Faut-il arrêter son traitement de fond (ou les bolus) si on ne le supporte pas (plus)?

Par Handiady
Et c'est une sclérosée qui n'a pas de traitement de fond (SEP atypique sans traitement, seulement des perfs de solumédrol en cas de poussée) qui vous répond!
Je ne suis pas médecin, mais membre actif d'un groupe SEP de mon APF depuis 2001! Je connais de nombreux SEPiens de tous âges, leur expérience et leurs récits se sont ajoutés à mon vécu personnel, même si notre SEP est différente.
Je dirais "NON, pas sans aval médical, pas sans accord de votre neurologue!"  de toute façon, si vous ne supportez vraiment pas votre traitement, si vous décrivez à votre neurologue vos symptômes gênants, il changera le traitement, il y a un choix relativement confortable entre les interférons, cellcept (un anti-rejet utilisé après les greffes mais aussi dans la SEP), copaxone etc... Pour ceux qui ont été en échec avec les traitements de fond habituels (symptômes grippaux, nausées, marques douloureuses des piqûres) et depuis un certain temps, il y a le TYSABRI qui peut vous être proposé, sous surveillance (foie entre autres), mais tous les SEPiens ne le supportent pas: lors de mes perfs bolus pour ma récente poussée, j'ai croisé des "tysabristes" mécontents et malheureux à l'hôpital de jour de neurologie, qui allaient arrêter ce médoc! Et des "interférons" "heureux"!
Quelles peuvent être les conséquences d'un arrêt sauvage sans aval médical? Question de chance, je dirais, comme souvent dans notre pathologie: si vous avez du bol, vous vous porterez non pas mieux mais pas plus mal non plus, les inconvénients du traitement en moins!
Si vous avez la poisse,si la SEP évolue comme souvent, les poussées vous rattraperont, et sans "bouclier chimique", votre état peut sérieusement empirer!
 Il y a eu quelqu'un comme ça, dans le passé du groupe SEP, qui avait arrêté tout traitement, gros ras le bol, comptait sur une alimentation équilibrée, se prétendait guérie, mais un jour, la SEP s'est rappelée à son "mauvais" souvenir, et son état a tellement empiré qu'elle n'a plus ni osé, ni été capable d'aller aux réunions du groupe!
Je connais d'autres SEPiens amis qui voyaient des charlatans ou testaient Seignalet ou Kousmine, sans succès! Et leur état a empiré gravement, aussi. (T., par ex,notre jeune chouchou, qui a dû se faire opérer au cerveau, tellement ses tremblements étaient invalidants)
Si j'avais la chance d'avoir un traitement de fond, je ne l'arrêterais pas! J'ai confiance dans les neurologues de mon hôpital, ils font partie des meilleurs et des plus renommés en France. Je peux affirmer qu'ils ne prescriraient rien qui nous nuise.
Ils deviennent, avec le temps, des sortes d'amis qui nous aident à porter et supporter notre lourd fardeau de maladie chronique incurable. D'où la nécessité de bien choisir son neurologue: il doit avoir toute votre confiance et être à l'écoute!
N'oubliez pas les assoces SEP (NAFSEP, ARSEP, APF) qui sont là pour vous guider. Ainsi que les réseaux SEP réginaux, qui peuvent vous informer, vous proposer des séances (neuro)psy prises en charge si vous êtes membre de votre réseau!
Il nous reste à attendre la mise sur le marché des comprimés de Cladibrine, en test actuellement: la fin des piqûres!