Avoir un lit médicalisé adapté, enfin! Dur dur!

Parce que le mien, il a la bonne largeur, il est beau, mais il est bien trop haut!!! Je ne rappellerai pas toute l'histoire. (Douleurs atroces, impossibilité de me transférer. Handicap accru. Moral à plat. Interdiction de faire plus de transferts que nécessaire. Plus de kiné à part la résistance musculaire.Déception et peur. Perte d'autonomie à peine retrouvée. Pas de possibilité de me transférer sur ma terrasse, inaccessible (Donc, obligée de rester toute la journée dans une couche souillée et pleine après 10 heures... Donc, IU (lire dans la catégorie "Ma dépendance").
Trop haut depuis la livraison et pas d'ergo capable de râler, d'exiger l'échange pour ce qu'on avait commandé: lit abaissable au maximum!
J'ai donc galéré pendant 8 mois. Il y a eu les mois de SEP à peu près tranquille, où je réussissais le transfert "tout juste" mais ne me plaignais pas. Les infs libéraux avaient signalé tôt le lit trop haut, pas adapté.
Puis, il y a eu les AIT, ma maladie supplémentaire, le syndrome antiphospholipidique, qui ont limité mes capacités. Il y a eu l'hosto, où on m'aidait et où avec le temps et la kiné, j'ai retrouvé un peu de mobilité. Rentrée, mon lit plus haut qu'à l'hosto, j'ai repeiné. Avec l'aide de l'as qui attrape le bord de mon slip quand je me soulève et accompagne mon geste, je réussissais. Puis il y a eu la reprise totale de ma kiné à domicile, déambulation avec les tripodes, verticalisations longues. Là, je n'ai eu aucun mal à grimper dans le lit!
Après, il y a eu les séances de découpage intempestif de la peau de l'escarre à peine cicatrisée, ce qui a meurtri les tissus entre la peau (très fine) et l'os (le calcanéum). Drame.
seuil trop haut, et comme je ne marche plus), encore moins au WC. infections urinaires à répétition). Donc antibios. Germes devenus résistants à cause de mon immobilité forcée et de la macération des germes dans la vessie. Donc gastro. La cata. Moral disparu.
Il y a eu une phase où on a réussi à avoir une barre de transfert, qui a aidé un temps. Un temps seulement. Ma maladie est évolutive, ça l'ergo l'a zappé!
Donc, re galère, re impossibilité d'aller au lit. Des nuits passées à somnoler en fauteuil roulant, assise raide, lombaires nazes, freins fermés devant mon fauteuil de bureau où j'allongeais les jambes, exténuée, après une trentaine d'essais infructueux et douloureux pied droit redevenu "sensible"en profondeur, os, peau et tissus sous-jascents abîmés!). LE CAUCHEMAR! L'angoisse, dès le matin, du transfert retour lit pour l'aide à la toilette. Angoisse de l'aprem à l'idée de devoir renégocier le coucher et éventuellement finir assise raide au salon le soir, recouverte d'une couverture, un coussin non calable dans le dos, pas la place... Pour la tête, rien, le dos du fauteuil est trop bas.
Et la barrière de lit, il a fallu lutter, râler, limite me fâcher et menacer pour l'obtenir, appuyée par les infs libéraux qui appelaient la structure pour râler! Est-ce normal? NON!!!
J'ai eu souvent l'envie de plaquer la structure et de me faire prescrire des soins infs par ma toub, et régler le reste avec la MDPH... Mais le SAMSAH m'est prescrit jusqu'en 2012! Pas le choix!
Je me suis donc retrouvée récemment à ne plus parvenir à me coucher du tout, même avec l'aide de mon as. Ca m'a fait un sacré choc négatif. Mais en même temps, ça a fait que l'as appelle la toub de la structure qui était ébahie devant la hauteur du lit et du matelas, énorme. (elle le savait en théorie, mais le voir et moi à côté en fauteuil trobas, ça bcalme!) Elle s'est emparée du dossier et a fait appel à un autre fournisseur. (Ca, je le réclamais depuis longtemps, mais comme la structure bose quasi en exclusivité avec MON fournisseur, je n'ai pas réussi à m'imposer! On m'a "chaudement" dissuadée.)

Là, c'est la toub qui a décidé! Du coup, tout redevient plus simple!

Ce matin, l'employé de son fournisseur est passé (Ou faire faire un lit dit Mais le fournisseur m'avancera le matériel et attendra que la MDPH me verse l'argent! OUF!à l'heure précise, seconde près!), a vu le lit, voulu le baisser... Ben nan, il était déjà tout en bas!! Ca stresse tout le monde, je vous jure! Il a proposé plusieurs choses: on peut changer les roues, en mettre de plus petites, moins hautes. "Alzheimer", ainsi nommé car fabriqué inclinable presque jusqu'au sol, pour empêcher la chute des patients âgés et malades. Ce lit peut de faire faire sur mesure, à la largeur voulue pour moi. Il m'a rassuré sur le nom. J'ai souri: m'en fous moi, du nom à la c.., j'ai besoin d'un lit adapté, basta! L'ergo m'avait dit que ce n'était pas possible. Ben, ça l'est! 3 semaines pour fabriquer le pieu. Electrique, donc possibilité de le relever pour les soignants, et en prime, option au bas pour relever les pieds au niveau des genoux. Sorte de kiné mécanique! J'ai oublié le nom. Bref...
Avec le temps de contacter ma mutuelle, de négocier une aide, le temps aussi de monter un dossier PCH à la MDPH... Le rail plafonnier viendra
en plus. Ma maladie évolue, mon handicap ,aussi, alors il sera l'outil idéal pour m'en servir seule ou pour mes soignants! On m'installe sous peu la version sur "piliers" pour essai.
Voilà voilà... Un peu de patience et ça ira. En attendant, S. mon as et moi on utilise le soulève-malade. Lourd, pas pratique en appart dans une chambre étroite. On fait avec. Le nouveau fournisseur me rappelle.