette maladie et le role de l'association.
L’association « Les Amis De Coralie »
a pour but de venir en aide aux enfants atteints
par le Syndrome De Di George (22q11)
Cette maladie génétique touche le système immunitaire,
cardiaque, digestif, moteur, intellectuel…
Provoque des troubles du langage et
de l’apprentissage des enfants porteurs.
L’association offre aux familles
une écoute, un soutien et ensemble
nous oeuvrons pour que la société fasse
une place à nos enfants.
Mais également pour qu’ils puissent
avoir accès le plutôt possible
(dès le diagnostic de la maladie posée)
à la mise en place de
tous les soins qui leur sont nécessaires :
Kinésithérapie, ergothérapie,
psychologique, orthophonique.
L’association aide également les enfants
atteints de maladies
génétiques graves ou a pronostiques réserver.
www.les-amis-de-coralie.neufblog.com
Coralie mon histoire.
Coucou,
Je m’appelle Coralie et j’ai 6 ans 1/2, je suis née le 08 décembre 2001.
Je suis une petite fille douce et câline, mais je sais être aussi bien coquine.Ma maman (Hélène), mon papa (Bruno) et ma sœur (Alyce) m’ont adoptée le 31 juillet 2003, je n’étais alors qu’un petit papillon dans sa chrysalide.Doucement ils m’ont apprivoisée et je suis sortie de mon cocon, pour devenir le joli papillon que je suis. J’aime la nature, les escargots, les poneys, qui sont pour moi une vraie passion et des moments d’évasions. Je suis forte et courageuse et je me bats chaque jour contre la maladie. La vente des « ballons de l’espoir » va permettre à d’autres papillons de réaliser leurs rêves (voyages, sports, rencontres……) Et également d’améliorer le quotidien des enfants malades dans les hôpitaux.Je n’oublie pas de faire bien sur un clin d’œil à «mon ange gardien Laura », qui maintenant chante avec les anges, et de là-haut veille sûr moi.Je vous embrasse Coralie
Coralie et « les ballons de l’espoir »
Une autre maman Myriam G. nous livre aussi son témoignage
1. Quant as-tu appris que ta fille était atteinte de cette maladie ?
Ma fille est née en juin 1999. Le lundi de Pentecôte en 2000, nous sommes
partis d'urgence à l'hôpital de Hautepierre, elle avait faite une convulsion. Elle a de suite était prise en charge par les médecins. Ils ont préféré la garder pendant quelques temps, le temps de
trouver pourquoi elle avait faite cette convulsion. Ils ont remarqué en lui faisant une prise de sang qu'elle avait une hypocalcémie (calcium très
bas).Hypocalcémie = convulsion. Pendant trois semaines ils l'ont gardée, elle était sous perfusion pour le calcium et pour lui trouver la bonne dose. Souffrance physique pour
elle et souffrance autre que physique pour nous et sa famille. Ils n'arrivaient pas trouver pourquoi elle avait ce manque de calcium. Il ne restait plus cas faire venir un médecin généticien. Il
est venu la voir, il a regardé son visage et me dit, votre fille est atteinte du Syndrome de Di George (micro délétion 22q11). Un caryotype a été fait, le résultat est positif.
2. A-t-elle un traitement spécial ?Oui, tous les soirs je dois lui donner
du calcium. Une pilule et un sachet de poudre. La dose peut augmenter en grandissant ou soit resté stable.
C'est pour cela que je dois faire des prises de sang pour la calcémie tous les six mois
3. Maintenant vos plus belles victoires après neuf ans pour toi et ta fille ?
Ma victoire c'est notre fille, de jours en jours je la vois évoluer, elle devient de plus en plus autonome, ce qui n'était pas le cas avec les autres enfants de son âge, elle avait un peu de retard, mais voulais absolument arriver à leur niveau. Elle a encore un peu de travail, mais j'ai confiance en elle, je la sens capable, elle a envie de nous montrer tout ce dont elle est capable. Je tiens aussi à dire que ma fille n'a pas tous les symptômes, c'est une maladie grave, une maladie très rare. Nous avons beaucoup souffert à la naissance de notre fille, mais nous étions toujours là pour elle. Je suis de tout cœur avec les parents qui ont des enfants encore plus atteint que ma fille, c'est très dur à vivre.
Merci à Hélène et Myriam
Bon courage à toutes les familles nous sommes de tous coeur avec vous
Thierry et Stephane
Echecspassion-Tour