Les aidants naturels de personnes âgées atteintes d’incontinence urinaire souffrent aussi, directement, dans leur quotidien et leur vie personnelle, de la condition de leur proche. Plusieurs études ont ainsi précisé les domaines de vie, jusque-là négligés, affectés par la nécessaire prise en charge d’une personne incontinente, avec un impact considérable.
Ces conclusions qui dépassent les conséquences de la perte de continence pour l’aidant comme pour la personne aidée, illustrent toute la difficulté du rôle clé de l’aidant, empreint de bienveillance et d’abnégation, mais aussi la nécessité pour les organisations et les systèmes de santé, d’apporter aux aidants toute l’éducation sur les stratégies et les dispositifs de traitement.
Renoncement aux soins, au repos, mais aussi plus largement à des activités et à « une vie » personnelle, aux voyages, aux vacances, aux relations sociales, de nombreuses études ont montré que l’apport de soins à un proche atteint d’incontinence, en particulier, a un impact négatif notable sur les statuts physique, psychologique, social et financier de l’aidant, et supérieur au fardeau dans ces domaines, de l’aidant qui s’occupe d’un proche exempt d’incontinence.
Ces effets négatifs liés aux soins d’incontinence rejaillissent globalement sur la quantité et la qualité de l’ensemble des soins apportés au patient ou au proche, et sur les dépenses de santé.
Au-delà de rechercher à alléger le fardeau des aidants, d’apporter une meilleure qualité de soins aux personnes âgées incontinentes, il est donc important de chercher des moyens de rendre ces soins plus efficients.
Parmi les multiples répercussions directes des soins d’incontinence, sur l’Aidant,
sont documentées :
- l’épuisement physique,
- le manque de sommeil,
- le manque et le renoncement aux loisirs,
- le stress lié au besoin constant de vigilance : cette perception est l’une des principale motivations de l’aidant à rechercher l’institutionnalisation,
- la gêne ressentie vis-à-vis des fuites et des mauvaises odeurs,
- le confinement du soignant, comme de la personne aidée au domicile,
- la déssocialisation et l’isolement du soignant, comme de la personne aidée au domicile ;
- la difficulté de maintenir un logement décent ;
- la difficulté de poursuivre une vie sociale,
- la difficulté d’obtenir un soutien ou des conseils sur les meilleures pratiques : ainsi, 42 % des aidants n’ont pas trouvé à qui demander conseil pour sur les thérapies et les dispositifs dont palliatifs, adaptés à la personne aidée.
4 grandes préoccupations émergent alors, chez l’aidant d’un proche incontinent :
- le chaos,
- l’hypervigilance,
- l’épuisement,
- le souhait d’une nouvelle vie.
Les études décrivent ainsi
un véritable « parcours du combattant »
pour faire face aux soins de proches souffrant d’incontinence urinaire (ou fécale). L’aidant songe au fil du temps à se « créer une nouvelle vie » et à la nécessité d’institutionnaliser son « patient ».
Quelles stratégies ? Plusieurs de ces études soulignent que parmi les stratégies appropriées pour « soulager » les aidants et les aider à leur tour à surmonter les difficultés évoquées, figure
l’utilisation de protections de qualité, de protège-lit ou autres dispositifs palliatifs ou de protection.
Ces outils permettent en effet d’éviter des soins inutiles et de les rendre moins chronophages.
Cependant, ces différentes données révèlent l’ampleur des besoins de soutien, d’information voire d’éducation des aidants, avec l’objectif non seulement de garantir une meilleure qualité de soins aux personnes incontinentes, mais aussi d’atténuer l’impact de l’incontinence sur la vie des aidants.
Sources:
- Archives of Gerontology and Geriatrics 2015 DOI: 10.1016/j.archger.2015.10.01 Impact of incontinence on the quality of life of caregivers of older persons with incontinence: a qualitative study in four European Countries
- Neuroulogy Urodynamics 2008 DOI : 10.1002/nau.20675 Impact of urinary incontinence on the psychological burden of family caregivers
- Rehabilitation Nursing 2021 DOI: 10.1097/rnj.0000000000000317 Burdens and Educational Needs of Informal Caregivers of Older Adults With Urinary Incontinence: An Internet-Based Study
- Occupational Therapy International 2022 DOI: 10.1155/2022/4524985 Relationship between Activities of Daily Living of Home-Based Rehabilitation Users and Caregiver Burden-Induced Depression: A Retrospective Study
- PLoS One 2015 DOI : 10.1371/journal.pone.0129540 A Qualitative Study of Family Caregiver Experiences of Managing Incontinence in Stroke Survivors
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