Préparation d’un nouveau plan gouvernemental pour la prise en compte des maladies rares

Une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2000, ce qui ne permet pas aux laboratoires pharmaceutiques, faute de débouchés suffisants, d’amortir les frais de recherche d’une molécule capable de la combattre, or on en a dénombre 7 à 8000 en France, affectant 3 à 4 millions de personnes.

Or, s’agissant souvent de pathologies sévères et gravement invalidantes, le gouvernement avait adopté en son temps, pour la période 2005-2008 un plan « maladies invalidantes » prévoyant le développement de la recherche et la prise en charge de ces malades, d’améliorer le dépistage et de former des professionnels de santé à ces pathologies.

Alors que ce plan arrive à échéance, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot a annoncé l’instauration d’un nouveau plan pour lui succéder, qui sera élaboré en collaboration étroite avec les associations de malades, pour entrer en vigueur au plus tard en 2010.