En cette Journée mondiale du handicap, la question se pose : l’incontinence peut-elle et doit-elle être considérée comme un handicap ou doit-elle être ramenée à l’un des symptômes, parmi d’autres, plus ou moins sévères d’une autre comorbidité ? Si la pensée peut sembler conceptuelle, ce dysfonctionnement du besoin primaire « d’élimination » impacte pourtant bien en pratique l’autonomie, l’activité, la mobilité, en somme, la personne dans son intégrité, son image et son estime de soi, mais aussi dans ses interactions sociales.
Cette perte d’intégrité et de chance induit aussi toute une série d’implications pour la pratique quotidienne des aidants et des soignants.
Au-delà des interventions conservatives et thérapeutiques, l’équipe soignante et les aidants doivent apprendre à gérer aussi le handicap social généré par l’incontinence.
S’il existe plusieurs définitions du handicap, dans sa première publication (1980) de la « Classification Internationale des Handicaps (CIH) : Déficiences, incapacités, désavantages », l’OMS définit le handicap comme conséquence de maladies, puis dans sa deuxième publication de la « Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé », la notion de handicap est liée à celle de santé, et définie en termes de fonctionnement.
L’incontinence urinaire, définie comme une perte involontaire d’urines est donc une maladie qui évolue vers une « déficience » observable, puis vers une incapacité -à fonctionner normalement- ce qui génère un désavantage ou handicap -variable selon les individus et les sociétés-. Ce désavantage a un coût social. Ainsi, alors que la CIH met aujourd’hui l’accent sur l’importance sociale des maladies pour les personnes, une importance sociale qui se manifeste par un désavantage, un handicap, il est clair que l’incontinence génère bien un handicap.
Du côté du patient ou de la personne aidée : plusieurs études ont documenté le processus d’acceptation consciente par la personne de son incontinence et l’adaptation fonctionnelle nécessaire comme pour tout handicap. Le processus précédant l’acceptation est décrit comme complexe et difficile, il passe par le déni, la colère, le sentiment d’injustice et la dépression.
La « peur sociale » n’est pas loin,
avec les craintes de fuites urinaires en public, de vêtements souillés ou de mauvaises odeurs.
Du côté du soignant ou de l’aidant : la littérature décrit un fardeau similaire pour les aidants et soignants de personnes handicapées, souffrant de déficiences et/ou d’incontinence. Un fardeau objectif des soins, qui augmente avec le degré d’incapacité/d’incontinence. Et les personnes âgées handicapées ou incontinentes ont cette même propension à la dévalorisation sociale en raison de leur incapacité. Face aux incapacités, les soignants et les aidants, eux-aussi reçoivent peu de gratifications et les émotions négatives se transmettent de la personne aidée à l’aidant, affectant parfois l’ensemble de la famille.
Les protocoles pour gérer le handicap ou l’incontinence au plan social, présentent les mêmes similitudes. Les études suggèrent :
- l’importance d’aller de l’avant de manière positive en restant optimiste sur la réduction de l’invalidité ou la restauration de la continence ;
- de rechercher une aide spirituelle et de donner une signification spirituelle aux comportements de soins,
- d’ajuster le modèle familial en fonction de l’évolution des besoins de la personne âgée et de ses incapacités ;
- d’apprendre à gérer son stress que l’on soit aidant ou patient dépendant ;
- d’accepter le soutien des autres membres de la famille ;
- les personnes âgées devraient se concentrer principalement sur leur autogestion et le respect de la vie, afin de réduire le fardeau des soins ;
- les soignants devraient mieux se former auprès des équipes de professionnels de santé, en matière de soins de santé ;
- le soutien mutuel entre l’aidant et la famille permet de mieux de répartir les ressources selon les besoins ;
- face à une pression excessive, les aidants et les personnes aidées devraient engager davantage d’interactions avec le monde extérieur. Ces interactions sociales permettent de modérer l’impact émotionnel ;
- enfin, une communication familiale ouverte permet non seulement aux membres de la famille de s’informer de manière efficace mais contribue aussi à réduire la pression physiologique et psychologique sur toute la famille.
En conclusion, les troubles de la continence peuvent, tel un handicap, retentir sévèrement sur l’autonomie, la vie sociale, l’équilibre mental et la qualité de vie de la personne, de l’aidant et de toute la famille.
Accepter collectivement cette étape du vieillissement pathologique, ce recul de l’intime et de l’autonomie chez la personne aidée en incapacité, s’apparente à un travail de deuil pour les patients mais aussi pour les aidants et les proches.
Au-delà de mettre en œuvre des mesures conservatrices adaptées, les aidants sont là pour accompagner l’évolution de cette incapacité, en redonnant à la personne, comme pour tout handicap, le sens de l’intégrité physique, une dignité, une estime de soi et une raison d’être sociale, au sein de la famille ou de la communauté.
Sources :
- Dynamis- Acta Hispanica ad Medicinae Scientiarumque Historiam Illustrandam Université de Grenade et Inserm 2008 La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales du handicap de l’OMS, 1980 et 2001
- International Journal of Caring Sciences 2015 Virginia’s Henderson Need Theory
- Les incontinences urinaires de l’homme DOI : 10.1007/978-2-287-99160-8_45 L’incontinence urinaire : handicap physique, social et conjugal
- Journal of Basic and Clinical Health Sciences 2022 DOI : 0.30621/jbachs.884403 Mental Health and Quality of Life among Women with Incontinence
- Frontiers in Psychiatry Oct, 2022 DOI : 10.3389/fpsyt.2022.963101 The dyadic care experiences of elderly individuals with disabilities and caregivers in the home setting from the perspective of family resilience: A qualitative study