Nouvelle Annee -> Nouvelle Crise -> Nouvelles interrogations sur le DW

Posté par "Muriel"
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05 janvier 2009

Nouvelle Annee -> Nouvelle Crise -> Nouvelles interrogations sur le DW

Voilà le début d’année qui commence et sur les chapeaux de roue pour Zaki…

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Victime d’une autre crise :

des maux de tête violents, des vertiges, des vomissements sans fin ou presque –en moyenne toutes les 20 minutes pendant 9 heures lors de la premiere attaque, pour cette crise, et durant la nuit donc il lui est impossible de fermer l’œil, ce qui cause également un grand énervement et de l’anxiété.

Cette fois encore la crise s’est déroulée différemment. Zakari est reste faible mais avec suffisament de tonus pour pouvoir se redresser seul (mais besoin d'assistance pour rester assis), ce qui varie de son hypotonie habituelle en crise.

A prioris ses maux augmentent des qu'il bouge sa tete vers l'arriere (pour s'allonger) et maintenant en voulant se tourner (mal de tete amplifie ainsi que mal aux yeux (mal derriere et autour des orbites), pas de problemes de vue cette fois. Je dois egalement le bouger doucement au risque d'accentuer la douleur.

Les autres attaques sont apparues en journee comme d'habitude, tres soudainement avec des phases de repos mais cette fois sans vomissement. Les pertes d'equilibre sont toujours presentes mais moins impressionnantes que precedemment.

J’essaie de le faire parler même dans ces moments difficiles afin de m’assurer qu’il est toujours conscient, craignant les ‘seizures’ qui peuvent être fatales (selon la durée et le nombre).

Et aussi afin de voir où le mal se situe pour l’aider par la suite, car il n’a toujours aucun remède pour calmer la douleur, alors je prends des notes pour retranscrire aux professionnels par la suite.

J’ai pour le coup recontacté le Neurochirurgien pour planifier un ICP (examen intracranien necessitant  chirurgie, afin de verifier la pression du Liquide Cephalo Rachidien) sur Zaki, en espérant que cela ne sera pas encore repoussé pour cause de grippe, rhume ou tout autre virus (difficile en cette saison) et ainsi j’espère que l’on sera fixé sur ce qui se passe dans sa petite tête et que des solutions pourront être enfin apportées.

C’est très difficile d’être témoin et de ne pouvoir intervenir pour soulager. En même temps, il faut veiller à dédramatiser la situation, pour apaiser son anxiété et peut-être aussi sa douleur (enfin j’en sais rien, j' improvise au mieux).

En attendant il est très courageux. On le voit qu’il essaie de dompter le mal, il ne veut pas se plaindre mais tout se lit sur son visage, son corps, ses attitudes…le pauvre, c’est vraiment affligeant.

Enfin la bonne nouvelle dans tout cela, c’est que pour une fois la crise a été que de courte durée – 2jours - ; et j’étais à deux doigts de l’emmener aux urgences et exiger qu’il soit vu par un neurochirurgien(mais bon un samedi…)enfin je pense avoir des nouvelles bientôt de son neuro et les choses avanceront surement si il trouve, après son monitoring sur 48heures...

J’aurai vraiment aimée avoir quelques témoignages sur ces dites 'migraines'. J’ai malheureusement entendu dire que c’était à vie, même traitées.

Si par hasard un neurochirurgien connaissant le probleme passait par ici et pouvait apporter quelques eclaircissements...ce serait tout simplement formidable!!!

N’hésitez pas à poster sur le blog ou sur le forum afin d’aider Zakari mais aussi d’autres enfants dans le même cas, même si chacun sait que le Dandy Walker reste une pathologie à plusieurs visages.

Merci de votre écoute et de votre soutien.