Pourquoi je n'ai pas participé au concours SEPASDUCINE.

Ben à cause de ma SEP, pardi! C'est ma dernière poussée très invalidante qui m'a empêchée d'avoir la force physique, parce que les idées, hein, je les avais!
Concours idéal car il nous permettait de créer notre propre pub sur et contre la sclérose en plaques! Chaque année, on critiquait les spots et affiches des assoces (pas assez clairs, trop morbides, créant de nouveaux préjugés et fausses infos), on avait prévu avec deux autres blogueurs de leur soumettre NOTRE oeuvre. Ben là, ça y était, et la SEP, cette c....., m'a fait rater l'occasion! Pffff! Pas moyen seulement de bouger chez moi en fauteuil, à la limite du grabataire, je ramais péniblement! J'en pleurais! J'ai eu peur de me retrouver complètement dépendante, car à 43 ans, on a d'autres projets que de dépendre de personnes plus ou moins compétentes et plus ou moins gentilles et sérieuses! On a envie de vivre! Pas d'être à la limite de la survie, suivie 12h/jour par deux auxiliaires de vie plus ou moins motivées! J'ai eu très peur, vraiment, de ne plus contrôler ma vie, mon quotidien, et ça, je ne l'oublierai pas.

Donc, les idées: c'était de produire un spot humour décalé (vous me connaissez, hein, depuis le temps!) sur ce que la SEP ravage chez nous, prendre la maladie à contre-pied: exemples: porter de grosses lunettes bricolées en carton de couleur ridicules pour exprimer la peur de la cécité, avec un flou sur des objets du quotidien, éventuellement une main qui se trompe quand elle saisit un objet, car les yeux l'ont mal informée! Parler de coquetterie et de féminité (boucles d'oreilles, parfum cher), puis lâcher un pet (suis incapable de le faire sur commande, j'aurais investi dans un coussin péteur!) qui "casse" et remet la SEP en place! Gros plans sur mes "produits de beauté": les emballages de couches, alèses, gants, tout en faisant semblant d'être la nana super féminine et bourge étrangère à tout ça! Raconter mes plans "Q" aussi, avec gros plan sur le lit médicalisé et la table de soins, ça calme! Mes "sorties" jardinage sur mon balcon: inaccessible! Les piafs étaient prévues aussi dans mon spot à ce moment-là, vu qu'elles sont devant la terrasse. Je leur avais promis de faire d'elles des stars dans tout le pays lol! Bon ben, nan, ça ne le fera pas! J'avais prévu de me filmer sortant de chez moi pour aller à l'APF, avec mes 6 portes très lourdes à franchir, la rampe avec ses pierres obstacles qui "travaillent", à franchir! La neige restante sur le trottoir etc... Mon auxiliaire de vie n'étant pas venue mardi dernier, je n'ai même pas pu demander de l'aide à quelqu'un!

Parce que la grosse injustice du concours, c'est qu'il favorise ceux qui ont le moins besoin de s'exprimer, ceux qui marchent encore ou sont encore autonomes, ou encore ceux qui vivent en couple ou en famille, qui peuvent "faire faire"!!! Encore une fois, les "nantis" parmi les SEPiens s'en sortent bien!
Il y a ceux pour qui on a fait un clip ou le spot, c'est cool, mais dans ce cas j'aurais dû savoir qu'on a le droit de faire faire par autrui: j'aurais pu m'adresser à l'APF pour me donner des contacts de cinéastes.

Autre idée: j'aurais pu demander àl'APF de coproduire, voire de produire, et on aurait pu réaliser un clip avec les membres du groupe SEP de Strasbourg! On en avait d'ailleurs parlé, en réunion, Y. avait plein d'idées du genre de celles que j'ai tenté vainement de filmer!
Alors j'espère que le concours deviendra une institution dans la lutte contre la SEP, et l'an prochain, si la SEP nous lâche, on sera au rdv, avec une production humour décalé et infos!
En attendant, je peux voter pour mon clip préféré! C'est déjà ça!