AIDANT NATUREL : Alléger un fardeau croissant, soutenir émotionnellement

Cette étude menée à l’École de santé publique de l’Université Texas A&M identifie les défis et les besoins majeurs des 11 millions d’Aidants naturels américains qui s’occupent d’un membre de leur famille, atteint de démence. Les résultats de l’étude, présentés dans la revue JMIR Aging, vont nourrir une plate-forme numérique nationale destinée aux aidants et aux soignants de personnes âgées à domicile. Un programme soutenu par le National Institute on Aging (NIA/NIH) qui apporte une première réponse au fardeau croissant des aidants.

Aux États-Unis, lieu de l’étude, 6,5 millions d’Américains âgés de 65 ans et plus vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une démence, ce nombre pourrait atteindre 14 millions d’ici 2060. Ces maladies qui entraînent une perte de mémoire, de fonction motrice, d’autonomie ainsi que d’autres conditions ne disposent d’aucun remède. La plupart des soignants de ces personnes âgées démentes sont des aidants naturels, soit les conjoints, les enfants et les beaux-enfants. La plupart de ces aidants sont des femmes. Enfin, on oublie souvent que ces aidants familiaux sont eux-mêmes souvent déjà âgés ou ont toujours des responsabilités professionnelles et familiales. Aux seuls États-Unis donc, on estime que les Aidants dispensent l’équivalent de plus de 16 milliards d’heures de soins, pour un coût économique de plus de 270 millions de dollars sur 1 an.

Aux US, plus de 16 milliards d’heures de soins

Ces aidants de personnes souffrant de démence sont souvent confrontés à des difficultés pour trouver les informations et les services de soins de qualité, fiables et flexibles dont ils ont besoin pour leur proche. Ces difficultés supplémentaires, liées à l’organisation des systèmes de santé, entraîne un stress chronique ainsi que le risque de développer à leur tour une dépression, de l’anxiété, de l’isolement social et des problèmes de santé physique.

L’équipe a interrogé les aidants de proches atteints de démence sur leurs défis et leurs besoins, ainsi que sur leurs souhaits de conseils et d’accompagnement pour les soignants dans l’objectif de développer ensuite, une plateforme vouée à soutenir les aidants au quotidien. Cette démarche intervient à la suite de précédentes recherches sur le sujet, mais est la première à approfondir 3 principaux domaines de défi – financier, juridique et fonctionnel – et à solliciter les aidants sur ce projet de plateforme numérique.

Une plateforme pour réduire le stress des aidants et améliorer leur qualité de vie

« Nous avons exploré les préoccupations spécifiques des aidants, par exemple sur les subventions possibles pour le règlement des soins, la gestion de la tutelle ou l’organisation d’activités quotidiennes adaptées. La contribution de ces aidants sera utilisée pour concevoir une plateforme numérique adaptée à leurs besoins spécifiques ».

L’étude qualitative est menée auprès de 30 aidants de patients atteints de démence, âgés de 50 ans et plus, invités à participer à des entretiens et à une enquête de suivi sur leurs plus grands défis en matière de soins, sur leurs besoins de conseils de professionnels de santé et sur les fonctionnalités de la plateforme, les mieux adaptées à leurs besoins.  L’analyse révèle que :

• tous les participants font part de défis financiers, juridiques et fonctionnels liés à la prise en charge du proche atteint de démence ;
• les défis les plus courants comprennent le fait de pouvoir concilier, avec cette aide, les autres obligations familiales et professionnelles, la gestion du fardeau financier, la recherche de services fiables, l’orientation dans les parcours juridique, financier ou de soins, ainsi que la recherche d’un soutien émotionnel ;
• les relations entre toutes les personnes impliquées sont des facteurs importants dans les décisions en matière de soins, de sorte que les services de soins aux personnes âgées devraient impliquer non seulement les aidants, mais la famille de la personne aidée ;
• les participants témoignent de la difficulté de trouver des informations fiables sur les soins en ligne, ce qui reflète un besoin important auquel la plateforme devrait s’efforcer de répondre, au-delà des besoins de soutien en santé mentale et des informations sur les services de soins aux personnes âgées.

Cette étude apporte ainsi une vision globale des défis actuels des aidants et une vision claire des ressources et interventions possibles.

Il ne reste plus qu’à.

Source: JMIR Aging 25 March, 2023 DOI: 10.2196/47577  Financial, Legal, and Functional Challenges of Providing Care for People Living With Dementia and Needs for a Digital Platform: Interview Study Among Family Caregivers

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Équipe de rédaction SantélogOct 16, 2023Équipe de rédaction Santélog