Mais ce match sera aussi l'occasion de donner un coup de projecteur sur l'association ELA. Nikola Karabatic, champion Olympique de handball et parrain d'ELA, et Alexis, 12 ans, atteint de leucodystrophie, donnront le coup d'envoi du match France-Serbie
Leur présence sera l'occasion d'annoncer les rendez-vous majeurs de la rentrée d'ELA :
La dictée d'ELA le lundi 6 octobre à 10h
Des centaines de milliers d'élèves se mobiliseront à travers toute la France à l'occasion de la dictée d'ELA, rédigée cette année par l'écrivain Eric-Emmanuel Schmitt. Cet évènement national et fédérateur a un but essentiel : rassembler et mobiliser le plus grand nombre. En effet, ELA organise depuis 15 ans des opérations citoyennes en direction des établissements scolaires. Les sommes collectées grâce à l'action des élèves représentent plus de la moitié des sommes versées par l'association ELA à la recherche médicale, soit 12 millions d'euros.
Les perspectives de traitement
Aujourd'hui, l'espoir de traitement est bien réel. Plusieurs essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de leucodystrophies ont été lancés au cours de cette année. C'est la première fois en 16 ans d'engagement associatif que de telles initiatives voient le jour. Aider la recherche est une priorité. ELA y participe et se doit de continuer. Malheureusement, la maladie progresse et la recherche coûte de plus en plus cher. C'est pourquoi, ELA mobilise le public autour de ses grands rendez-vous nationaux.
A propos d'ELA
Fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique depuis 1996, l'Association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces terribles maladies toujours incurables. En 2005, ELA a créé une Fondation de Recherche dédiée à toutes les maladies de la myéline, parmi lesquelles, la sclérose en plaques et les maladies neurologiques des enfants prématurés. Plus de 100 000 personnes en France sont directement concernées par ces recherches.
Depuis sa création, l'association a financé plus de 270 programmes pour un total de 21,3 millions d'euros.
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03 83 30 93 34 / www.ela-asso.com / ela@ela-asso.com
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