Elle est venu me voir à plusieurs reprises, ce n'est pas ma patiente.
Elle a une quarantaine d'années, et elle essaye de gérer une situation médicale concernant son père qui est horrible.
Elle est venue à plusieurs reprises, officiellement pour son fils (un rhume, un mal au ventre "douteux", des insomnies...) mais à chaque fois, elle venait en fait discuter de ce qu'elle vivait, et récolter quelques informations.
Son père, à peine plus de 60 ans, en pleine forme jusque là, a fait un Accident Vasculaire Cérébral, une forme rare. Il y a beaucoup de maladies qu'on aimerait pas avoir , mais je préfère un Alzheimer (très rapidement on oublie qu'on est malade) ou un cancer rapidement évolutif (... on meurt vite...) que cette maladie là.
Il s'agit d'un Locked-In Syndrom: paralysie complète de tout les mouvements, y compris de la parole, seule les paupières et les yeux arrivent à bouger... parfois.
Le patient est incapable de faire quoi que ce soit, mais est conscient, révéillé, entend tout, et comprend tout. Terrible.
Il a fallu quelques semaines pour faire le diagnostic. Au début, il était pris en charge comme un comateux, et je n'ose imaginer ce qu'il a du entendre autour de lui de la part de sa famille, ou même des soignants et des médecins.
il aura fallu plusieurs semaines pour trouver un moyen de communication. La famille utilise une tablette avec des lettres inscrites dessus. Le patient lève les yeux quand l'intervenant passe devant une lettre spécifique, ce qui lui permet d'écrire des mots.
(Image tiré du film : Le Scaphandre et le papillon)
Je lui parle d'un logiciel que j'ai testé il y a quelques années, Dasher, un programme gratuit qui permet la saisie de texte d'une manière tout-à-fait extraordinaire (essayez-le ! ). Ils ont fait une interface avec une paire de lunettes qui detecte le mouvement occulaire vertical et permet donc la saisie quasiment à la vitesse "clavier".
Elle me dit, que des "gens" sont venus lui proposer ce service mais ce fut un échec. L'ordinateur buggait, le patient s'impatientait et surtout, il semble que l'utilisation d'un tel système lui enlevait tout espoir d'amélioration par la rééducation.
Il est maintenant envisagé de le "placer" dans un des rares centres spécialisés dans cette maladie.
Pour aller plus loin:
- Accident vasculaire cérébral sur Wikipédia
- Locked-in Syndrome sur Wikipédia
- Escarre sur Wikipédia
- Le scaphandre et le Papillon sur Wikipédia ou sur Allocine
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble