Système D en panne!

Article pour témoigner de ce que j'ai "perdu"récemment, pour ne pas oublier. En espérant que ça reviendra!
Quand on perd la marche, c'est affreusement traumatisant. La continence, pire! Mais, SEPien, on peut garder quand même du mouvement dans les jambes. C'est mon cas et ça me sauve. Mouvement et souplesse m'ont maintenue autonome totale pendant 8 ans. M'ont permis de retravailler en milieu ordinaire à plein temps.
Depuis ma dernière poussée, j'ai perdu des fonctions importantes, mon "système D". Je m'explique: les jambes ne servent pas qu'à marcher ou "pédaler" pour faire avancer le fauteuil, elles servent à porter des objets que je coince entre les cuisses: bouteilles en plastique, paquets de couches, objets divers et nombreux, petits parfois (clés) etc... C'est capital, car comme je suis ronde, je n'ai pas les cuisses plates ni horizontales, je ne peux rien poser dessus, ni panier ni rien. Or, j'ai presque perdu cette faculté!! Avant, adroite, je transportais tout entre mes jambes, papier, courrier... Ca m'aidait au taf aussi! (les (photo)copies avant de les distribuer aux pingouins) Là, c'est presque fini: plus de préhension, cuisses trop faibles, je ne peux plus les serrer!!! J'ose espérer qu'elles récupèreront en kiné, qu'on les remusclera!
Du coup, on se retrouve encore plus handicapé, car les réflexes "D" acquis habituellement ont disparu. Des tas de gestes qui ont disparu avec cette faiblesse du cuissot. Je serre, mais au bout de quelques secondes, les cuisses se desserrent et l'objet tombe au sol! Reste à souhaiter que l'objet en question ne soit ni fragile, ni salissant! Après, je galère pour le ramasser! ! Je suis obligée de mettre sur le fauteuil quand c'est possible, et souvent ça ne l'est pas! (couches, alèses). Pour les bouteilles et menus objets, soit je cale sur le dossier/assise du fauteuil, soit j'emporte dans un sac fixé sur une poignée, voire les 2, du fauteuil...
Autre système "D" dont nous nous servons tous, nous handicapés: les dents, la mâchoire, les lèvres! Quand les jambes ne fonctionnent plus et que les bras et mains actionnent la titine, il ne reste que ça! Les dents servent aussi à porter, tenir etc... Parfois je porte trop lourd! On devrait avoir des remboursements dentaires intégraux, nous!!!
Coincer sous les bras, impossible en fauteuil!
Porter un annuaire, par ex, une galère. Je le coince sur le fauteuil, entre moi et l'accoudoir. Inconfortable, mais je n'ai pas d'autre solution!
Autre souci, avec ou sans bottines, le pied gauche peine à se poser à plat, une vraie plaie! Je sais que ça reviendra, mais entretemps c'est désagréable et ça cause de petites plaies aux orteils (car le pied se tord sur le côté et râpe sur la moquette!)que mon infirmier libéral a bien soignées et pansées ce matin! Il est marrant lui, c'est D., mon chouchou, il a un chien, deux calopsytes et un perroquet Gris du Gabon! On se raconte des histoires de piafs pendant les soins, excellent!
Au lever, il faisait très beau, soleil radieux, si j'avais eu un fauteuil électrique (prescrit, commandé et dans le dossier de la MDPH, mais ils mettent 1 an à fournir le matériel/l'argent!), je serais sortie me balader ("se balader "en fauteuil manuel, ça n'existe pas, trop dur, on oublie, c'est super relou, on ne va pas loin et on rentre nase!) car il fait doux! J'ai passé une bonne nuit après près d'une semaine d'insomnie. J'ai repris 7 gouttes de Rivotril sur 10, ça a dû agir avec les pensées positives envoyées par Kléolia et Clalis, potesses de galère SEPiennes que j'embrasse ! ! Les pioupioutes avaient crié très tôt, pour que je les pousse devant la terrasse! Elles sont en train de regarder le soleil! Leur photo date d'il y a quelques mois, les arbres ont encore leurs feuilles. J'ai toujours des problèmes de câble PC/mobile et ne peux charger de photos récentes actuellement!