Source de ces informations : http://amap-asso.com/pages/la_maladie.php
Ces névralgies se manifestent dans la zone périnéale, rectale, urétrale, vaginale ou clitoridienne par des douleurs de type brûlure ou décharges électriques fulgurantes, parfois par l’impression d’un corps étranger dans la zone rectale. Ces douleurs sont souvent exacerbées par la position assise, se calmant parfois en position debout ou à la marche. Chez les personnes souffrantes, la prédominance féminine est nette.
Les patients présentant ces symptômes sont souvent l’objet d’un périple complexe au sein de consultations spécialisées et variées, les examens type IRM, scanner et radiographie n’étant pas
révélateurs d'une affection du nerf pudendal (ou nerf honteux interne), même s’ils sont nécessaires afin d’écarter tout autre cause possible de douleur pelvienne.
Le temps ainsi passé depuis l’apparition des douleurs jusqu’au diagnostic est extrêmement variable, souvent plusieurs
mois, parfois plusieurs années, ce qui peut conduire le malade dans un état dépressif réactionnel et amoindrir les chances de guérison ou d’amélioration, le facteur temps en étant un des éléments
essentiels. Un diagnostic rapide est donc conseillé. Il est de ce fait nécessaire de développer l’information auprès des malades, mais aussi auprès des différents spécialistes et médecins
généralistes pouvant se trouver confrontés à ce syndrome pathologique.
Il est également important de noter les effets pervers de cette affection . La douleur quasi permanente rendant parfois
impossible l’exercice d’une activité professionnelle, l’incompréhension qui règne quant à l’origine de la douleur (souvent qualifiée de psychosomatique ! ) , l’état dépressif qui peut se
manifester et la prise de nombreux antalgiques pouvant amener à un état semi végétatif, ont des conséquences non négligeables et quelques fois irréversibles sur l’environnement familial et
professionnel. Dans certains cas extrêmes, nous observons une désocialisation complète du malade.
Il est donc essentiel pour ces personnes de communiquer afin de rompre leur isolement, de savoir que l’on s’intéresse à
leur maladie, que des chercheurs et des médecins consacrent toute leur énergie pour améliorer leur quotidien.
Les différentes manières de porter le diagnostic selon les écoles
Tous les spécialistes s’accordent sur l’importance d’un diagnostic précoce.Cependant, les critères de diagnostic sont différents. De l’établissement du diagnostic dépend le protocole thérapeutique, avec à terme, éventuellement, une intervention chirurgicale.
Dans un souci de transparence, nous avons donc souhaité vous présenter à grands traits, les différentes manières de poser le diagnostic.
Cliquez ici pour voir le tableau
Ces informations sont issues des publications des différentes écoles (voir les sites suivants).
Pour plus de renseignements, consulter :
Sources : Dr Beco
http://www.perineology.com/files/agenda2006-beco-fr.pdf
http://www.perineology.com/files/pudendal_fichiers/frame.htm
Dr Bautrant :
http://www.perineology.com/files/bautrant.htm
http://www.pudendalsite.com/dr-bautrant.html
Pr Robert :
http://pe.sfrnet.org/data/moduleposterelectronique/PDF/2007/9efae0d3-e9e9-4322-99dd-e3467f76033b.pdf
Les coordonnées des Membres du Bureau
L'A.M.A.P est une association de loi "1901", dont le but est de soutenir ses adhérents malades de Névralgie Pudendale et
leur famille. L'association se bat pour que cette maladie soit reconnue par les instances publiques: Sécurité sociale et Cotorep .
Le bureau responsable de son administration et de sa trésorerie est constitué de membres bénévoles. Ses membres adhérents cotisants sont élus pour un mandat illimité éligible par l'ensemble des
adhérents lors d'une Assemblée Générale Extraordinaire par convocation de la présidente.
Le bureau est constitué actuellement de 6 Membres :
Présidente et Secrétaire - Agnès JULIEN Tél : 04 42 07 07 68
Vice-Président - Pierre COURTOIS Tél : 04.92.13.03.29
Trésorière - Marie-Jeanne HAVET Tél : 03 20 35 13 54
Trésorier Adjoint - Patrice HAVET Tél : 03 20 35 13 54
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