Alzheimer : vers quelle solidarité europénne?

"Je souhaite que le conseil européen adopte d'ici la fin de la présidence française des recommandations invitant chaque Etat membre à se doter d'un plan Alzheimer d'ici 2010", a déclaré hier Nicolas Sarkozy, insistant sur l'importance d'une "coordination entre les Etats, en matière de recherche et d'échange de bonnes pratiques". Parce qu'hier avait lieu à Paris la Conférence Européenne sur Alzheimer. Quelques difficultés pour trouver des renseignements sur ce qui s'est dit? Rien d'étonnant, quand il s'agit d'Europe, on en parle peu!

Alors qu'un des thèmes préférés des boutades de certaines personnes non touchées et concernées est la maladie d'Alzheimer, et qu'on n'hésite pas à se moquer de ses amis dont la mémoire joue quelques tours ("t'as Alzheimer ou quoi?") ou à faire de l'autodérision sur soi-même pour s'excuser d'avoir manqué quelques infos, ce sujet est très sérieux, et reste une des préoccupations majeures de notre société, même si dans les médias, il reste absent ou dissimulé dans des reportages pour initiés. Sujet tabou? Oui, parce qu'on le connaît mal, et qu'on l'appréhende surtout lorsqu'un de nos proches se trouve directement concerné... Donc on en parle un peu, et si on le fait, c'est surtout en termes de financement, on crée des franchises médicales qui sous couvert d'accompagner les recherches sur cette maladie, révèlent les intentions camouflées mais néanmoins visibles du gouvernement consistant à redéfinir la prise en charge des soins et le système de solidarité d'un état providence encore plus malade que ceux qui souffrent et attendent leurs remboursements. Donc même quand on en parle, on l'oublie au profit d'autres débats...

J'ai trouvé quelques chiffres (source Mediapart) : 25 Millions de personnes sont aujourd'hui touchées par cette maladie dans le monde (ou par des affections apparentées). Dans 20 ans, ce sera selon les estimations, un chiffre multiplié par deux. Chaque année, 220 000 nouveaux cas sont découverts et détectés. Ces chiffres justifient donc le plan lancé par le gouvernement en février : ici, plan qui ne se contente pas d'annoncer des financements, mais insiste sur la formation du personnel soignant, sur la coordination des démarches d'accompagnement plus adaptées, sur la mise en valeur des liens avec les proches du malade, l'encouragement des chercheurs dans ce domaine avec octroi de moyens dans ces perspectives, la diffusion et la communication relative à l'actualité de cette maladie. Faire de cette maladie une priorité europénne, c'est une promesse tenue puisque la conférence de ces deux derniers jours le prouve. Il va falloir travailler un peu plus sur la communication, cependant...

Questions, dans le cadre de la réforme "Hôpitaux, patients, santé et territoire" :

- afin d'assurer un peu de cohérence entre les discours et les actes, quelle prise en charge des malades des petites villles de France? (autrement dit, quelle place pour Alzheimer dans les Communautés Hospitalières de territoire? filiales ou généralisation des soins?)

- cette maladie est-elle considérée comme "rentable" et fera-t-elle donc l'objet d'une part variable supplémentaires pour les médecins investis dans ce domaine?

-  quelles subventions pour les laboratoires indépendants qui effectuent des recherches dans ce domaine, et refusent de rejoindre des grands groupes?

- Quid de l'APA (aide personnalisée à l'autonomie) pour les moins de 60 ans?

Christine Rolland-Dubreuil a réfléchi aux fondements des réponses attendues, et nous dresse un état des lieux des besoins des malades d'Alzheimer selon la configuration de leur environnement familial (si celui-ci comprend le conjoint ou/et les enfants, la famille au sens large) et la corrélation entre la définition de la vieillesse pour la personne et son environnement immédiat. A lire ici ("Vieillir en famille avec la maladie d'Alzheimer"), de manière à aller plus loin dans la démarche de l'adaptation des soins... et surtout de remettre en questions certaines initiatives du plan présenté par Roselyne Bachelot.

Alzheimer, cette maladie inconnue crée l'exclusion, remet en cause la définition des liens familiaux et sociétaux, et doit rester une priorité européenne au-delà de la présidence française de l'UE. Parce que le fait de montrer est souvent plus significatif que présenter quelques plans chiffrés, je diffuse ici le reportage du jour réalisé par Médiapart : Alzheimer au quotidien, vécu par une fille impliquée et active, auprès de son père malade.